Chordoma Foundation

Sie müssen sich nicht alleine dem Chordoma stellen. Unsere einladende und unterstützende Gemeinschaft von Patienten und ihren Angehörigen hat geteilt, was sie auf ihren Reisen gelernt haben, damit Sie wissen, was Sie auf Ihrer Reise erwarten können. Im Folgenden finden Sie die ungewöhnlichen Geschichten von Menschen, die entschlossen sind, sich nicht von Chordoma definieren zu lassen.

Sie können anderen in der Chordoma-Community Hoffnung geben, indem Sie die Geschichte Ihrer eigenen Reise teilen. Gemeinsam in unserer ungewöhnlichen Sache können wir die Hoffnung und Kraft finden, unsere Suche nach einer Heilung fortzusetzen.
Donna „ Krista “
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn „ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie “ Susie “
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy “ Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey “ Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney “
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug „ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff „ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary “
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison “
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather “
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott “
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel “
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah “
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica “
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf “
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay “
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie “

Neue Perspektiven

Bei mir wurde 18 ein Clival diagnostiziert. Zur gleichen Zeit fand ich auch heraus, dass ich mit meinem ältesten Kind schwanger war. Ich war gerade aus der High School, ein Jahr zuvor hatte mein Vater einen Schlaganfall durch ein Gehirnaneurysma, also wurde ich von den Nachrichten hart getroffen. Ich hatte Glück, meinen Neurochirurgen bei der ersten Aufgabe zu finden. Natürlich habe ich andere Möglichkeiten, aber alle führen zurück zu meinem Original. Es schien, als hätte ich jahrelang darauf gewartet, meinen Sohn zu haben, ich war nervös und brach viel zusammen. Es hat mich schließlich in Depressionen versetzt. Aber der Neurochirurg und mein Ob-Gyn blieben in Kontakt miteinander, wenn ich Termine mit einem von ihnen hatte. Immer wurde jeder aktualisiert. Natürlich wurde mein Sohn gesund geboren. Mein Neurochirurg wurde benachrichtigt und er gratulierte mir, und informierte mich, innerhalb der nächsten Wochen anzurufen und einen Termin zu vereinbaren, um den Prozess zu starten. Als wir es taten, war ich dankbar, dass mein Sohn mir Grund gab zu kämpfen und so viel Liebe. Ich hatte überall familiäre Unterstützung, aber ein Baby machte es anders. Es waren wirklich Rücken an Rücken Operationen 6 Wochen zwischen meinem Sohn und meiner ersten Operation und dann 6 Wochen nach meiner ersten Operation zu meiner zweiten, aber die Nachricht, als ich aufwachte, dass sie den Tumor erfolgreich zu 100% entfernt hatten, weinte ich, als ich mein Baby hielt Junge. Dieses Jahr wird das 12. Ich habe immer noch den gleichen Neurochirurgen, unsere Besuche sind kurz und bündig, er liebt es, den Fortschritt meines Sohnes und jetzt meiner beiden Töchter zu sehen. Er behandelte mich nicht nur geduldig, er behandelte mich wie Familie und Freunde und wusste, dass ich eine schwierige Zeit durchmachte und nahm mich unter seine Fittiche. Es hat alles neue Perspektiven gegeben.

—Kristas ungewöhnliche Geschichte

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Hör auf deinen Körper

Vor zwei Jahren besuchte ich das College an der EMU in Ypsilanti, Michigan. Das Sitzen im Unterricht belastete mich immer mehr und verursachte schreckliche Schmerzen in meiner Steißbeinregion. Nachdem sie sich mehrmals bei meinem Hausarzt beschwert hatte, wies sie diesen Schmerz ab und tat bis November 2019 nichts anderes für mich. Ich hatte anhaltende Episoden von hohem Fieber und Blut im Urin und wurde im November 2019 zu einem Urologen geschickt. Ich bin so dankbar, dass mir endlich jemand zugehört hat. Der Urologe rief mich am selben Tag an, um mir zu erklären, dass es eine Masse in meiner Steißbeinregion gab und ich eine MRT benötigen würde. Ich wollte das abtun, aber so dankbar, dass ich es nicht tat. Heiligabend 2019 Nach meinem MRT wurde endlich bestätigt, dass ich ein Chordom auf meinem Steißbein hatte und es operativ entfernt werden musste. Ich war wieder etwas besorgt darüber, was zu tun war, aber nichts zu tun würde bedeuten, dass der Krebs weiter wachsen und sich höchstwahrscheinlich in meinem Körper ausbreiten würde. Mit sorgfältigen Gedanken und Gebeten entschied ich mich schließlich, den Tumor entfernen zu lassen. Ich ging an die University of Michigan in Ann Arbor, Michigan. Mein Team war sehr geradlinig mit mir. Mein Chirurg war Dr. Sybil Bermain, der den Tumor hervorragend entfernt hat. Obwohl ich immer noch große Schmerzen habe, bin ich dankbar und dankbar für mein Team und die erstaunlichen Ärzte, Krankenschwestern und Mitarbeiter von U of M. Bitte hören Sie auf Ihren Körper und lassen Sie sich eine zweite Meinung einholen, wenn Sie einen Knoten in Ihrem Körper spüren. Ich bin dankbar, dass ich immer noch für meinen einzigen Enkel hier sein kann, den ich so sehr liebe.

—Donnas ungewöhnliche Geschichte

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Fierce Joy

Im Jahr 2016 war ich ein Champion Ultrarunner, aber ich hatte 3 Monate Zeit, um mit einem Chordom-Tumor zu leben, der mein Hirnstamm. Unsere Kinder waren 10 & 12. Wir entschieden uns, mit unseren Kindern und unseren Freunden wirklich offen zu sein (während wir einige Details privat hielten), noch bevor wir einen Behandlungsplan hatten. Wir haben gelernt, den Ängsten direkt zu begegnen. Und wir haben gelernt, mit unseren Kindern über Leben und Sterben zu sprechen. Ich musste auch lernen, wie man um Hilfe bittet und wie man Geld sammelt. Als ich fragte, war ich schockiert, wie viele unserer Freunde UNS dankten. Mit ihrem Drängen begann ich den Brave over Perfect Blog auf www.susierinehart.com , was zu einem TEDx-Vortrag führte, und ein Buch Deal. Meine Memoiren, Fierce Joy, kamen 2019 heraus. Es geht darum, sich dem Unbekannten zu stellen, und wie wir mit unseren Kindern gesprochen, unsere Gemeinschaft engagiert und Spenden gesammelt haben. Es geht auch darum, zu heilen, sich selbst wiederzuentdecken und auf neue Weise ein Krieger zu werden. In jedem Abschnitt des Buches biete ich eine Reihe von Imbissbuden an ― Lektionen, die ich gelernt habe, als das Leben mich gezwungen hat, langsamer zu werden und einen Schritt zurückzutreten. Ich erwähne das Buch hier, falls es Ihnen oder jemandem, den Sie lieben, hilfreich sein könnte. Fierce Joy von Susie Caldwell Rinehart.

—Susies ungewöhnliche Geschichte

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Wissen, Weisheit, Geduld und Stärke

Susie, Chordoma Ungewöhnliche Geschichte
Guten Tag allerseits. Mein Mann, Ampie, wurde im November 2016 mit einem riesigen sakralen Chordom diagnostiziert. Das war ein Schock, den niemand erwartet hatte, besonders er, der sehr aktiv und gesund war. Er klagte nicht über größere Schmerzen oder Beschwerden. Von Zeit zu Zeit in diesem Jahr bat er mich jedoch, seinen Rücken entweder mit Wintergrün oder einer Art Salbe gegen Muskelschmerzen zu reiben.

Das erste Anzeichen, das wir erlebten und dachten, dass etwas nicht stimmte, war, als er die Kontrolle über seinen Darm verloren hatte …… und das passierte in meinem Auto … hiehie ….und er trägt weiße Chinos. Von dort-zu Terminen mit unserem Hausarzt, Orthopäden; Neurochirurg; MRT-Scans usw., etc. gefolgt wie Fleisch auf einem Spieß-Stick gestapelt.

Zum Glück haben wir ungefähr 30 Minuten auf den radiologischen Bericht gewartet. Als sich der Orthopäde hinsetzte, um den Bericht mit uns zu besprechen, schwollen seine Augen vor Tränen an und seine ersten Worte waren: „uncle…it ist schlecht, es ist ziemlich ziemlich schlecht.“ Laut dem radiologischen Bericht war der Tumor 14 cm lang und 9, 8 cm breit.

