Chordom Foundation

nemusíte čelit chordom sám. Naše vstřícná a podpůrná komunita pacientů a jejich blízkých sdílela to,co se naučili během svých cest, abyste mohli vědět, co můžete očekávat během svého vlastního. Níže najdete neobvyklé příběhy lidí, kteří jsou odhodláni nenechat chordoma definovat je.

můžete dát naději ostatním v komunitě chordoma sdílením příběhu své vlastní cesty. Spojeni v naší neobvyklé věci, můžeme najít naději a sílu pokračovat v hledání léku.
Donna „ Krista “
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn „ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie “ Susie “
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy “ Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey “ Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney “
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug „ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff „ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary “
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison “
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather “
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott “
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel “
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah “
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica “
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf “
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay “
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie “

nové perspektivy

byl jsem 18 diagnostikován s klisem. Zároveň jsem také zjistila, že jsem těhotná se svým nejstarším dítětem. Zrovna jsem byla na střední škole, před rokem prodělal táta mozkovou příhodu mozkovou aneurysmou, takže mě zpráva tvrdě zasáhla. Měl jsem štěstí, když jsem našel svého neurochirurga na prvním úkolu. Samozřejmě mám jiné možnosti, ale všechny vedou zpět k mému originálu. Vypadalo to, že roky čekají na svého syna, byl jsem nervózní a hodně jsem se zhroutil. Nakonec mě to dostalo do deprese. Ale neurochirurg a můj gynekolog spolu zůstali v kontaktu, když jsem měl schůzky s jedním z nich. Vždy byl každý aktualizován. Můj syn se samozřejmě narodil zdravý. Můj neurochirurg byl oznámen a pochválil mě, a informoval mě zavolat a sjednat si schůzku během příštích pár týdnů k zahájení procesu. Jak jsme to udělali, byl jsem vděčný, že mi můj syn dal důvod bojovat a tolik lásky. Měl jsem podporu rodiny všude kolem, ale dítě to změnilo. To byl opravdu zpět, operace, 6 týdnů mezi nimi, můj syn a moje první operace a pak 6 týdnů po mé první operaci k druhé, ale zpráva, když jsem se probudil, že jsou úspěšně odstraněn nádor 100%, plakala jsem, když jsem držel můj chlapeček. Letos se bude konat 12. Stále mám stejný neurochirurg naše návštěvy jsou krátké a sladké, miluje vidět pokrok mého Syna a nyní mých dvou dcer. Nejen, že se ke mně choval trpělivě, choval se ke mně jako k rodině a viděl a věděl, že procházím těžkým obdobím, a vzal mě pod svá křídla. To vše dalo nové perspektivy.

—Krista je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Poslouchat své tělo

před Dvěma lety jsem studoval na univerzitě v EMU v Ypsilanti, Michigan. Sedí ve třídách stal se více a více náročný na mě a způsobuje strašnou bolest v kostrč oblasti. Poté, co si mnohokrát stěžovala na svého lékaře primární péče, odmítla tuto bolest a do listopadu 2019 pro mě neudělala nic jiného. Měl jsem pokračující epizody vysokých horeček a krve v moči a v listopadu 2019 jsem byl poslán k urologovi. Jsem tak vděčný, že mě konečně někdo poslouchal. Urolog mi zavolal tentýž den, aby mi vysvětlil, že v oblasti ocasní kosti je hmota a já bych potřeboval MRI. Chtěl jsem to odmítnout, nicméně tak vděčný, že jsem to neudělal. Štědrý den roku 2019 po MRI bylo nakonec potvrzeno, že jsem měl chordom sedící na mé ocasní kosti a musel by být chirurgicky odstraněn. Opět jsem byl trochu znepokojen tím, co dělat, ale nedělat nic by znamenalo, že rakovina bude i nadále růst a s největší pravděpodobností se šíří po celém mém těle. S pečlivým přemýšlením a modlitbami jsem se nakonec rozhodl nechat nádor odstranit. Šel jsem na University of Michigan v Ann Arbor, Michigan. Můj tým byl se mnou velmi přímočarý. Můj chirurg byl Dr. Sybil Bermain, který odvedl skvělou práci při odstraňování nádoru. I když jsem pořád v bolestech jsem vděčný a vděčný, můj tým a úžasné doktory a sestřičky a personál na U M. Prosím, poslouchat své tělo a získat druhý názor, pokud máte pocit, jakékoliv bulky v těle. Vděčná, že tu stále můžu být za svého jediného vnuka, kterého tak moc miluji.

—Donna je Neobvyklý Příběh,

zpět na začátek

Fierce Joy

V roce 2016, byl jsem šampion ultrarunner, ale dostal jsem 3 měsíce žít s Chordom nádor omotal kolem mého mozkového kmene. Naše děti byly 10 & 12. Rozhodli jsme se být opravdu otevřený s našimi dětmi a našimi přáteli (při zachování některých podrobností v soukromí) ještě předtím, než jsme měli plán léčby. Naučili jsme se čelit obavám čelem. A naučili jsme se, jak mluvit s našimi dětmi o životě a umírání. Také jsem se musel naučit, jak požádat o pomoc a jak získat peníze. Když jsem se zeptal, byl jsem šokován tím, kolik našich přátel nám poděkovalo. S jejich naléháním, začal jsem Brave over Perfect blog na www.susierinehart.com, což vedlo k TEDx talk, a knižní obchod. Moje paměti, divoká radost, vyšly v roce 2019. Je to o tom čelit neznámému, plus jak jsme mluvili s našimi dětmi, zapojili naši komunitu, a získal finanční prostředky. Hovoří také o uzdravení, znovuobjevení sebe sama, a stát se válečníkem novým způsobem. V každé části knihy nabízím řadu takeaways-poučení, když mě život přinutil zpomalit a ustoupit. Zmiňuji tu knihu pro případ, že by to mohlo být užitečné pro vás nebo někoho, koho milujete. Divoká radost Susie Caldwell Rinehart.

—Susie je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Poznání, moudrost, trpělivost a sílu

Ampie, Chordom Formátu uncommon Story
Dobrý den všem. Můj manžel, Ampie, byl diagnostikován v listopadu 2016 s obrovským sakrálním chordomem. To byl šok, který nikdo nečekal, zejména jeho, být velmi aktivní a zdravý. Nestěžoval si na žádné velké bolesti nebo nepohodlí. Čas od času během toho roku ačkoli, požádal mě, abych mu otřel záda buď wintergreenem, nebo nějakou mastí na bolest svalů.

první znamení, které jsme zažili a myslel, že něco by mohlo být špatně bylo, když ztratil kontrolu nad jeho střev……a to se stalo v mém autě…hiehie….a on na sobě bílé chinos. Odtud-na schůzky s naším praktickým lékařem, ortopedický chirurg; neurochirurg; MRI-skeny atd., atd. následoval jako maso naskládané na špejli.

naštěstí jsme na radiologickou zprávu čekali asi 30 minut. Jednou ortoped sedl k projednání zprávy s námi, jeho oči se zvětšila s pláčem a jeho první slova byla „strýc…to je špatné, to je docela dost špatný.“Podle zprávy o radiologii měl nádor délku 14 cm a šířku 9,8 cm.

nádor se vyvinul kolem jeho kostrče, obratlů S1, L5 a L4. Nádor také způsobil ztrátu pohybu střev a močového měchýře. Musel si nechat udělat kolostomii a nyní používá suprapubický katétr.

kvůli nedorozumění mezi mnou, jedním z poskytovatelů služeb a mou lékařskou pomocí muselo být původní datum operace odloženo na 5/12/2017. V tomto šesti měsících nádor metastázoval na 22 cm na délku a 14 cm v průměru.

asi po 5 hodinách v divadle mi anesteziolog vyskočil a řekl mi, že: „teď otáčejí Ampie.“Do té doby jsem věděl, že bude v pořádku.