Der Tumor entwickelte sich um sein Steißbein, S1, L5 und L4 Wirbel. Der Tumor verursachte auch den Verlust seiner Darm- und Blasenbewegung. Er musste eine Endkolostomie durchführen lassen und verwendet jetzt einen suprapubischen Katheter.

Aufgrund eines Missverständnisses zwischen mir, einem der Leistungserbringer, und meiner medizinischen Hilfe musste der ursprüngliche Termin für die Operation auf den 5.12.2017 verschoben werden. In diesen sechs Monaten metastasierte der Tumor auf 22 cm Länge und 14 cm Durchmesser.

Nach ungefähr 5 Stunden im Theater kam der Anästhesist zu mir und sagte mir: „Sie drehen jetzt Ampie um.“ Bis dahin wusste ich, dass es ihm gut gehen wird.

Nach der Operation sprang der Orthopäde mit einem breiten Lächeln um die Tür und sah aus wie ein kleiner Junge, der gerade das größte Geschenk der Welt erhalten hatte und beide Daumen nach oben zeigte. Hubby Aufenthalt im Krankenhaus war jedoch länger als das, was wir erwartet hatten. Er hat eine bakterielle Infektion bekommen. Durch die Entfernung des Chordoms, des Steißbeins und der Wirbel erlitt er auch einen Bewegungsverlust und ist daher jetzt an den Rollstuhl gebunden.

Wir hatten nicht nur mit Krebs und dem Chordom zu tun, sondern auch mit dem Verlust seiner Darm- und Blasenbewegung. Das an sich war eine Herausforderung. Niemand ist bereit, sich einer dieser Herausforderungen zu stellen, geschweige denn allen drei gleichzeitig.Ampie blieb während dieser Zeit positiv, sein Glaube an Gott und das Gute im Menschen verschwendete nie. Gott hatte mir „Krebsschuhe“ zum Tragen gegeben (Größe 13), weil ich buchstäblich Hubbys Füße bin, und er hatte Engel entlang dieser Straße geschickt, um ihre Flügel mit mir zu teilen. Die Flügel des Wissens, der Weisheit, der Geduld, der Stärke (gerade genug) und der Ruhe (besonders der Ruhe). Manchmal war ich so dankbar für die Ruhe, die Gott mir gegeben hat, denn ohne „Ruhe“ hätte mich „Kraft“ ernsthaft im Stich gelassen ….lol

—Hannelies ungewöhnliche Geschichte

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Bitten Sie um Hilfe, denn sie wird von überall kommen, auch von Orten, die Sie nicht erwartet haben.

Anfang 2018 kauften mein Mann und ich eine Schaukel für unsere beiden kleinen Kinder. Ende März 2018 baute er dafür eine Cinderblock-Plattform. Nach diesem Wochenende fühlte er sich nie richtig. Er war erschöpft und ging um 8 Uhr ins Bett:30, aß nicht und interagierte aufgrund der Schwere der Müdigkeit nicht mit uns. Ryan bekam schreckliche Kopfschmerzen im Hinterkopf. Etwa zwei Wochen später war er mit Laktatazidose in der Notaufnahme. Sie gaben ihm etwas Flüssigkeit und wir gingen mit dem Befehl, einen Endokrinologen wegen eines abnormalen Schilddrüsentests zu konsultieren. Ich plante ihn mit dem Endokrinologen und fand einen Hausarzt.

Wir haben beide Ärzte am 3. Mai gesehen. Der Endokrinologe wollte, dass am folgenden Dienstag weitere Blutuntersuchungen durchgeführt werden. Der Hausarzt dachte, er sei gesund, entschied sich aber für einen Testosterontest. Wir haben am Samstagabend die Ergebnisse erhalten, dass sein Testosteron in den 80ern war (hätte in der 600+ Marke sein sollen). Ich rief am Montag den Endokrinologen an und bat um eine Wiederholung, weil ich dachte, es sei ein Fehler. Wir bekamen diese Ergebnisse am Mittwochmorgen, und es war jetzt in den 70ern. Die Krankenschwester rief an und sagte mir, dass Ryan in 20 Minuten ein MRT machen würde. Zwei Stunden später riefen sie an und sagten mir, es gäbe eine Messe.

Das ursprüngliche MRT ergab, dass es sich um ein Chordom handelte. Unser erster Chirurg schwor jedoch, dass es nicht so war. Die erste Operation war einfach. Der Arzt war zuversichtlich, dass er alles bekam. Am 12. Juni wurde unsere Welt erschüttert, als wir erfuhren, dass es sich um ein Chordom handelte, und in den folgenden Wochen erfuhren wir, dass noch ein Tumor übrig war. Wir folgten mit MD Anderson, wo er eine zweite Operation hatte. Dr. Raza holte alles heraus, aber es hatte sich in den Sinus cavernosus und die erste Schicht der Dura ausgebreitet. Es gab keine Symptome und unser Chirurg sagte, wir hätten Glück gehabt, es erwischt zu haben. Er hatte Meningitis von dieser Operation aufgrund eines Rückenmarksflüssigkeitslecks, aber es wurde leicht mit 5 weiteren Tagen im Krankenhaus und 10 Tagen Antibiotika zu Hause gelöst. Er beendete das Jahr mit 35 Runden Protonenstrahlung mit sehr geringen Nebenwirkungen.

Mein größter Ratschlag wäre, den Leuten der Chordoma Foundation zuzuhören (sie sagten ursprünglich, ich sollte vor der ersten Operation auf einen anderen Arzt warten, wenn der Verdacht besteht, dass es sich um ein Chordom handelt). Bitten Sie um Hilfe, denn sie wird von überall her kommen, auch von Orten, die Sie nicht erwartet haben. Ryan ist jetzt ein Vater, der zu Hause bleibt und in den nächsten drei Jahren alle drei Monate nach Houston reist. Wir sind alle langsamer geworden und genießen die Momente mehr. Wir können unser Leben nicht für diese drei Monate leben, in der Hoffnung auf gute Nachrichten. Wir machen einfach das Beste aus jedem Tag und versuchen, Erinnerungen zu schaffen, die ein Leben lang halten, egal wie lange das dauern mag.

—Carolyns ungewöhnliche Geschichte

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Für alle, die dies lesen. Du bist nicht allein.

Sydney, Chordoma Ungewöhnliche Geschichte

Ich war 15, als bei mir ein Clival-Chordom diagnostiziert wurde und mein einziges Symptom … ich schnarchte. Ich fuhr dann fort, 2 große Operationen innerhalb einer Woche voneinander zu bekommen und Strahlenbehandlung in einem anderen Land zu bekommen. Mit 15 Jahren war es verheerend, alle meine Freunde für 2 und einen halben Monat für etwas zu verlassen, was ich nicht verstand. Ich habe es geschafft, die Welt ein bisschen dunkler und ein bisschen heller zu sehen. Genieße die kleinen Dinge, denn die Dunkelheit in der Welt kann sehr dunkel sein. Ich lächle jetzt ein bisschen größer, um das Gute in der Welt zu verbreiten, weil man nie weiß, wer es braucht. Meine dunklen Tage sind aber auch deswegen etwas dunkler. Zwei Jahre später kam es in einem Lymphknoten in meiner Schulter zurück. Ich bekam dann eine weitere Operation, um es zu entfernen. Vier Jahre später ist er wieder da. Wir fanden heraus, dass es wieder wuchs, weil die Strahlung aus der ersten Runde meine Wirbelsäule so sehr verschlechtert hatte, dass sie brach. Ich war etwa 6 Wochen lang bettlägerig und hatte so starke Schmerzen, dass ich nicht lange genug stehen konnte, um auf die Toilette zu gehen. Ich traf dann meine Chirurgen an einem Mittwoch und war am Freitag zur Operation, wo sie meinen C4 mit meinem Schädel verschmolzen und ein Stück Hüfte dafür nahmen. Sie sagten mir, sie könnten den Tumor nicht mehr stoppen, weil ich meine maximale Strahlendosis für mein Leben bekommen hatte. Ich schickte es zum Testen weg, um zu sehen, ob es andere Optionen für mich gab. Zu jedermanns Überraschung fanden sie Dinge. Ich habe jetzt ein paar Optionen. Während ich jedoch auf die Ergebnisse wartete, verfolgte ich andere nicht traditionelle medizinische Behandlungen. Meine 2-monatige Follow-up-CT zeigte kein Wachstum seit Beginn dieser nicht-traditionellen Behandlungen. Jetzt bin ich mir nicht sicher, was ich daraus machen soll. Ich tue mein Bestes, um an den guten Momenten festzuhalten und mein Leben in vollen Zügen zu leben. Als ich diese Reise begann, dachte ich, ich könnte die Operation und Bestrahlung machen und fertig sein. Als ich das erste Mal zurückkam, wurde mir klar, dass es ein Leben lang überwacht werden würde, und ich wurde lange Zeit sehr deprimiert. Ich kämpfe immer noch damit. Dies ist eine lebenslange Diagnose für mich. Ich arbeite immer noch daran, damit zu leben und hoffe, einigen Menschen auf dem Weg helfen zu können. Ich hätte gerne gewusst, dass ich mit dieser Diagnose und all den harten Dingen, die ich durchmachen musste, nicht allein war. Meine Familie ist großartig und immer da, wenn ich sie brauche, aber es wäre schön gewesen zu wissen, dass jemand etwas Ähnliches durchmacht. Zu dieser Zeit war die Chordoma-Community nicht groß, besonders für einen 15-Jährigen. Also, für alle, die das lesen. Du bist nicht allein.