Po operaci ortopedické chirurg vystrčil hlavu kolem dveří s velkým úsměvem na tváři a vypadal jako malý kluk, který právě dostal největší dárek na světě, ukazuje oba palce nahoru. Manželův pobyt v nemocnici však byl delší, než jsme očekávali. Zachytil bakteriální infekci. Kvůli odstranění Chordomu, kostrče a obratlů také zažil ztrátu pohybu, a proto je nyní vázán na invalidní vozík.

nejenže jsme se museli vypořádat s rakovinou a chordomem, museli jsme se také vypořádat se ztrátou pohybu střev a močového měchýře. To samo o sobě bylo náročné. Nikdo není připraven řešit jednu z těchto výzev, natož všechny tři najednou.

Ampie zůstal po celé toto období pozitivní, jeho víra v Boha a dobro v lidech nikdy neztrácela. Bůh mi dal „rakovina-boty“ nosit (velikost 13), protože jsem doslova manžílek nohy, a poslal anděly na této cestě sdílet jejich křídla se mnou. Křídla poznání, moudrosti, trpělivosti ,síly (jen dost) a klidu(zejména klidu). Občas jsem byl tak vděčný za klid, který mi Bůh dal, protože bez „klidu“ by mě“ síla “ vážně zklamala….lol,

—Hannelie je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Požádat o pomoc, protože to bude pocházet z všude, dokonce i míst, které jste nečekali.

začátkem roku 2018 jsme s manželem koupili houpačku pro naše dvě malé děti. Koncem března 2018 pro ni postavil platformu cinderblock. Po tomto víkendu, nikdy se necítil dobře. Byl vyčerpaný, jít do postele 8:30, nejedl, a nebyl interakci s námi kvůli závažnosti únavy. Ryan vyvinul strašnou bolest hlavy v zadní části hlavy. Asi o dva týdny později byl na pohotovosti s laktátovou acidózou. Dali mu nějaké tekutiny a my jsme odešli s rozkazem sledovat endokrinologa kvůli abnormálnímu testu štítné žlázy. Naplánoval jsem ho s endokrinologem a našel jsem lékaře primární péče.

oba lékaře jsme viděli 3.Května. Endokrinolog chtěl následující úterý více krve. Lékař primární péče si myslel, že je zdravý, ale rozhodl se provést test testosteronu. V sobotu večer jsme dostali výsledky, že jeho testosteron byl v 80. letech (měl být v značce 600+). V pondělí jsem zavolal endokrinologovi a požádal o opakované losování, protože jsem si myslel, že to byla chyba. Ty výsledky jsme dostali ve středu ráno a bylo to v 70. letech. sestra mi zavolala a řekla mi, že Ryan má magnetickou rezonanci naplánovanou za 20 minut. O dvě hodiny později mi zavolali a řekli mi, že je mše.

původní magnetická rezonance uváděla, že se jedná o chordom. Náš první chirurg však přísahal nahoru a dolů, že to nebylo. první operace byla snadná. Doktor byl přesvědčený, že to všechno má. V červnu 12, náš svět byl otřesen, když jsme se dozvěděli, že je to chordom, pak jsme se v následujících týdnech dozvěděli, že zbývá ještě obrovský nádor. Navázali jsme na MUDr. Andersona, kde podstoupil druhou operaci. Dr. Raza to všechno dostal ven, ale rozšířil se do kavernózního sinusu a první vrstvy Dury. Nebyly žádné příznaky a náš chirurg řekl, že jsme měli štěstí, že jsme to chytili. Skončil s meningitidou z této operace kvůli úniku míšní tekutiny, ale bylo to snadno vyřešeno 5 více dní v nemocnici a 10 dny domácích antibiotik. Rok zakončil 35 koly záření protonového paprsku s velmi malými vedlejšími účinky.

Můj největší kus radu by naslouchat lidem, na Chordom Nadace (původně říkala, že mám počkat na jiného doktora, než první operaci, pokud tam byl jeden trochu podezření, že to může být chordom). Požádejte o pomoc, protože to přijde odkudkoli, dokonce i místa, která jste nečekali. Ryan je nyní pobyt doma táta a cestuje do Houstonu každé tři měsíce po dobu příštích tří let. Všichni jsme zpomalili a užili si chvíle víc. Nemůžeme žít naše životy pro ty tři měsíce, doufat v dobré zprávy. Každý den vytěžíme maximum a snažíme se, aby vzpomínky vydržely celý život, bez ohledu na to, jak dlouho to může být.

—Carolyn je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Pro každého, kdo čte to. Nejsi sám.

Sydney, Chordom Formátu uncommon Story

bylo mi 15, když jsem byl diagnostikován s Clival Chordom a můj jediný příznak… jsem chrápal. Pak jsem pokračoval dostat 2 hlavní operace během jednoho týdne od sebe a dostat radiační léčbu v jiné zemi. V 15 let, opouštět všechny své přátele 2 a půl měsíce za něco, čemu jsem nerozuměl, bylo zničující. Prošel jsem tím, když jsem viděl svět trochu tmavší a trochu jasnější. Užijte si malé věci, protože temnota na světě může být velmi temná. Usmívám se teď trochu větší, abych šířil dobro ve světě, protože nikdy nevíte, kdo to potřebuje. Moje temné dny jsou však kvůli tomu také trochu tmavší. O dva roky později se mi to vrátilo do lymfatické uzliny v rameni. Pak jsem dostal další operaci, abych ji odstranil. O čtyři roky později jeho záda znovu. Zjistili jsme, že opět roste, protože radiace z prvního kola mi natolik zhoršila páteř, že se zlomila. Byl jsem v posteli asi 6 týdny v tolik bolesti, že jsem nemohl stát dost dlouho na to, abych šel do koupelny. Ve středu jsem se pak setkal se svými chirurgy a v pátek jsem byl na operaci, kde mi spojili C4 s lebkou a vzali na to kus kyčle. Řekli mi, že už nemohou zastavit nádor, protože jsem dostal maximální dávku záření po celý život. Poslal jsem to pryč pro testování, abych zjistil, jestli pro mě existují nějaké další možnosti. K překvapení všech našli věci. Nyní mám několik možností. Nicméně, zatímco jsem čekal na výsledky, sledoval jsem další netradiční lékařské ošetření. Můj 2 měsíční sledování CT nevykazovalo žádný růst od zahájení těchto netradičních léčebných postupů. Teď nevím, co si o tom mám myslet. Snažím se držet dobrých okamžiků a žít svůj život naplno. Když jsem poprvé začal tuto cestu, myslel jsem, že bych mohl udělat operaci a ozařování a být hotový. Když jsem se poprvé vrátil, uvědomil jsem si, že to bude celoživotní sledování a na dlouhou dobu jsem byl velmi depresivní. Stále s tím bojuji. To je pro mě celoživotní diagnóza. Stále pracuji na tom, abych s tím žil a doufal, že na cestě pomůžu některým lidem. Rád bych věděl, že v této diagnóze nejsem sám a přes všechny těžké věci, kterými jsem musel projít. Moje rodina je skvělá a vždy tam, když je potřebuji, nicméně, bylo by hezké vědět, že někdo prochází něčím podobným. V době, kdy, komunita chordoma nebyla velká, zejména pro 15 let starý. Tak, pro každého, kdo to čte. Nejsi sám.

—Sydney je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Být bojovník, ne bojovník

Hailey, Chordom Formátu uncommon Storyjsem byl diagnostikován s krční páteře rakovinu ve věku sedmnáct. Navždy to změnilo můj svět. Zjistil jsem, že teď budu vždy válečníkem, ne strachem. Naučil jsem se milovat své já, mít odvahu v sobě, a určitě vím, že jsem byl silnější, než jsem si myslel. Nikdy by mě nenapadlo, že strávím šestadvacet dní v dětské nemocnici ve Filadelfii. Mít mámu, táto, bratr, sestra, tolik dalších členů rodiny a dokonce i cizinců po mém boku během celé této cesty. V srpnu jsem podstoupil dvě velké operace v průběhu měsíce. Mít PT, OT, a ještě mnohem víc, jen abych znovu získal svou sílu zpět. Dokonce jsem se musel znovu naučit chodit. Pět a půl měsíce jsem nosil krční ortézu. Šel jsem přes čtyřicet-čtyři dávky vysoké radiace, a i když to byla jedna z nejhorších věcí, projít, rozhodně jsem vyšel silnější člověk a modlil se, že tento šílený stroj, zabije to hrozná rakovina. Už jsem nebyla normální dívka ve škole, nyní jsem byla známá jako dívka s rakovinou. Každý den dostávám otázky. Dny, kdy jsem ani nechtěl chodit do školy, protože jsem v každé třídě zíral a mluvil. Cítil jsem a věděl jsem, že jsem vyvrhel. Když to projdete, určitě z vás bude silnější člověk. Naučíte se nebrat věci jako samozřejmost. Děti, dospělí a dokonce i starší lidé nejsou nikdy sami bez ohledu na to, co. Vždy existuje někdo, s kým můžete mluvit, nikdy nemáte pocit, že jste jiní. Na světě jsou lidé, kteří jsou stejně jako vy, takže se nebojte. Můžete se cítit jinak, ale pokud jste něco zvláštního svým vlastním způsobem. Dozvěděl jsem se, že rakovina je vážná situace a potřebují najít lék. Chordoma je jedním z nejvzácnějších druhů rakoviny, které o tom více než polovina světa ani neví. I když to převzalo můj život a přál bych si, abych ho nikdy nedostal, vím, že pro všechno existuje důvod. Všechno se děje z nějakého důvodu. Rakovina bude jen kapitola mého života, ne celý příběh. Milujte sebe a zůstaňte silní. Jsi milován.

—Hailey je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Být vaše vlastní obhájce

Dorothy, Chordom Formátu uncommon Story

Můj příběh s clival chordom (lebka na bázi nádoru) začal před 13 lety. Začal jsem mít migrény, což mi neurolog řekl, že pravděpodobně souvisí s hormony – “ spousta žen je dostává během menstruace.“Řekl jsem ne, je to něco nového. Prášky, které mi dal, nefungovaly. Požádal jsem o skenování mozku a on mi řekl, že je to ztráta času. Řekl jsem: „je to můj čas,“ tak si objednal test a o 2 týdny později mi řekl, že si všimli malé cysty. Řekl, že to pravděpodobně nebylo nic, takže chtěli, abych měl MRI s kontrastem, a pokud něco roste, “ zář.“Ujistil mě, že nic nebude zářit, protože cysty se v těchto testech objevují po celou dobu, a trval na tom, že je to jen“ odpad.“Uběhly další dva týdny a on se mi omluvil. Řekl jsem: „je to zářící, že?“

nemohl jsem uvěřit, že mám nádor v mozku, jako svobodná matka se dvěma dětmi ve věku 13 a 7 let. Byl jsem v panice, ale musel jsem být pro ně silný a udržet si práci na plný úvazek. Hodně jsem se modlil a plakal. Bylo mi řečeno, abych si naplánoval schůzku s neurochirurgem. Vybral jsem Dr .. Carlos David na Lahey Clinic v Burlingtonu, MA, a pokračovali jsme s celkovou resekcí. Chtěl vědět, jak to bylo nalezeno, protože nikdy neviděl tak malý. Vysvětlil mi, že se obvykle nacházejí, když jsou velikosti baseballu, a zasahovat do zraku a sluchu. Řekl jsem, že trvám na provedení testů. Řekl, že je to dobrá věc. Měl jsem transfenoidní resekci (což v podstatě znamená, že nádor byl natolik malý, že ho odstranili dutinou dutiny), žádné holení hlavy nebo cokoli jiného. Měl jsem záření gama nože pro případ, že by zbyly nějaké buňky. Bylo to těžké a bolestivé období pro mě a mé děti. Měl jsem skvělou podporu od své rodiny a přátel. Trenérka roztleskávaček mé dcery byla prostě nejlepší. Zvedla ji, a upustil ji domů, aby ji zaměstnal, a dokonce jí daroval lekce gymnastiky. Byl jsem opravdu požehnaný. Prvních pár let jsem sledoval MRI dvakrát ročně a nyní každé dva až tři roky. Právě jsem viděl, jak se moje dcera vdává, a můj syn vyrostl v skvělého mladého muže. Před pěti lety jsem se oženil s mužem, který je mým nejlepším přítelem. Život je dobrý.

vždy poslouchejte své vnitřní já. Pokud si myslíte, že je něco špatně, neberte ne jako odpověď, dostanete jen jeden život a je to váš život. Dávej na sebe pozor a buď svým vlastním obhájcem. Závisí na tom váš život a vaše rodina. Myslel jsem, že je to konec, ale byl to jen začátek. Nikdy se nevzdávejte naděje nebo víry. Bůh dělá zázraky. Pokud se chystáte přes to vědět, že nejste sami, a to není beznadějné. Bůh vám žehnej.

—Dorothy je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

„velice se omlouvám“

Doug, Chordom Formátu uncommon Storyje mi 62 let a pracoval v nemocnicích od roku 1975, takže jsem byl zvyklý být venku z lidské bolesti a utrpení. Neměl jsem žádné příznaky, ale 2. srpna 2017 jsem měl operaci žaludku. Začal jsem trpět hodně bolesti v ramenou, a chirurg se rozhodl, že dostane MRI mé hlavy a krku, aby zjistil, zda existuje důvod pro bolest. Nic nenašel, ale radiolog našel “ cystu.“Naplánovali schůzku s neurochirurgem, ke kterému jsem šel o pár týdnů později. Chirurg začal vysvětlovat poměrně komplikované diagnózy a metody odstranění, které jsem si vzal jako non-emocionální data…až do okamžiku, kdy vstala, naklonila hlavu na stranu a řekl: „jsem velmi líto.“Najednou jsem si uvědomil, že je to skutečné, o mně, a ne tak dobré!