—Sydneys ungewöhnliche Geschichte

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Sei ein Krieger, kein Besorgter

Hailey, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteBei mir wurde im Alter von siebzehn Jahren Halswirbelsäulenkrebs diagnostiziert. Es hat meine Welt für immer verändert. Ich entdeckte, dass ich jetzt immer ein Krieger sein werde, kein Besorgter. Ich habe gelernt, mich selbst zu lieben, Mut in mir zu haben und sicher zu wissen, dass ich stärker war als ich dachte. Ich hätte nie gedacht, dass ich sechsundzwanzig Tage im Kinderkrankenhaus von Philadelphia verbringen würde. Meine Mutter, meinen Vater, meinen Bruder, meine Schwester, so viele andere Familienmitglieder und sogar Fremde während dieser ganzen Reise an meiner Seite zu haben. Ich unterzog mich zwei großen Operationen im Laufe eines Monats im August. PT, OT und so viel mehr zu haben, nur um wieder zu Kräften zu kommen. Ich musste sogar wieder laufen lernen. Ich trug fünfeinhalb Monate lang eine Halskrause. Ich habe vierundvierzig Dosen hoher Strahlung durchgemacht und obwohl es eines der schlimmsten Dinge war, kam ich definitiv als stärkere Person heraus und betete, dass diese verrückte Maschine diesen schrecklichen Krebs töten würde. Ich war nicht mehr das normale Mädchen in der Schule, ich war jetzt als das Mädchen mit Krebs bekannt. Ich bekomme jeden Tag Fragen gestellt. Tage, an denen ich nicht einmal zur Schule kommen wollte, weil ich in jeder Klasse starrte und darüber sprach. Ich fühlte und wusste, dass ich der Ausgestoßene war. Wenn du das durchmachst, bist du mit Sicherheit eine stärkere Person. Sie lernen, Dinge nicht als selbstverständlich zu betrachten. Kinder, Erwachsene und sogar ältere Menschen sind nie allein, egal was passiert. Es gibt immer jemanden, mit dem man reden kann, nie das Gefühl, anders zu sein. Es gibt Menschen auf der Welt, die genau wie du sind, also mach dir keine Sorgen. Du fühlst dich vielleicht anders, aber wenn überhaupt, bist du auf deine eigene Weise etwas Besonderes. Ich habe gelernt, dass Krebs eine ernste Situation ist und sie eine Heilung finden müssen. Das Chordom ist eine der seltensten Krebsarten, von der mehr als die Hälfte der Welt nichts weiß. Obwohl dies mein Leben übernahm und ich wünschte, ich hätte es nie bekommen, Ich weiß, dass es für alles einen Grund gibt. Alles geschieht aus einem Grund. Krebs wird nur ein Kapitel meines Lebens sein, nicht die ganze Geschichte. Liebe dich selbst und bleib stark. Du bist geliebt.

—Haileys ungewöhnliche Geschichte

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Sei dein eigener Anwalt

Dorothy, Chordoma Ungewöhnliche Geschichte

Meine Geschichte mit einem Clival Chordoma (Schädel based Tumor) begann vor 13 Jahren. Ich bekam Migräne, von der mir ein Neurologe sagte, sie sei wahrscheinlich hormonbedingt – „viele Frauen bekommen sie während der Menstruation.“ Ich sagte nein, das ist etwas Neues. Die Pillen, die er mir gab, wirkten nicht. Ich bat um einen Gehirnscan, und er sagte mir, es sei Zeitverschwendung. Ich sagte „Es ist meine Zeit“, also bestellte er den Test und 2 Wochen später erzählte er mir, dass sie eine kleine Zyste entdeckt hatten. Er sagte, es sei wahrscheinlich nichts, also wollten sie, dass ich ein MRT mit Kontrastmittel habe, und wenn etwas wächst, würde es „glühen.“ Er versicherte mir, dass nichts glühen wird, da Zysten in diesen Tests ständig auftauchen, und bestand darauf, dass es nur eine „Verschwendung „ist.“ Es vergingen noch zwei Wochen und er entschuldigte sich bei mir. Ich sagte: „Es leuchtet, nicht wahr?“Ich konnte nicht glauben, dass ich als alleinerziehende Mutter mit zwei Kindern im Alter von 13 und 7 Jahren einen Tumor in meinem Gehirn hatte. Ich war in Panik, musste aber stark für sie sein und meinen Vollzeitjob behalten. Ich habe viel gebetet und geweint. Mir wurde gesagt, ich solle einen Termin mit einem Neurochirurgen vereinbaren. Ich entschied mich für Dr. Carlos David in der Lahey Clinic in Burlington, MA, und wir fuhren mit einer totalen Resektion fort. Er wollte wissen, wie es gefunden wurde, weil er noch nie einen so kleinen gesehen hatte. Er erklärte mir, dass sie normalerweise in Baseballgröße gefunden werden und das Sehen und Hören beeinträchtigen. Ich sagte, ich bestand darauf, Tests durchführen zu lassen. Er sagte, es sei eine gute Sache. Ich hatte eine transphenoidale Resektion (was im Grunde bedeutet, dass der Tumor klein genug war, dass sie ihn durch die Nebenhöhle entfernten), keine Kopfrasur oder so. Ich hatte Gammamesser-Strahlung für den Fall, dass irgendwelche Zellen übrig waren. Es war eine schwierige und schmerzhafte Zeit für mich und meine Kinder. Ich hatte wunderbare Unterstützung von meiner Familie und Freunden. Der Cheerleader-Trainer meiner Tochter war einfach der Beste. Sie holte sie ab und ließ sie nach Hause fallen, um sie zu beschäftigen, und spendete sogar Gymnastikstunden für sie. Ich war wirklich gesegnet. Ich hatte in den ersten Jahren zweimal im Jahr MRT-Nachuntersuchungen und jetzt alle zwei bis drei Jahre. Ich habe gerade gesehen, wie meine Tochter geheiratet hat und mein Sohn zu einem schönen jungen Mann herangewachsen ist. Ich habe vor fünf Jahren einen Mann geheiratet, der mein bester Freund ist. Das Leben ist gut.

Höre immer auf dein Inneres. Wenn du denkst, dass etwas nicht stimmt, nimm kein Nein als Antwort, du bekommst nur ein Leben und es ist dein Leben. Pass auf dich auf und sei dein eigener Anwalt. Dein Leben und deine Familie hängen davon ab. Ich dachte, es wäre das Ende, aber es war nur der Anfang. Gib niemals die Hoffnung oder den Glauben auf. Gott wirkt Wunder. Wenn Sie dies durchmachen, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind und es nicht hoffnungslos ist. Gott segne Sie.

—Dorothys ungewöhnliche Geschichte

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„Es tut mir sehr leid“

Doug, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteIch bin 62 Jahre alt und arbeite seit 1975 in Krankenhäusern, also war ich es gewohnt, außerhalb des Schmerzes und der Angst der Menschen zu sein. Ich hatte keine Symptome, aber ich hatte am 2. August 2017 eine Magenoperation. Ich fing an, eine Menge Schmerzen in meinen Schultern zu leiden, und der Chirurg entschied, dass er eine MRT meines Kopfes und Halses machen würde, um zu sehen, ob es einen Grund für die Schmerzen gab. Er fand nichts, aber der Radiologe fand „eine Zyste.“ Sie planten einen Termin mit einem Neurochirurgen, zu dem ich ein paar Wochen später ging. Der Chirurg begann, eine ziemlich ausgefeilte Reihe von Diagnosen und Entfernungsmethoden zu erklären, die ich als nicht-emotionale Daten aufnahm … bis zu dem Punkt, als sie aufstand, ihren Kopf zur Seite spannte und sagte: „Es tut mir sehr leid.“ Plötzlich wurde mir klar, dass das echt war, über mich und nicht so gut!