Můj chordom je v tomto bodě stále zcela obsažen uvnitř clivusu, ale radiolog řekl, že okraj byl erodován. Takže, po hodně výzkumu, YouTube videa, reference, druhý názor z OHSU v Portlandu, a díval se do protonové terapie…moje žena a já se rozhodl, že počkáme tři měsíce a nastavit follow-up Mri, v naději, že současný stav může být tímto způsobem po dobu 20 let nebo více! To je možnost, doufáme, že jen sledovat jeho velikost tím, že magnetické Rezonance každých šest měsíců, nebo možná s protonové terapie (pokud naše pojištění bude platit) zmenšit. Pokud to dopadne jinak, možná budeme potřebovat operaci (ne fanoušek). Moje krásná žena mě potřebuje, abychom mohli společně pracovat pro Pána v našem důchodu. Doufáme, že se vydáme na mnoho misijních výletů a pomůžeme lidem. Takže pro nás chci udělat to nejlepší. Děkuji těm, kteří sdílejí vaše příběhy. To není místo, kde chci být, ale myslím, že Bůh mi chce dát dobrou výzvu! Doufám,že to zvládnu!

—Doug je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Clival chordom

jsem byl diagnostikován s chordom na clivus v prosinci 2016. Měl jsem nádor nejméně devět let a nikdy jsem neměl žádné příznaky. Začal jsem mít divnou bolest hlavy a nakonec jsem nechal udělat CAT scan, kde si radiolog myslel, že je to cysta. Doporučili mi navštívit neurochirurga. Neurochirurg mě poslal na magnetickou rezonanci a ta odhalila nádor. Zatímco se snaží vstřebat špatné zprávy, moje žena a já jsme byli na misi, abychom našli ten správný tým, který se s tím vypořádá. Nakonec jsme najít Chordom Nadace a byli velmi nadšeni, našli jsme nebyli sami. Po výzkumu, rozhodli jsme se pro lékařské centrum University of Michigan, v Ann Arbor, mě. Tým lékařů měl mnoho zkušeností s chordomy. Měl operaci 12. Dubna 2017. Byli schopni odstranit 99% nádoru. Všichni byli skvělí. Tento měsíc začnu s protonovým zářením. Měl jsem štěstí, že jsem našel tento základ, který mě nasměroval ke správným lékařům. Nemám žádné dlouhodobé vedlejší účinky z operace. Bůh Žehnej.

—Jeff je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Zbývající pozitivní při jednání s opakování

Můj chordom příběh začal v roce 2000, kdy jsem se cítil bolest v dolní části zad při sezení. Moje bolest se postupně zhoršovala během čtyř týdnů, takže jsem se rozhodl navštívit svého lékaře. Můj lékař nemohl určit příčinu bolesti a předepsal Ibuprofen. Několik příštích let jsem strávil hledáním pomoci od různých lékařů-fyzioterapeutů – chiropraktiků a akupunkturistů – kteří nebyli schopni vyřešit mou bolest.

uplynulo Pět let, a moje dcera, Gemma, navrhl jsem jít zpátky do svého lékaře a požádat o další vyšetřování, co to mohlo způsobit mi tolik bolesti. Nakonec, v srpnu 2005, můj lékař zařídil, abych měl MRI ve Warringtonské nemocnici.

dva týdny po MRI, moje žena, Gill, a já jsem se vrátil do Warringtonu pro mé výsledky: měl jsem kouli hmoty velikosti pomeranče připojenou k mému kostrči. Poté jsem byl odkázán na Královskou ortopedickou nemocnici k dalším testům a biopsii. Další dva týdny strávené čekáním na výsledky se cítily jako nejdelší v našem životě.

po skenování jsme se setkali s profesorem Grimerem, který se měl stát mým chirurgem. Pan Grimer vysvětlil, že mám vzácnou formu rakoviny zvanou chordom, a způsob, jak ji léčit, bylo chirurgicky odstranit. Nádor byl velmi blízko mého střeva, a potřeboval bych mít kolostomický vak, který by mohl být někdy v blízké budoucnosti zvrácen, pokud by vše šlo dobře. Řekl nám, že byl jsem podstoupit rozsáhlou operaci, která bude trvat asi 10 hodin provést a výsledkem je velmi velká rána běží po zádech. Byl bych v nemocnici asi tři týdny a musel bych se znovu naučit chodit.

probudil jsem se z operace 4. ledna 2006, abych viděl Gill a mé dvě dcery, Gemmu a ginu. Bylo to pro nás všechny velmi emotivní období. Příští týden jsem strávil v posteli, dokud jsem nebyl dost dobrý na to, abych se naučil znovu chodit. Dvanáct dní po příjezdu do nemocnice jsem se mohl vrátit domů. Během mého prvního měsíce doma, každý den jsem si doma měnil a přebaloval obvaz na rány. Mezitím jsem si zvykl na svůj kolostomický vak a začal jsem chodit ven na krátkou dobu. Nakonec jsem asi po šesti týdnech začal znovu jezdit na kole a postupně trávit čas v práci. Byl jsem odhodlán zůstat pozitivní po celou dobu své cesty, navzdory několika neúspěchům na cestě.

v dubnu 2008 bylo zjištěno, že se můj nádor znovu objevil. Byla to velikost mé miniatury, a bylo rozhodnuto mým lékařským týmem, že se můj chirurg pokusí odstranit během CAT skenování. Když jsem se probudil z anestetika, bylo mi řečeno, že operace byla neúspěšná a že to zkusí znovu za měsíc, kdy nádor trochu narostl. V květnu 2008 mi byl úspěšně odstraněn druhý nádor.

měl jsem další opakování v červnu 2011 a úspěšnou operaci odstranit to v červenci 2012, kdy bylo rozhodnuto, že jsem byl dobrý kandidát pro proton beam therapy. Protonový paprsek, nebyl (a není v současné době) k dispozici ve velké BRITÁNII, ale Národní Zdravotní Systém schválila financování pro moje léčba musí být provedeno v průběhu tří měsíců na Floridě.

od té doby jsem měl jasno skenuje, a Profesor Grimer se cítím fantasticky na mé konzultace v říjnu 2015 říct, „Gary, pokud tam byl někdy nějaký důkaz, že chordomas lze léčit jste živoucím důkazem.“Dnes zůstávám bez příznaků.

během této cesty jsem vždy zůstal naprosto pozitivní, že tuto rakovinu porazím. Jsem věčně vděčný své ženě, která se mnou sdílela celou tuto cestu a vždy byla se mnou během léčby, konzultace a skenování. Nemůžu jí dostatečně poděkovat. Jsem také vděčný za lásku a podporu od mých dvou dcer (Gemma a Gina) a vnoučat (Liam, Leah, Lexie a Lacey). Nyní se na sebe dívám jako na přeživší rakovinu a rád bych se o tento příběh podělil s dalšími lidmi s diagnózou chordomu – jsem živým důkazem, že může být poražen. Doufám, že to povzbudí lidi, aby zůstali pozitivní po celou cestu. Na budoucnost.