Mein Chordom ist zu diesem Zeitpunkt noch vollständig im Clivus enthalten, aber der Radiologe sagte, dass die Kante erodiert sei. Also, nach vielen Recherchen, YouTube-Videos, Testimonials, einer zweiten Meinung von OHSU in Portland und einem Blick auf Proton therapy…my frau und ich beschlossen, dass wir drei Monate warten und eine Reihe von Follow-up-MRTs durchführen würden, in der Hoffnung, dass der aktuelle Zustand 20 Jahre oder länger so gewesen sein könnte! Da dies die Möglichkeit ist, hoffen wir, nur seine Größe zu überwachen, indem wir alle sechs Monate MRTs durchführen oder möglicherweise eine Protonentherapie erhalten (wenn unsere Versicherung zahlt), um es zu verkleinern. Wenn die Dinge anders ausgehen, brauchen wir möglicherweise die Operation (kein Fan). Meine liebe Frau braucht mich, damit wir in unserem Ruhestand gemeinsam für den Herrn arbeiten können. Wir hoffen, viele Missionsreisen unternehmen zu können, um Menschen zu helfen. Also möchte ich das Beste für uns tun. Vielen Dank an diejenigen, die Ihre Geschichten teilen. Hier möchte ich nicht sein, aber ich denke, Gott möchte mir eine gute Herausforderung geben! Ich hoffe, ich kann es gut machen!

—Dougs ungewöhnliche Geschichte

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Clival chordoma

Bei mir wurde im Dezember 2016 ein Chordom des Clivus diagnostiziert. Ich hatte den Tumor seit mindestens neun Jahren und hatte nie irgendwelche Symptome. Ich bekam seltsame Kopfschmerzen und hatte schließlich einen CAT-Scan, bei dem der Radiologe dachte, es sei eine Zyste. Sie empfahlen mir, einen Neurochirurgen aufzusuchen. Der Neurochirurg schickte mich für ein MRT und es enthüllte den Tumor. Während ich versuchte, die schlechten Nachrichten aufzunehmen, waren meine Frau und ich auf der Mission, das richtige Team zu finden, um damit umzugehen. Am Ende fanden wir die Chordoma Foundation und waren sehr aufgeregt, dass wir nicht allein waren. Nach Recherchen entschieden wir uns für das University of Michigan Medical Center in Ann Arbor, MI. Das Ärzteteam hatte viel Erfahrung mit Chordomen. Hatte die Operation am 12. April 2017. Sie konnten 99% des Tumors entfernen. Sie waren alle großartig. Ich werde diesen Monat mit der Protonenstrahlung beginnen. Ich hatte das Glück, diese Stiftung zu finden, die mich zu den richtigen Ärzten führte. Ich habe keine langfristigen Nebenwirkungen von der Operation. Gott segne.

—Jeffs ungewöhnliche Geschichte

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Positiv bleiben beim Umgang mit Rezidiven

Meine Chordoma-Geschichte begann im Jahr 2000, als ich im Sitzen einen Schmerz am unteren Rücken spürte. Meine Schmerzen verschlechterten sich allmählich über vier Wochen, also beschloss ich, meinen Arzt aufzusuchen. Mein Arzt konnte die Ursache der Schmerzen nicht feststellen und verschrieb Ibuprofen. Ich verbrachte die nächsten Jahre damit, Hilfe von verschiedenen medizinischen Fachleuten – Physiotherapeuten, Chiropraktikern und Akupunkteuren – zu suchen, die meine Schmerzen nicht lösen konnten.Fünf Jahre vergingen, und meine Tochter Gemma schlug mir vor, zu meinem Arzt zurückzukehren und weitere Untersuchungen darüber anzufordern, was mir möglicherweise so viele Schmerzen bereiten könnte. Schließlich, im August 2005, arrangierte mein Arzt für mich eine MRT im Warrington Hospital.Zwei Wochen nach dem MRT kehrten meine Frau Gill und ich für meine Ergebnisse nach Warrington zurück: Ich hatte einen Ball von der Größe einer Orange an meinem Steißbein. Ich wurde dann für weitere Tests und eine Biopsie an das Royal Orthopaedic Hospital überwiesen. Die nächsten zwei Wochen, in denen wir auf die Ergebnisse gewartet haben, fühlten sich wie die längsten unseres Lebens an.

Nach den Scans trafen wir Professor Grimer, der mein Chirurg werden sollte. Herr Grimer erklärte, dass ich eine seltene Form von Krebs namens Chordom hatte, und die Art und Weise, sie zu behandeln, bestand darin, sie chirurgisch entfernen zu lassen. Der Tumor war sehr nah an meinem Darm, und ich würde einen Kolostomiebeutel haben müssen, der irgendwann in naher Zukunft rückgängig gemacht werden könnte, wenn alles gut ging. Er sagte uns, dass ich mich einer größeren Operation unterziehen sollte, die ungefähr 10 Stunden dauern würde und zu einer sehr großen Wunde auf meinem Rücken führen würde. Ich würde etwa drei Wochen im Krankenhaus sein und müsste wieder laufen lernen.Ich bin am 4. Januar 2006 von meiner Operation aufgewacht, um Gill und meine beiden Töchter Gemma und Gina zu sehen. Das war eine sehr emotionale Zeit für uns alle. Die nächste Woche verbrachte ich im Bett, bis ich wieder gut genug war, um laufen zu lernen. Zwölf Tage nach meiner Ankunft im Krankenhaus durfte ich nach Hause zurückkehren. Während meines ersten Monats zu Hause ließ ich meine Wundauflage jeden Tag zu Hause wechseln und umpacken. In der Zwischenzeit gewöhnte ich mich an meinen Kolostomiebeutel und begann für kurze Zeit nach draußen zu gehen. Schließlich, nach ungefähr sechs Wochen, fing ich wieder an, Fahrrad zu fahren und allmählich Zeit bei der Arbeit zu verbringen. Ich war entschlossen, während meiner gesamten Reise positiv zu bleiben, trotz mehrerer Rückschläge auf dem Weg.

Im April 2008 wurde festgestellt, dass mein Tumor wieder aufgetreten war. Es war die Größe meiner Miniaturansicht, und es wurde von meinem medizinischen Team entschieden, dass mein Chirurg versuchen würde, es während eines CAT-Scans zu entfernen. Als ich von der Narkose aufwachte, wurde mir gesagt, dass die Operation erfolglos war und dass sie es in einem Monat erneut versuchen würden, wenn der Tumor etwas mehr gewachsen wäre. Im Mai 2008 wurde mir der zweite Tumor erfolgreich entfernt.

Ich hatte ein weiteres Rezidiv im Juni 2011 und eine erfolgreiche Operation, um es im Juli 2012 zu entfernen. Protonenstrahl war in Großbritannien nicht verfügbar (und ist derzeit nicht verfügbar), aber das Nationale Gesundheitssystem genehmigte die Finanzierung meiner Behandlung, die über drei Monate in Florida durchgeführt werden sollte.Seitdem hatte ich klare Scans, und Professor Grimer gab mir bei meiner Konsultation im Oktober 2015 ein fantastisches Gefühl und sagte: „Gary, wenn es jemals Beweise dafür gab, dass Chordome geheilt werden können, sind Sie der lebende Beweis.“ Heute bin ich symptomfrei.

Während dieser Reise bin ich immer absolut positiv geblieben, dass ich diesen Krebs besiegen werde. Ich bin meiner Frau unendlich dankbar, die diese ganze Reise mit mir geteilt hat und während meiner Behandlungen, Konsultationen und Scans immer bei mir war. Ich kann ihr gar nicht genug danken. Ich bin auch dankbar für die Liebe und Unterstützung meiner beiden Töchter (Gemma und Gina) und Enkelkinder (Liam, Leah, Lexie und Lacey). Ich betrachte mich jetzt als Krebsüberlebender und möchte diese Geschichte mit anderen Menschen teilen, bei denen ein Chordom diagnostiziert wurde – ich bin der lebende Beweis dafür, dass es besiegt werden kann. Ich hoffe, dies ermutigt die Menschen, während der gesamten Reise positiv zu bleiben. Hier ist in die Zukunft.

—Garys ungewöhnliche Geschichte

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Die kollektive Unterstützung dieser Gruppe war eine Lebensader durch einige meiner dunkelsten Tage

Allison, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteAn einem Freitagnachmittag in der herbst 2011, auf dem Weg zum Mittagessen mit meinem Mann Sean, machte ich einen kurzen Zwischenstopp, um eine Kopie eines MRT zu holen, das ein Jahr zuvor wegen zunehmender und veränderter Migräne aufgenommen wurde. Sean wartete im Auto, während ich reinlief, um die Platten abzuholen. Zusätzlich zur CD enthielt der Umschlag den Bericht des Radiologen, den ich herauszog, um ihn zu lesen … nur aus Neugier, da mein Neurologe mir schließlich viele Monate zuvor gesagt hatte, dass mein Scan in Ordnung sei. Der Bericht war kurz, nur wenige Zeilen. Es stellte fest, dass ich eine Läsion in der Basis meines Schädels hatte, in etwas, das Clivus genannt wurde. Die Differentialdiagnose – eine kurze Liste der wahrscheinlichsten Diagnosen – aufgeführt clival Chordom an der Spitze. Wir haben es nicht zum Mittagessen geschafft …

Im Laufe dieses Wochenendes erfuhr ich, dass diese Art von Tumor nicht nur ungewöhnlich, sondern äußerst selten war und nur bei einem von einer Million Menschen vorkam. Während der Radiologe, der meinen Film sah, den Tumor richtig identifiziert hatte, konnte mein behandelnder Neurologe ihn nicht sehen und mich nicht informieren. Ich habe gelernt, dass viele Patienten in ähnlicher Weise mit Verzögerungen bei der Diagnose konfrontiert sind und Chordome oft mit anderen Arten von Tumoren verwechselt werden.

Informationen waren schwer zu bekommen und das Wenige, was ich sammeln konnte, war nicht vielversprechend. Die Behandlungen klangen schrecklich und die Prognose düster. Die erschwerenden Auswirkungen der Diagnose nicht nur einer lebensbedrohlichen, sondern auch einer so seltenen Krankheit sind schwer in Worte zu fassen. Selbst unter den Top-Neurochirurgen sehen nur wenige mehr als eine Handvoll Chordomfälle in ihrer gesamten Karriere. Niemand würde Geschichten von Familienmitgliedern, Freunden oder Mitarbeitern haben, die dies zuvor durchgemacht hatten. Ich war allein und ging einen völlig unbekannten Weg. Das würde sich jedoch bald ändern.

Eine meiner sehr frühen Recherchen führte mich zur Chordoma Foundation und einer starken, sachkundigen Gemeinschaft von Überlebenden. Innerhalb weniger Tage war ich mit anderen Patienten in Kontakt und sammelte Informationen, die einfach nirgendwo anders verfügbar waren. Am wichtigsten war, dass ich verstand, wie kritisch meine erste Operation sein würde, und mich nicht in die Behandlung beeilte. Glücklicherweise wachsen Chordome normalerweise langsam. Ich wurde innerhalb weniger Tage erneut gescannt und zum Glück hatte sich der Tumor im Laufe des Jahres nicht verändert, seit er beim ersten MRT aufgetaucht war. Die Migräne war nicht verwandt, dies war ein zufälliger Befund. Die kollektive Unterstützung dieser Gruppe war buchstäblich eine Lebenslinie durch einige meiner dunkelsten Tage. Ich konnte nicht nur weitermachen, ich hatte auch einen Plan.

Die nächsten Monate wurden damit verbracht, Top-Neurochirurgen und Onkologen zu konsultieren, die Erfahrung in der Behandlung von Chordomen hatten. Ich deckte alle Grundlagen ab, bekam Antworten auf meine wachsende Liste von Fragen und mit der Ermutigung von Familie und Freunden (viele von ihnen jetzt virtuell) traf ich meine Entscheidung.

Mein Tumor wurde im März 2012 von einem sehr erfahrenen Ärzteteam in Pittsburgh reseziert. Mein Neurochirurg hatte über 100 Chordome operiert. Ich erholte mich schnell, aber es gab ein paar Unebenheiten auf der Straße. Entscheidungen über die Bestrahlung mussten getroffen werden, unvorhergesehene Komplikationen traten auf, Behandlungspläne änderten sich in der 11. Mein Dank an das phänomenale medizinische Team, das mich weiterhin mit einer vielversprechenden Prognose durchhält, ist unbeschreiblich.

Viele Monate lang habe ich viel Wunschdenken gemacht und wollte mich nichts davon stellen. Der Weg in die Gehirnoperation war nicht einfach und das Leben mit einer Krankheit mit einer so hohen Rezidivrate fühlte sich an manchen Tagen mehr an, als ich ertragen kann. Ich bin nicht besonders mutig oder mutig, aber sie sagen, Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst, es tut, was trotz der Angst notwendig ist. Robert Frost: „Der beste Ausweg ist immer durch“. Diese Worte haben mir geholfen, den Mut zu finden, mich den harten Dingen zu stellen, die mit einer solchen Krankheit einhergehen. Ich werde alle 6 Monate an sie erinnert, wenn ich einen anderen Flug nach Pittsburgh besteige, wenn ich mit der schlimmsten Art von Übelkeit durch die Krankenhaustüren gehe, wenn ich auf dem Tisch liege und langsam in die MRT-Röhre rutsche und während dieser endlosen Momente des Wartens auf die Ergebnisse. Meine Angst ebbt und fließt, aber dank der Chordoma Foundation beschleunigt sich die Forschung und mit aufregenden neuen Erkenntnissen gibt es echte Hoffnung auf dringend benötigte Behandlungen.

Wenn ich mich dem 11.November dieses Jahres nähere, 3 Jahre nach dem Tag, an dem ich zum ersten Mal die Worte Clival chordoma gelesen habe, denke ich über meine weitere Reise nach und darüber, wie sich die eigene Perspektive im Laufe der Zeit verändert. In den ersten Tagen war ich mir sicher, dass ich nie mehr derselbe sein würde. Ich erlebte tiefe Trauer um das „alte Ich“ und mein „altes Leben“.“ Und obwohl es wahr ist, dass ich nicht mehr derselbe bin und das Leben jetzt anders ist, bin ich immer noch ich und das Leben hält weiterhin viel Glück, Lachen, Freude & Möglichkeit. Ich hätte diese Reise sicherlich nicht gewählt und bin kein „Silver-Linings“ -Mädchen, aber es ist schwer, die einzigartige Intensität und Schönheit des Lebens zu leugnen, die mit einem echten Verständnis dafür einhergeht, wie flüchtig alles ist.

—Allisons ungewöhnliche Geschichte

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Diese Herausforderung hat mir geholfen, noch mehr von dem zu werden, was ich sein könnte

Heather, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteMein Name ist Heather und ich bin ein Chordoma-Überlebender. Ich hätte nie gedacht, dass ich vor etwas mehr als einem Jahr meine Krebs-Krieger-Reise beginnen würde. Im Oktober 2012 wachte ich mit starken Schmerzen im unteren Rücken und in meinen Gesäßmuskeln auf. Diese Episoden erforderten Schmerzmittel, um durchzukommen, und normalerweise einige Tage, um sich zu erholen. Endlich ging ich zu meinem Arzt. Er dachte, es könnten Piriformis-Schmerzen sein und schickte mich zu einem Orthopäden. Der Orthopäde fragte sich auch, ob dies nur Muskelschmerzen waren, für die ich Physiotherapie brauchte. Der nächste Schritt auf meiner Reise wäre der Wendepunkt zur Entdeckung des Krebses. Eine nicht verwandte Krankheit führte dazu, dass ich mit einer Dünndarmblockade in der Notaufnahme landete. Die Ärzte machten einen CT-Scan an meinem Bauch und Becken. Die Blockade löste sich innerhalb von 24 Stunden auf, aber kurz nach meinem Krankenhausaufenthalt bat mich der Arzt, der mich betreute, in sein Büro zu kommen. Er hatte etwas gefunden, sie baten mich um ein MRT. Ich hatte Angst, wusste aber, dass ich herausfinden musste, was los war. Für mich war der Glaube ein integraler Bestandteil, ruhig zu bleiben, da ich viel, ich meine viel, gewartet habe.

Ich erinnere mich an das surreale Gefühl, das Büro meines Onkologen zum ersten Mal zu besuchen. Umgeben von der Schönheit von Seattle, Dieses Gebäude war voller Menschen mit ihrer eigenen Krebsgeschichte. Ich erinnere mich sogar an das Krankenhausband, das an meinem Arm angelegt wurde. Ich fühlte mich markiert, und es fühlte sich bedrohlich an. Als wir uns schließlich mit meinem Onkologen zusammensetzten, sagte er, dass die MRT-Ergebnisse auf einen Krebs namens Chordom hindeuten. Ich hatte keine Ahnung, was das wirklich war. Ich hatte einige recherchiert, aber beschlossen, das, was ich gelernt hatte, Schritt für Schritt zu machen. Als nächstes wurde ich zu einer Biopsie geschickt, um eine definitivere Diagnose zu erhalten. Die Woche des Wartens schien wie eine Ewigkeit. Ich habe über diese Reise nachgedacht und viel gebetet und viel geredet und versucht, die mögliche Diagnose zu verarbeiten, die meine Welt verändern könnte. Was werde ich danach werden? Ich dachte sogar, dass ich mich darauf vorbereiten könnte, einen Kampf zu führen, der auch mein Ende in dieser Welt sein würde. Der Tag kam endlich und wir warteten nervös, aber mit einem seltsamen Frieden, um zu hören, was dieses DING ist, das in meinem Körper wächst. Die Antwort kam. „Heather, du hast ein Chordom.“ Ich sagte sehr ruhig: „Ok, was machen wir?“ Mein Arzt teilte mir mit, dass ich operiert werden müsste, um den Teil meiner Wirbelsäule zu entfernen, in den dieser unwillkommene Besucher eingedrungen war. „Was bedeutet das, was wird mit meinem Körper passieren, wie werde ich sein, wenn es getan wird?“ Die Fragen wirbelten in meinem Kopf herum und ich verbrachte viel Zeit damit, meine Fragen aufzuschreiben und sie zu stellen und die Antworten zu notieren. Ich war entschlossen, so vorbereitet zu sein, wie ich sein konnte. Als ich mich auf die Operation vorbereitete, dachte ich darüber nach, wer ich während dieses Kampfes sein wollte. Ich wollte, dass ich durchscheine, egal was passiert und mir selbst treu bleibe und dass Glaube, Stärke und Mut mich tragen würden!

Einer der herzzerreißendsten Teile dieses Kampfes war es, diese Diagnose mit meiner Familie und Freunden zu teilen. Dies erwies sich als das, was mir helfen würde, mutig zu sein. Mein Mann und mein Sohn waren hier mein primäres Unterstützungssystem, und meine Tochter, die in einem anderen Staat lebt, konnte nicht hier sein, sondern schickte Liebe und Unterstützung, die ich brauchte. Meine Freunde und Familie haben eine Facebook-Seite für mich erstellt, auf der sie Botschaften von Liebe und Unterstützung senden. Die Botschaften gaben mir Mut und halfen mir, ich zu bleiben, nicht nur eine Frau, die Krebs hat. Ich wollte nicht markiert werden oder die Krebsdiagnose zu nahe halten. Es wäre etwas, was ich durchkommen und nicht bleiben würde.

Der Tag der Operation kam und ich fühlte mehr Frieden als je zuvor und war bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen. Ich war sehr gesegnet, dass mein Mann durch alles an meiner Seite blieb. Mein tapferer Teenager-Sohn hielt die Heimatfront nieder und kümmerte sich um unsere Hunde, während ich im Krankenhaus war. Meine beste Freundin kam auch zu mir ins Krankenhaus und half mir, meinen Sinn für Humor zu bewahren, als ich erfuhr, was diese Operation meinem Körper angetan hatte. Die Ärzte waren zuversichtlich, dass die Operation das erreicht hatte, was sie sich erhofft hatten – saubere Ränder und keine Anzeichen von Krebs! Ein Teil meines Kreuzbeins war weg – S3 bis zu meinem Steißbein. Ich wachte erfreut von dieser Operation auf, dass alles zu funktionieren schien und sich gut bewegte!

Ich entdeckte, dass ich in der Lage war, weiter zu lachen, weiter zu glauben, dass ich diesen Krebs besiegen und ein besseres, wahrhaftigeres Selbst herausbringen konnte. Es dauerte lange 4 Monate, bis meine Operationswunde verheilt war, aber die ganze Zeit wusste ich, dass ich das durchstehen konnte und würde. Ab Ende Januar begann ich mit 32 Behandlungen mit IMRT-Strahlung. Ich habe Kraft gewonnen, selbst wenn ich nur von meinem Auto zu meinem Termin gegangen bin. Ich habe mein Team geliebt, das mir durch diesen Teil meiner Krebserfahrung geholfen hat. Lachen, Lächeln und viel Sanftmut hielten mich am Laufen. Ich fand, dass ein unbesiegbarer Teil von mir mir helfen konnte, mir treu zu bleiben, und diese Herausforderung half mir, noch mehr von dem zu werden, was ich sein konnte. Das Läuten dieser Glocke am Ende der Strahlenbehandlung schien mich wieder zum Leben zu erwecken. Ich bin stärker und entschlossener geworden, jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt, und diesen Krebs zu besiegen. Wenn ich es kann, kann jeder, der von diesem Krebs besucht wird, es tun!

—Heathers ungewöhnliche Geschichte

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Eine großartige Lebenseinstellung zu haben und sich zu beschäftigen, ist 3/4 der Schlacht

Scott und Enkelin, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteMeine Reise mit Chordoma begann am 29.Oktober 2004. Die Ärzte in meinem Staat geben mir eine 50/50 Überlebenschance. Der Arzt am Memorial Sloan Kettering gab mir eine 80/20. Kein Problem dort, also hatte ich am 29. Dezember 2004 einen 11.5-stündige Operation und sie entfernten einen Wirbel, um den der Tumor herumgewachsen war, und steckten einen künstlichen ein. Ich habe 2 Titanstäbe mit einem Kreuz, das mich zusammenhält. Ich hatte dann 35 Strahlenbehandlungen. Ich brauchte ein Jahr, um mich zu erholen. Es kehrte 2011 wieder zurück, als ich eine weitere kleine Operation und ein kleines Stück Bestrahlung hatte. Dies war ein Spaziergang im Park im Vergleich zur ersten Operation. Im Jahr 2013 hatte ich einen Chordom-Tumor, der auf meiner Seite zu wachsen begann. Sie entfernten es und legten ein Drahtgeflecht ein. Jetzt im Jahr 2014 habe ich 3 weitere kleine Flecken in meinem Rücken, also bereiten sie sich darauf vor, mich in diesem Bereich zu bestrahlen. Es ist so nah an meiner Wirbelsäule und meinen Nerven, dass sie besonders vorsichtig sein müssen, um sie nicht durch die Strahlung zu beschädigen.

Ich war von Beruf Holzarbeiter und musste diesen Teil aufgrund einer Gewichtsgrenze von 30 Pfund für den Rest meines Lebens aufgeben. Ich kann jedoch immer noch kleine und leichte Sachen mit Holz machen und das hat mir große Freude bereitet. Ich glaube, eine großartige Lebenseinstellung zu haben und sich zu beschäftigen, ist 3/4 der Schlacht. Großartige Ärzte zu haben und an eine viel höhere Macht durch Gott zu glauben und viele Gebete, um uns durch diese Prüfung in unserem Leben zu bringen. Jetzt habe ich eine Enkelin und das bringt mich dazu, härter zu kämpfen, damit ich für sie da sein kann, wenn sie erwachsen wird.

— Scotts ungewöhnliche Geschichte

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Wir nähern uns einer Heilung

Joel, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteEs war ein langer Weg zur Genesung, nachdem bei mir ein Chordom diagnostiziert worden war 2009. Nach der Operation zur Entfernung eines großen Clival-Tumors verbrachte ich vier Wochen auf der Intensivstation, unterzog mich einer Strahlenbehandlung und kämpfte mit Nebenwirkungen, die lange nach dem Verlassen des Krankenhauses anhielten. Nachdem ich den Vorteil von Weltklasse-Chirurgen und einem hervorragenden Strahlenspezialisten hatte, begann ich zu überlegen, was ich tun könnte, um der breiteren Chordom-Gemeinschaft zu helfen.