—Gary je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

kolektivní podporu této skupiny bylo záchranné lano přes některé mé nejtemnější dny

Allison, Chordom Formátu uncommon StoryV pátek odpoledne na podzim 2011, na cestě na oběd s mým manželem Seanem, udělal jsem rychlé zastavení vyzvednout kopii MRI vzal rok před na rostoucí a měnící se migrény. Sean čekal v autě, zatímco jsem běžel vyzvednout záznamy. Kromě CD, obálka obsahovala zprávu radiologa, kterou jsem vytáhl, abych si ji přečetl … jen ze zvědavosti, protože můj neurolog mi po mnoha měsících řekl, že můj sken byl v pořádku. Zpráva byla krátká, jen několik řádků. Bylo v něm uvedeno, že jsem měl lézi ve spodní části lebky, v něčem, čemu se říká clivus. Diferenciální diagnóza-krátký seznam nejpravděpodobnějších diagnóz-je uveden v horní části clival chordoma. Během tohoto víkendu jsem se dozvěděl, že tento typ nádoru není jen neobvyklý, ale mimořádně vzácný, vyskytující se pouze u jednoho z milionu lidí. Zatímco radiolog prohlížení můj film měl správně identifikovat nádor, můj ošetřující neurolog nepodařilo vidět a informovat mě. Jsem se dozvěděl, že mnoho pacientů, podobně čelit zpoždění v diagnostice a chordomas jsou často mylně považovány za jiné typy nádorů.

informace se těžko sháněly a to málo, co jsem mohl shromáždit, nebylo slibné. Léčba zněla příšerně a prognóza skličující. Kombinující dopad diagnostikována nejen s život ohrožující onemocnění, ale ten, který je tak velmi vzácné je obtížné vyjádřit slovy. I mezi špičkovými neurochirurgy málokdo vidí za celou svou kariéru více než hrst případů chordomu. Nikdo nechtěl mít příběhy rodinných příslušníků, přátel nebo spolupracovníků, kteří tím prošli dříve. Byl jsem sám a šel jsem zcela neznámou cestou. To by se však brzy změnilo.

jedno z mých velmi raných hledání mě vedlo k Nadaci Chordoma a silné, znalé komunitě přeživších. Během několika dní jsem byl v kontaktu s dalšími pacienty a sbíral informace, které prostě nikde jinde nebyly k dispozici. A co je nejdůležitější, pochopil jsem, jak kritická bude moje první operace, a nespěchat do léčby. Naštěstí chordomy obvykle pomalu rostou. Během několika dní jsem byl znovu zkontrolován a naštěstí se nádor v průběhu roku nezměnil, protože se objevil na první MRI. Migrény spolu nesouvisely, šlo o náhodné zjištění. Kolektivní podpora této skupiny byla doslova životní linií v některých mých nejtemnějších dnech. Nejen, že jsem byl schopen pokračovat v pohybu vpřed, teď jsem měl plán.

v příštích několika měsících byly stráveny konzultací špičkových neurochirurgů a onkologů, kteří měli zkušenosti s léčbou chordomu. Pokryl jsem všechny základy, dostal odpovědi na můj rostoucí seznam otázek a s podporou rodiny a přátel (mnoho z nich je nyní virtuálních) jsem se rozhodl.

můj nádor byl resekován v březnu 2012 velmi zkušeným týmem lékařů v Pittsburghu. Můj neurochirurg operoval přes 100 chordomů. Rychle jsem se zotavil, ale na silnici bylo několik hrbolů. Rozhodnutí je třeba učinit o záření, nepředvídané komplikace, léčba plány změnil na 11. hodinu a já jsem si vyžaduje druhý zákrok, zkrat umístěn. Moje vděčnost fenomenálnímu lékařskému týmu, který mě stále prochází se slibnou prognózou, je nepopsatelná.

po mnoho měsíců jsem dělal spoustu zbožných přání, nechtěl jsem čelit ničemu z toho. Jít na operaci mozku nebylo snadné a žít s nemocí nesoucí tak vysokou míru recidivy se cítilo, v některých dnech, být víc, než dokážu unést. Nejsem nijak zvlášť statečný ani odvážný, ale říká se, že odvaha není absence strachu, dělá to, co je nezbytné navzdory strachu. Podle slov Roberta Frosta „nejlepší cesta ven je vždy skrz“. Tato slova mi pomohla najít odvahu potřebnou k tomu, abych čelil těžkým věcem, které přicházejí s takovou nemocí. Připomněl jsem jim, každých 6 měsíců, když jsem palubě jiného letu do Pittsburghu, když jsem chodit po nemocnici dveře s nejhorší nevolnosti, když jsem ležet na stole a pomalu sklouznout do MRI trubice a během těch nekonečných chvílích čekání na výsledky. Moje úzkost odchází a proudí, ale díky Nadaci Chordoma se výzkum zrychluje a díky vzrušujícím novým poznatkům existuje skutečná naděje na zoufale potřebnou léčbu.

Jak jsem přístup 11. listopadu tohoto roku, 3 let od toho dne, že jsem poprvé četl slova clival chordom, jsem přemýšlet o mé pokračující cestě a jak se jeho pohled mění v průběhu času. V počátcích jsem si byl jistý, že už nikdy nebudu stejný. Zažil jsem hluboký zármutek pro „staré já“ a můj “ starý život.“A i když je pravda, že nejsem stejný a život je nyní jiný, jsem stále já a život stále drží hodně štěstí, smíchu, radosti & možnost. Určitě by si vybrali tuto cestu, a já nejsem „stříbrné obložení“ druh holka, ale je to těžké popírat jedinečnou intenzitu a krásu života, která přichází s skutečné pochopení toho, jak pomíjivé to všechno je.

—Allison je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Tato výzva mi pomohla stát se ještě více o tom, kdo jsem mohl být

Heather, Chordom Formátu uncommon StoryMé jméno je Heather a já jsem Chordom Survivor. Nikdy jsem si to nemyslel, před více než rokem, začnu svou cestu bojovníka proti rakovině. V říjnu 2012 jsem se probudil se silnou bolestí v dolní části zad a v glutes. Tyto epizody potřebné léky proti bolesti a obvykle několik dní obnovit. Nakonec jsem šel navštívit svého lékaře. Myslel si, že to může být bolest piriformis a poslal mě za ortopedem. Ortopedický lékař také přemýšlel, jestli to byla jen bolest svalů, na kterou jsem potřeboval fyzikální terapii. Dalším krokem na mé cestě by byl zlom k objevení rakoviny. Nesouvisející nemoc způsobila, že jsem skončil na pohotovosti s blokádou tenkého střeva. Lékaři mi udělali CT vyšetření břicha a pánve. Zablokování zrušeno do 24 hodin, ale krátce po mém pobytu v nemocnici, doktor, péče o mě, mě požádal, abych přišel do jeho kanceláře. Něco našel, požádali mě o magnetickou rezonanci. Byl jsem vyděšený, ale věděl jsem, že musím zjistit, co se děje. Pro mě, víra byla nedílnou součástí zůstat v klidu, jak jsem udělal hodně, myslím hodně, čekání.

vzpomínám si na neskutečný pocit, že jsem poprvé navštívil ordinaci svého onkologa. Obklopen krásou Seattlu, tato budova byla plná lidí s jejich vlastním příběhem o rakovině. Dokonce si vzpomínám na nemocniční kapelu, která mi byla položena na paži. Cítil jsem se označený, a bylo to zlověstné. Když jsme se konečně posadili s mým onkologem, řekl, že výsledky MRI naznačují rakovinu zvanou Chordoma. Netušil jsem, co to vlastně je. Udělal jsem nějaké zkoumal, ale rozhodl se vzít to, co jsem se naučil jeden krok v době,. Dále jsem byl poslán na biopsii, abych získal definitivnější diagnózu. Týden čekání vypadal jako věčnost. Zvažoval jsem tuto cestu a hodně jsem se modlil a hodně mluvil a snažil jsem se zpracovat potenciální diagnózu, která by mohla změnit můj svět. Co se ze mě stane po tomhle? Dokonce jsem si myslel, že bych se mohl připravovat na bitvu, která by byla také mým koncem v tomto světě. Den konečně přišel a čekali jsme, nervózně, ale s podivným klidem, slyšet, co je to věc, která rostla v mém těle. Odpověď přišla. „Heather, máš Chordoma.“Řekl jsem velmi klidně,“ Ok, co budeme dělat?“Můj lékař mě informoval, že budu potřebovat operaci odstranit část páteře, která byla napadena tento nevítaný návštěvník. „Co to znamená, co se stane s mým tělem, jak budu, až se to udělá?“Otázky mi vířily v hlavě a já jsem strávil spoustu času psaním svých otázek, ptal jsem se jich a zaznamenal odpovědi. Byl jsem rozhodnutý být co nejvíc připravený. Když jsem se připravoval na operaci, přemýšlel jsem o tom, kým chci být během tohoto boje. Chtěl jsem, abych prosvítal bez ohledu na to, co se děje, a zůstal věrný sám sobě a že mě víra, síla a odvaha ponesou!

jednou z nejvíce srdcervoucích částí této bitvy bylo sdílení této diagnózy s rodinou a přáteli. To se ukázalo být to, co by mi pomohlo být statečný. Můj manžel a syn zde byli mým primárním systémem podpory, a moje dcera, který žije v jiném státě, nemohl tu být, ale poslal lásku a podporu, kterou jsem potřeboval. Moji přátelé a rodina pro mě vytvořili stránku Facebook, kde by posílali zprávy a lásku a podporu. Zprávy mi dodaly odvahu a pomohly mi zůstat mnou, nejen žena, která má rakovinu. Nechtěl jsem být označen nebo držet diagnózu rakoviny příliš blízko. Bylo by to něco, čím bych prošel a nezůstal.

přišel chirurgický den a cítil jsem více klidu než kdy jindy a byl jsem připraven čelit této výzvě. Byl jsem velmi požehnán, že můj manžel zůstal po mém boku. Můj statečný dospívající syn držel domácí frontu a staral se o naše psy, když jsem byl v nemocnici. Moje nejlepší přítelkyně přišla zůstat se mnou v nemocnici a pomohla mi udržet smysl pro humor, když jsem se dozvěděl, co tato operace udělala mému tělu. Lékaři byli přesvědčeni, že operace splnila to, v co doufali – čisté okraje a žádné důkazy o rakovině! Část mé křížové kosti byla pryč-S3 dolů k mé ocasní kosti. Probudil jsem se z této operace potěšen, že se zdálo, že všechno funguje a dobře se pohybuje!

zjistil jsem, že jsem byl schopen se dál smát, věřit, že dokážu porazit tuto rakovinu a vyjít z lepšího pravdivějšího já. Trvalo to dlouho 4 měsíce, než se moje chirurgická rána uzdravila, ale celou dobu jsem věděl, že to dokážu a dostanu se přes to. Počínaje koncem ledna, začal jsem 32 ošetření IMRT záření. Nabral jsem síly i při chůzi z auta na schůzku. Přišel jsem milovat svůj tým, který mi pomohl v této části mé zkušenosti s rakovinou. Smích, úsměvy, a spousta jemnosti mě udržovala v chodu. Zjistil jsem, že neporazitelná část mě může pomoci mi zůstat věrná a tato výzva mi pomohla stát se ještě více tím, kým bych mohl být. Zvonění na zvonek na konci radiační léčby se zdálo, že mě osvobodí zpět k životu. Stal jsem se silnější a odhodlanější brát každý den, jak to přijde, a porazit tuto rakovinu. Pokud to dokážu, může to udělat kdokoli, koho tato rakovina navštíví!

—Heather je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Má skvělý pohled na život a udržet si obsazeno, je 3/4 bitvy

Scott a Vnučkou, Chordom Formátu uncommon StoryMoje cesta s Chordom zahájena dne 29. října 2004. Doktoři v mém státě mi dávají 50/50 šanci na přežití. Doktor z Memorial Sloan Kettering mi dal 80/20. Žádné přemýšlení, takže 29. prosince 2004 jsem měl 11.5 hodinová operace a odstranili obratle, že nádor byl pěstován kolem a vložen do umělého. Mám 2 titanové tyče s křížem, který mě drží pohromadě. Pak jsem měl 35 ošetření záření. Trvalo mi rok, než jsem se zotavil. Vrátil se znovu v roce 2011, kdy jsem měl další malou operaci a malou náplast záření. Ve srovnání s první operací to byla procházka parkem. V roce 2013 jsem měl nádor chordomu, který začal růst na mé straně. Odstranili ji a vložili do drátěného pletiva. Nyní v roce 2014 mám v zádech další 3 malé skvrny, takže se připravují na ozařování v této oblasti. Je to tak blízko mé páteře a nervů, že musí být zvlášť opatrní, aby je nepoškodili radiací.

byl jsem dřevařem obchodem a musel jsem se vzdát této části kvůli hmotnostnímu limitu 30 liber po zbytek mého života. Stále však mohu dělat malé a lehké věci se dřevem a to, že jsem to mohl udělat, mi dalo velkou radost. Věřím, že mít skvělý pohled na život a udržet si práci je 3/4 bitvy. Mít úžasné lékaře a věřit v mnohem vyšší moc skrze Boha a spoustu modliteb, aby nás dostali touto zkouškou v našem životě. Teď mám vnučku a to mě nutí bojovat tvrději, abych tu mohl být pro ni, jak vyrůstá.

—scottova Formátu uncommon Příběh

zpět na začátek

posouváme blíže k vyléčení

Joel, Chordom Formátu uncommon Storybyla To dlouhá cesta k uzdravení poté, co jsem byl diagnostikován s chordom v roce 2009. Po operaci k odstranění velkého clivalového nádoru jsem strávil čtyři týdny na JIP, podstoupil radiační léčbu a bojoval s vedlejšími účinky, které trvaly dlouho poté, co jsem opustil nemocnici. To, že měl prospěch z prvotřídní chirurgové a vynikající radiační specialista, začal jsem uvažovat, co bych mohl udělat, aby pomohla širší chordom společenství.