Nachdem ich mich mit den Gründern der Chordoma Foundation getroffen und mehr über ihr Modell zur Förderung der Forschung und die Fortschritte, die sie machten, erfahren hatte, wurde mir klar, dass diese kleine Organisation einen außergewöhnlich großen Einfluss haben würde. Meine Frau Shari und ich haben begonnen, die Stiftung regelmäßig finanziell zu unterstützen, und 2011 bin ich in den Verwaltungsrat eingetreten.Mehrere Dinge haben mich an der Stiftung besonders beeindruckt – die unglaubliche Forschung, die sie gesponsert und gefördert hat; die Anwendbarkeit dieser Forschung auf häufigere Krebsformen; wie die Stiftung zu einem Modell für andere seltene und seltene Krankheiten geworden ist; und wie die Stiftung ihr Engagement für Bildung und Öffentlichkeitsarbeit verstärkt, um sicherzustellen, dass jeder Patient die Informationen und die Fähigkeit hat, die beste Behandlungsentscheidung zu treffen.Ich freue mich zu wissen, dass die Chordoma Foundation bemerkenswerte Fortschritte in Richtung neuer Behandlungen gemacht hat, die bessere Ergebnisse für alle Betroffenen dieser seltenen Krankheit bedeuten werden. Wir machen große Fortschritte und kommen gemeinsam einer Heilung näher.

—Joels ungewöhnliche Geschichte

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Wir sind entschlossen, diesen Krebs zu besiegen

Jeremiah und Sarah, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteAm 19.Dezember 2013 begann ich gesundheitliche Komplikationen, die schwere Doppelbilder, Schwindel und Übelkeit beinhalteten. Im Laufe der nächsten Woche besuchten Sarah (meine Frau) und ich verschiedene Ärzte und Spezialisten. Es wurde erklärt, dass ich an ‚6. Nervenlähmung‘ leide, was bedeutet, dass etwas den Nerv beeinflusst, der die Bewegung meines rechten Auges steuert. Ich war für eine MRT am 26. Dezember geplant. Am nächsten Tag erhielt ich einen Anruf, der unser Leben sofort verändern würde. Mir wurde gesagt, dass ich einen großen Tumor in meinem Kopf hatte, der auf den Nerv hinter meinem rechten Auge drückte. Der Arzt plante dann eine Woche später ein Treffen mit einem Neurochirurgen. Am 3. Januar traf ich mich mit dem Neurochirurgen und die Nachricht, die er überbrachte, war das, was wir am meisten befürchteten. Er erklärte, dass mein Tumor nicht gutartig, sondern tatsächlich krebsartig sei. Es wird ein Chordom-Tumor genannt, der sich an der Basis meines Schädels befindet. Der 2 Zoll breite Tumor befindet sich zwischen meinen beiden Halsschlagadern, unterhalb der Hypophyse und vor dem Hirnstamm, so dass die Operation und Bestrahlung aufgrund aller Hauptstrukturen, die sich um den Tumor herum befinden, sehr riskant sind. In der nächsten Woche haben Sarah und ich alles getan, um den besten Arzt / Chirurgen des Landes zu finden, um so viel Tumor wie möglich zu entfernen. Wir hoffen, dass eine totale Resektion stattfinden wird, und dann Protonenstrahl-Strahlentherapie. Wir haben unsere guten und unsere schlechten Tage. Wir fragen uns manchmal, warum uns das passieren würde. Aber wir glauben, dass Gott uns durch diese sehen. Wir glauben an Gottes vollkommenen Plan und daran, dass er uns die Kraft geben wird, die wir auf unserem Weg brauchen. Wir sind entschlossen, diesen Krebs durch unseren Glauben an Gott, unsere Ernährung und persönliche Fitness zu besiegen. Wir sind so glücklich und gesegnet, erstaunliche Unterstützung und Liebe von Freunden und Familie in den Staaten und auf der ganzen Welt zu haben. Ich bin sehr dankbar und gesegnet für eine Frau, die erstaunliche Kraft und Hoffnung hat. Ohne sie wäre ich niemals in der Lage, das zu bekämpfen. Wir sind entschlossen, dies zu schlagen und wir werden dies schlagen!

—Jeremias ungewöhnliche Geschichte

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Wenn du durch deinen Kampf positiv bleibst, wirst du eine Inspiration für alle anderen sein!

Jessica, Chordoma Ungewöhnliche GeschichteIch wurde im Juni 2009 im Alter von 26 Jahren diagnostiziert! Ich hatte über zehn Jahre lang über extrem starke Rückenschmerzen geklagt. Sie hatten mir gesagt, es sei, weil ich übergewichtig war. Schließlich fand ich im März 2009 einen Arzt, der eine MRT machte und mir nicht nur ein paar Pillen gab. Im April hatte ich eine Rückenoperation, weil sie dachten, ich hätte eine Bandscheibe. Als ein erstaunlicher Arzt hereinkam und operierte, kam er zurück und sagte, er habe in seinen 40 Jahren des Praktizierens noch nie so viel Gunk gesehen! Sie schickten es ins Labor und im Juni bekam ich den Anruf, dass ich ein Chordom hatte. Sie sagten mir, es gäbe nichts, was sie tun könnten, und keine Heilmittel, also geh einfach nach Hause und lebe jeden Tag so, als wäre es mein letzter. Gut, Als alleinerziehende Mutter eines 5-Jährigen war das einfach nicht akzeptabel! Im September 2010 erfuhr ich nach viel Blut, Schweiß und Tränen von einer Behandlung namens Protonenstrahlung an der Loma Linda University. Im Januar 2011, nachdem ich mit Versicherungsgesellschaften gekämpft hatte, bekam ich endlich einen Termin. Im Februar sah ich einen anderen Chirurgen, um zu sehen, ob sie mehr von dem Krebs entfernen konnten. Im März hatte ich eine weitere Operation und im Mai begann ich mit der Protonenstrahlung. Es war 40 Sitzung, 5 Sitzungen pro Woche. Das bedeutete, Geld zu sammeln, für 3 Monate in eine große Stadt zu ziehen, meine Tochter bei meinen Eltern zu lassen und es alleine durchzumachen! Zum Glück habe ich bei Loma Linda viele Freunde gefunden, die eine Protonenbehandlung gegen Prostatakrebs hatten. Es war nicht derselbe Krebs, aber sie wussten, was ich durchmachte. Ich bin jetzt stabil. Der Krebs ist immer noch da, aber er hat sich Gott sei Dank nicht ausgebreitet! Versuchen Sie einfach, sich daran zu erinnern, wenn Sie unten sind jeder um dich herum wird nach unten sein, also, wenn Sie durch Ihren Kampf positiv bleiben, werden Sie eine Inspiration für alle anderen sein!

—Jessicas ungewöhnliche Geschichte

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Ich bin so begeistert von den Möglichkeiten für eine zukünftige Behandlung

Adolf, Chordoma Ungewöhnliche Geschichte1998 entwickelte ich bei einem Besuch bei meiner Mutter familie seiner Frau in Mississippi. Einige MRTs später war eine Operation geplant, um ein Hypophysenadenom zu entfernen. Dr. Mark Krautheim entdeckte, dass dies kein Hypophysenadenom war und stoppte die Operation, um auf pathologische Ergebnisse zu warten. Es stellte sich heraus, dass es sich um ein Clival-Chordom handelte. Ich plante einen minimalinvasiven Eingriff mit Dr. Hae Dong Jho und folgte diesem mit Gamma Knife mit Dr. Dale Lunsford und der Tumor blieb 5 Jahre lang stabil. 7 Jahre nach der Diagnose hatte ich ein weiteres minimalinvasives Verfahren, um die Tumorgröße zu reduzieren. Im Laufe der Jahre hatte ich mehrere weitere Eingriffe, einige Komplikationen, aber insgesamt konnte ich weiterhin Skilehren, angeln, jagen und das Leben genießen.

Im Jahr 2010 waren meine körperlichen Fähigkeiten nach der Schädelblutung beeinträchtigt. Ich entwickelte Hydrocephalus und Dysmetrie. 15 Jahre sind seit meiner Diagnose vergangen. Letztes Jahr hatte ich meine erste offene Kraniotomie und danach Protonentherapie. Im August 2013 nahm ich an einer klinischen Studie für das Brachyury-Protein am NIH teil. Mein Tumor ist seit über einem Jahr stabil.