Po setkání s zakladatelů Chordom Nadace a dozvědět se více o jejich modelu pro podporu výzkumu a pokroku dělali, jsem si uvědomil, že tato malá organizace bude mít mimořádně velký vliv. S manželkou Shari jsme začali Nadaci poskytovat pravidelnou finanční podporu a v roce 2011 jsem se stal členem správní rady.

Několik věcí, které je mají zvlášť na mě zapůsobil o Nadaci – neuvěřitelné výzkum má sponzorována a podporována; použitelnost tohoto výzkumu do více běžných forem rakoviny; jak Nadace se stal vzorem pro další vzácné a vzácných onemocnění; a jak Nadace je zvýšit svůj závazek na vzdělávání a osvětu, aby bylo zajištěno, že každý pacient má informace a schopnosti, aby se nejlepší léčba rozhodnutí.

jsem nadšený, protože věděl, že Chordom Nadace učinila významný pokrok směrem k nové procedury, které budou znamenat lepší výsledky pro všechny postižené tímto vzácným onemocněním. Děláme velký pokrok a společně se přibližujeme k léku.

—Joel je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Jsme odhodláni porazit rakovinu

Jeremiáš a Sarah, Chordom Formátu uncommon StoryDne 19. prosince 2013 jsem začala mít zdravotní komplikace, které zahrnovaly závažné dvojité vidění, závratě, a nevolnost. V průběhu příštího týdne, Sarah (moje žena) a já jsem dělal návštěvy různých lékařů a specialistů. Bylo vysvětleno, že trpím ‚6 nervu obrna‘, což znamená něco, co ovlivňuje nervy, které řídí pohyb pravé oko. Byl jsem naplánován na magnetickou rezonanci 26. prosince. Hned druhý den, dostal jsem telefonát, který by okamžitě změnil naše životy. Bylo mi řečeno, že mám v hlavě velký nádor, který tlačí na nerv za pravým okem. Lékař pak naplánoval schůzku s neurochirurgem o týden později. 3. ledna, setkal jsem se s neurochirurgem a zprávy, které doručil, byly tím, čeho jsme se nejvíce obávali. Vysvětlil, že můj nádor nebyl benigní, ale ve skutečnosti rakovinný. Říká se tomu chordomový nádor, který se nachází na základně mé lebky. 2-palcový široký nádor je umístěn mezi oběma mými krčními tepnami, pod hypofýzou a před mozkovým kmenem, takže operace a záření jsou velmi riskantní kvůli všem hlavním strukturám, které se nacházejí kolem nádoru. Během příštího týdne jsme Sarah a já udělali vše, co jsme mohli, abychom našli nejlepšího lékaře / chirurgy v zemi, abychom odstranili co nejvíce nádoru. Doufáme, že dojde k úplné resekci a pak k radioterapii protonovým paprskem. Máme své dobré a špatné dny. Někdy se divíme, proč by se nám to stalo. Ale máme víru, že Bůh nás skrze to uvidí. Máme víru v Boží dokonalý plán a že nám dá sílu, kterou potřebujeme během této naší cesty. Jsme odhodláni porazit tuto rakovinu prostřednictvím naší víry v Boha, naše strava, a osobní zdatnost. Jsme tak šťastní a požehnaní, že máme úžasnou podporu a lásku od přátel a rodiny po celých Státech a po celém světě. Jsem velmi vděčný a požehnaný za manželku, která má úžasnou sílu a naději. Bez ní bych s tím nikdy nebyl schopen bojovat. Jsme odhodláni porazit toto a porazíme toto!

—Jeremiáš je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Pokud zůstanete pozitivní, prostřednictvím svého boje, budete inspirací pro ostatní!

Jessica, Chordoma neobvyklý příběhbyl jsem diagnostikován v červnu 2009 ve věku 26 let! Více než deset let jsem si stěžoval na extrémně špatné bolesti zad. Řekli mi, že to bylo proto, že jsem měl nadváhu. Konečně, v březnu 2009, jsem našel lékaře, který by udělal MRI a ne jen mi dal nějaké pilulky. V dubnu jsem podstoupil operaci zad, protože si mysleli, že mám vyfouknutý disk. Když úžasný lékař šel dovnitř a udělal operaci, vrátil se a řekl, že v jeho 40 let praxe nikdy neviděl gunk takhle! Poslali to do laboratoře a v červnu mi zavolali, že mám chordoma. Řekli mi, že nemohou nic dělat a žádné léky, takže prostě jděte domů a žijte každý den, jako by to byl můj poslední. Studna, být svobodnou matkou 5letého, to prostě nebylo přijatelné! V září 2010, po spoustě krve, potu a slz, jsem se dozvěděl o léčbě zvané protonové záření na univerzitě Loma Linda. V lednu 2011, po boji s pojišťovnami, jsem konečně dostal schůzku. V únoru jsem viděl jiného chirurga, abych zjistil, zda by mohli odstranit více rakoviny. V březnu jsem byl na další operaci a v květnu jsem zahájil ozařování protonovým paprskem. Bylo to 40 sezení, 5 sezení týdně. To znamenalo získat peníze, přestěhovat se do velkého města na 3 měsíce, nechat svou dceru s rodiči, a projít to sám! Naštěstí jsem si v Loma Lindě našla spoustu přátel, kteří podstoupili protonovou léčbu rakoviny prostaty. Nebyla to stejná rakovina, ale věděli, čím procházím. Teď jsem stabilní. Rakovina je stále tam, ale nerozšířila se díky Bohu! Zkuste si vzpomenout, jestli jste dole všichni kolem vás budou dole, takže pokud zůstanete ve svém boji pozitivní, budete inspirací pro všechny ostatní!

—Jessica je Neobvyklý Příběh,

zpět na začátek

jsem tak nadšená, o možnosti pro budoucí léčbu

Adolf, Chordom Formátu uncommon StoryV roce 1998, jsem vyvinul dvojité vidění při návštěvě s rodinou mé manželky v Mississippi. O několik MRI později, operace byla naplánována na odstranění toho, co bylo považováno za adenom hypofýzy. Dr. Mark Krautheim zjistil, že se nejedná o adenom hypofýzy, a zastavil operaci, aby čekal na výsledky patologie. Ukázalo se, že jde o rytířský chordom. Naplánoval jsem minimálně invazivní zákrok s Dr. Hae Dong Jho a následoval to gama nožem s Dr. Dale Lunsfordem a nádor zůstal stabilní po dobu 5 let. Po 7 letech po diagnóze jsem měl další minimálně invazivní postup ke snížení velikosti nádoru. Za ty roky jsem měl několik dalších procedur, nějaké komplikace, ale celkově jsem mohl pokračovat v lyžování, rybaření, lovu a užívání si života.

v roce 2010 byly mé fyzické schopnosti po lebečním krvácení ohroženy. Vyvinul jsem hydrocefalus a dysmetrii. Nyní je to 15 let od mé diagnózy. V loňském roce jsem měl svou první otevřenou kraniotomii a následoval jsem ji protonovou terapií. V srpnu 2013 jsem vstoupil do klinické studie brachyuryho proteinu na NIH. Můj nádor je stabilní více než rok.

mám fyzické postižení, ale s malou pomocí se mohu starat o své základní potřeby. Mám smysl pro humor a užívám si lidi. Můj tanec se trochu zpomalil, ale stále mě baví Hudba a pár pomalých kroků. Moje žena a já hodně cestujeme … obvykle přidáváme dny na lékařské výlety. To bylo úžasné, aby se zúčastnili svatby rodiny, aby si naše neteře a synovce, a navštívit s přáteli po celých spojených státech, Naše víra je silná, naši lékaři pomohli nám během této cesty, a 33-rok manželství podporuje nás v těžkých časech. Dr. Jho mi řekl, že nikdo neví, jak dlouho máme, ale máme na výběr, jak žijeme, kolik času máme. Vím, že budu i nadále bojovat, abych žil, a jsem tak nadšený novým výzkumem a možnostmi budoucí léčby. Zatímco diagnóza chordomu je děsivá,existuje naděje na budoucnost a na to dobrá.