Ich habe körperliche Beeinträchtigungen, aber mit etwas Hilfe kann ich mich um meine Grundbedürfnisse kümmern. Ich habe einen Sinn für Humor und genieße Menschen. Mein Tanz hat sich etwas verlangsamt, aber ich genieße immer noch Musik und ein paar langsame Schritte. Meine Frau und ich reisen viel … normalerweise fügen wir medizinischen Reisen Tage hinzu. Es war wunderbar, an Familienhochzeiten teilzunehmen, unsere Nichten und Neffen zu genießen und Freunde in den USA zu besuchen. Unser Glaube ist stark, unsere Ärzte haben uns auf dieser Reise geholfen und unsere 33-jährige Ehe unterstützt uns in den schwierigen Zeiten. Dr. Jho sagte mir, dass niemand weiß, wie lange wir haben, aber wir haben die Wahl, wie wir leben, welche Zeit wir haben. Ich weiß, dass ich weiter kämpfen werde, um zu leben, und ich bin so aufgeregt über die neue Forschung und die Möglichkeiten für die zukünftige Behandlung. Während die Diagnose eines Chordoms beängstigend ist, gibt es Hoffnung für eine Zukunft und eine gute.

—Adolfs ungewöhnliche Geschichte

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Ich habe ein enormes Selbstgefühl gewonnen

Lindsay und ihre Tochter Chordoma Ungewöhnliche GeschichteWie die meisten alleinstehenden, jungen Frauen, die alleine in einer Großstadt leben , Ich konnte nichts voraussehen, was die glänzende Zukunft vor mir bedrohte. Aber eines Morgens stellte sich mein Leben auf den Kopf, als ich mit einer verschwommenen Vision aufwachte. Innerhalb einer Stunde entwickelten sich die Symptome zu starken Kopfschmerzen und Übelkeit und einer kurzen Taubheitsepisode in meiner linken Hand. Die Anweisungen aus meiner Arztpraxis waren einfach: Komm jetzt her. Fahren Sie nicht Ihr Auto. Mein Arzt führte neurologische Standardtests in ihrem Büro durch, konnte aber nichts Verdächtiges finden. Sie sagte, sie habe selten MRTs bestellt, wollte aber, dass ich den Test habe, um ihr eigenes Gehirn zu beruhigen. Ein paar Tage später bekam ich einen Anruf bei der Arbeit, den ich nie erwartet hatte: „Es ist doch gut, dass wir das getan haben. Sie haben eine Masse in Ihrem Gehirn, und es muss herauskommen.“

Am nächsten Tag erklärte ein lokaler Neurochirurg, dass der Tumor auf einem Knochen an der Basis meines Schädels war, der Clivus genannt wurde und 3x3x3 cm misst. Immer noch verblüfft sah ich drei weitere Neurochirurgen von führenden medizinischen Einrichtungen, die alle unterschiedliche Ansätze mit unterschiedlichen Prognosen vorschlugen. Ohne Konsens wurde mir klar, dass es an mir, einem Laien, lag, eine medizinische Entscheidung zu treffen, die den Rest meines Lebens beeinflussen würde. Die Forschung führte mich zu einem Experten, der zuversichtlich war, dass ich ein Chordom hatte, einen seltenen, langsam wachsenden Tumor, der nur 0,2 Prozent aller Hirntumoren ausmacht, weniger als 200 Menschen pro Jahr. Er sagte mir, dass meine Behandlung mit Operation und Bestrahlung das nächste Jahr meines Lebens in Anspruch nehmen würde. Mit diesen Informationen bewaffnet, konzentrierte ich meine Suche neu und suchte eine fünfte und endgültige Meinung mit einem brillanten und mitfühlenden Team von Chirurgen – Dr. Chandranath Sen und Peter Costantino.

Ich brauchte enorm viel Kraft, um die Operation zu planen und noch mehr, um durch die Krankenhaustüren zu gehen. Nachdem ich von der neunstündigen Operation aufgewacht war, wackelte ich mit Fingern und Zehen. Ja! Mir geht’s GUT! Aber leider wurde nur die Hälfte des Tumors entfernt und ich müsste sechs Wochen später für eine weitere Operation derselben Größenordnung zurückkehren. Ich war am Boden zerstört, dass ich es noch einmal tun musste, und fast aufgegeben. Zum zweiten Mal in dasselbe Krankenhaus zu gehen, war das schlimmste Déjà-vu, das ich je erlebt habe. Aber diesmal wachte ich mit guten Nachrichten auf: Sie haben den ganzen Tumor rausgeholt! Ich folgte meiner Operation mit Protonenstrahlung im Massachusetts General Hospital, das zu dieser Zeit eines von nur zwei Zentren im Land war, die die spezialisierte Behandlung anboten. Ich war gedemütigt von den anderen Patienten, die ich in den zwei Monaten gesehen habe, einige, die wie ich auf dem Weg zur Genesung waren, und viele andere, die noch am Anfang ihrer Reise standen. Meine Behandlung gipfelte in einem Heimflug von Boston am 18.Mai 2004, genau einen Tag weniger als ein Jahr nach diesem einen und einzigen Tag, an dem ich Symptome hatte. Als Nebenwirkung der Operation verlor ich dauerhaft meinen Geruchssinn; aber gewann ein enormes Selbstgefühl. Jahre später heiratete ich die Liebe meines Lebens und brachte ein gesundes, schönes Mädchen zur Welt.

—Lindsays ungewöhnliche Geschichte

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Wir konnten dieser Situation direkt begegnen … und sie schlagen.

Dad wurde im Juli 2012 diagnostiziert, als eine MRT einen Tumor auf L1 – L2 identifizierte. Ich habe mich über Facebook an die Chordoma Foundation gewandt, um Ratschläge zum weiteren Vorgehen zu erhalten. Die Stiftung reagierte sehr schnell mit Ihrer Telefonnummer. Während unseres Telefongesprächs konnte CF mir einige aussagekräftige und umsetzbare Anleitungen geben. Einige davon beinhalteten die Wichtigkeit, einen Arzt mit spezifischer Erfahrung in der Behandlung von Chordomen aufzusuchen, wie die Chirurgen von Johns Hopkins. Die Stiftung riet uns auch, mehrere Meinungen zu Behandlungsplänen einzuholen und nicht unbedingt mit dem ersten Chirurgen zu gehen, den wir trafen.Gemeinsam entwickelten die beiden Chirurgen, ein Radiologe und ein Team anderer Ärzte einen Plan für die punktgenaue Bestrahlung (Cyber Knife), gefolgt von Rücken-an-Rücken-Operationen im September 2012. Während der ersten Operation, die etwa 11 Stunden dauerte, steckten sie zwei Titanstäbe durch acht Wirbel. Am zweiten Tag entfernten die Chirurgen den Tumor und zwei betroffene Wirbel und installierten einen Netzkäfig, um die verbleibenden Abschnitte seiner Wirbelsäule zu verschmelzen. Diese zweite Operation dauerte etwa sechs Stunden. Dad blieb einige Tage in der postoperativen Einheit und erholte sich dann etwa zwei Wochen im Reha-Flügel. Sein Gesamtaufenthalt im Krankenhaus betrug nur drei Wochen.Die Operationen wurden als erfolgreich angesehen, um alle Anzeichen von Krebs zu entfernen und Kollateralschäden zu minimieren. Dad ging vorsichtig alleine, als er Hopkins verließ. Zu Thanksgiving war er ziemlich mobil und ging Treppen hinauf. Zu Weihnachten kochte er wieder wie gewohnt und bewirtete unsere Familie zum Weihnachtsessen! Heute, 10 Monate nach der Operation, hat er immer noch Taubheitsgefühl im Quadrizeps, Schwellungen in den Unterschenkeln / Knöcheln und Steifheit im Rücken. Aber er behält die Kontrolle über alle Körperfunktionen und ist zurück zu seinem optimistischen, sarkastischen Selbst. Tatsächlich, Ich denke, er blieb die ganze Zeit optimistisch und sarkastisch.

Obwohl wir nicht sicher sind, ob Papa wieder Tennis spielen kann, kann er sicherlich Auto fahren, Fische fliegen, köstliche Mahlzeiten kochen, ein gutes Mikrobrauhaus genießen und seinen Enkelinnen beibringen, schöne Zeichnungen zu skizzieren. Wir sind gesegnet von den Ergebnissen seiner Operationen und Reha, und ich bin so dankbar für die Anleitung und Unterstützung, die CF mir letzten Sommer gegeben hat. Dank der Ermutigung der Stiftung konnten wir dieser beängstigenden, einschüchternden Situation direkt begegnen … und sie besiegen.

—Stephanies ungewöhnliche Geschichte

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