—Adolf je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

získal jsem obrovské sebevědomí

Lindsay a její dcera, Chordom Formátu uncommon StoryJako většina single, mladé ženy žijící ve velkém městě na své vlastní, Nemohl jsem předvídat, nic hrozivého světlou budoucnost před sebou. Ale můj život se jednoho rána obrátil vzhůru nohama, když jsem se probudil k rozmazanému vidění. Během hodiny příznaky postupovaly k silné bolesti hlavy a nevolnosti a krátké epizodě necitlivosti v levé ruce. Pokyny z ordinace mého lékaře byly jednoduché: Pojď sem hned. Nejezdi autem. Můj doktor provedl standardní neurologické testy v její kanceláři, ale nenašel nic podezřelého. Řekla, že zřídka objednala MRI, ale chtěla, abych měl test, abych uklidnil její vlastní mozek. O pár dní později mi v práci zavolali, že jsem to nečekal: „je dobře, že jsme tu magnetickou rezonanci přeci jen udělali. Máte v mozku hmotu a ta musí vyjít ven.“

následující den místní neurochirurg vysvětlil, že nádor byl na kosti na základně mé lebky zvané clivus, měřící 3x3x3 cm. Stále ohromený, viděl jsem tři další neurochirurgy z nejlepších zdravotnických zařízení, kteří všichni navrhli různé přístupy s různými prognózami. Bez konsensu, uvědomil jsem si, že je na mně, laik, učinit lékařské rozhodnutí, které ovlivní zbytek mého života. Výzkum mě vedl k odborníkovi, který byl přesvědčen, že mám chordom, vzácný, pomalu rostoucí nádor obsahující jen 0,2 procenta všech mozkových nádorů, méně než 200 lidí ročně. Řekl mi, že moje léčba, zahrnující chirurgický zákrok a ozařování, spotřebuje příští rok mého života. Vyzbrojen těmito informacemi jsem znovu zaměřil své hledání a hledal pátý a konečný názor s brilantním a soucitným týmem chirurgů-Dr. Chandranath Sen a Peter Costantino.

trvalo mi obrovské množství síly naplánovat operaci a ještě více projít nemocničními dveřmi. Po probuzení z devítihodinové operace jsem kroutil prsty a prsty. Ano! Jsem v pořádku! Ale bohužel byla odstraněna pouze polovina nádoru a musel bych se vrátit o šest týdnů později na další operaci stejné velikosti. Byl jsem zničený, že jsem to musel udělat znovu, a téměř se vzdal. Jít podruhé do stejné nemocnice bylo nejhorší déjà vu, jaké jsem kdy zažil. Ale tentokrát jsem se probudil k dobré zprávě: dostali celý nádor ven! Následoval jsem operaci s ozařováním protonovým paprskem v Massachusetts General Hospital, který v té době, bylo jedním z pouhých dvou center v zemi nabízejících specializovanou léčbu. Byl jsem pokořen ostatními pacienty, které jsem viděl během dvou měsíců, někteří, kteří byli na cestě k uzdravení jako já, a mnoho dalších, kteří byli stále na začátku své cesty. Moje léčba vyvrcholila odletem domů z Bostonu 18. května 2004, přesně jeden den po roce od toho jediného dne, kdy jsem měl příznaky. Jako vedlejší účinek operace jsem trvale ztratil čich; ale získal obrovský pocit sebe sama. O několik let později jsem si vzal lásku svého života a porodil zdravé, krásná holčička.

—Lindsay je Neobvyklé, Příběh,

zpět na začátek

Jsme byli schopni splnit tuto situaci hlavu…a porazit ho.

táta byl diagnostikován v červenci 2012, kdy MRI identifikovala nádor na L1-L2. Přes Facebook jsem se obrátil na Nadaci Chordoma a hledal rady, jak postupovat. Nadace reagovala velmi rychle s vaším telefonním číslem. Během našeho jednoho telefonního rozhovoru, CF mi byl schopen poskytnout nějaké smysluplné a žalovatelné vedení. Některé z nich zahrnovaly důležitost návštěvy lékaře se specifickými zkušenostmi s léčbou chordomu, jako jsou chirurgové v Johns Hopkins. Nadace také nám poradil, aby vyhledal několik názory na plány léčby, a ne nutně jít s první chirurg jsme se potkali.

Spolu, dva chirurgové, radiolog, a tým dalších lékařů vymyslela plán, jak určit záření (kybernetický nůž), následuje back-to-back operace v září 2012. Během první operace, která trvala asi 11 hodin, vložili dvě titanové tyče přes osm obratlů. Na den, dva chirurgové odstranili nádor a dvou impaktovaných obratlů a nainstaloval pletivo klece, aby pojistka zbývající části páteře. Tato druhá operace trvala asi šest hodin. Táta zůstal několik dní na pooperační jednotce, pak se zotavil v rehabilitačním křídle asi dva týdny. Jeho celkový pobyt v nemocnici byl jen tři týdny.

operace byly považovány za úspěšné při odstraňování všech příznaků rakoviny a minimalizaci vedlejších škod. Táta šel opatrně sám, když opustil Hopkinse. Na Den díkůvzdání, byl docela mobilní a šel po schodech nahoru. Do Vánoc, byl zpět k vaření jako obvykle a hostil naši rodinu na vánoční večeři! Dnes, 10 měsíců po operaci, má stále necitlivost v jeho čtyřhlavém svalu, některé otoky v jeho dolních končetinách / kotnících a ztuhlost v zádech. Ale zůstává pod kontrolou všech tělesných funkcí a je zpět ke svému optimistickému, sarkastickému já. Vlastně si myslím, že po celou dobu zůstal optimistický a sarkastický.

Když si nejsme jisti, jestli Táta bude moci hrát tenis znovu, určitě může řídit auto, létat ryby, uvařit chutné jídlo, vychutnat si dobré pivo, a učit své vnučky skica krásné kresby. Jsme požehnáni výsledky jeho operací a rehabilitace, a jsem tak vděčný za vedení a podporu, kterou mi CF dal loni v létě. Díky povzbuzení nadace jsme byli schopni čelit této děsivé, zastrašující situaci čelem … a porazit ji.

– Stephanie ‚s Uncommon Story

návrat na začátek

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *