척삭 Foundation

없어 얼굴을 척삭 혼자입니다. 우리의 환영하고 커뮤니티의 환자들과 사랑하는 사람들을 공유한 그들이 배운 것들을 여행할 수 있도록 알고 무엇을 기대할 수 있습을 통해 자신입니다. 아래에서 당신은 chordoma 가 그들을 정의하게하지 않기로 결심 한 사람들의 드문 이야기를 발견 할 것입니다.

자신의 여행 이야기를 공유함으로써 chordoma 커뮤니티의 다른 사람들에게 희망을 줄 수 있습니다. 우리의 드문 원인에 함께 합류,우리는 희망과 치료법에 대한 우리의 검색을 계속하는 힘을 찾을 수 있습니다.
Donna “ Krista ”
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn “ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie ” Susie ”
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy ” Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey ” Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney ”
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug “ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff “ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary ”
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison ”
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather ”
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott ”
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel ”
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah ”
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica ”
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf ”
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay ”
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie ”

New perspectives

나는 18 번 clival 으로 진단 받았다. 동시에 나는 또한 내가 가장 오래된 아이를 임신했다는 것을 알았다. 나는 그 밖의 고등학교,올해에는 이전에 아빠는 뇌졸중에 의해 뇌동맥류,그래서 저는 어렵습니다. 나는 첫 번째 작업에서 내 신경 외과 의사를 찾는 데 운이 좋았습니다. 물론 다른 옵션을 얻었지만 모두 내 원본으로 돌아갑니다. 그것은 내 아들을 갖기를 기다리는 년처럼 보였고,나는 긴장하고 많이 고장났다. 그것은 결국 나를 우울증에 빠뜨렸다. 그러나 신경 외과 의사와 내 산부인과 의사는 내가 그들 중 한 명과 약속을했을 때 서로 연락을 유지했습니다. 항상 각자가 업데이트되었습니다. 물론 제 아들은 건강하게 태어났습니다. 내 신경외과에 통보했고 그는 저를 축하하고,정보를 나에게 전화를 약속을 얻 내에서 다음 몇 주 동안 프로세스를 시작합니다. 우리가 그랬던 것처럼 나는 아들이 싸울 이유와 너무 많은 사랑을 준 것에 감사했습니다. 나는 모든 주위에 가족 지원을했지만 아기가 그것을 다르게 만들었습니다. 그것은 정말로 다시 돌아 수술을 6 주 동안 사이에서 내 아들과 나의 첫번째 수술한 다음 6 주 동안 수술 후에는 내 두 번째지만,뉴스에 일어났을 때는 그들은 성공적으로 제거된 종양 100%,울었으로 내가 개최되 내 아기입니다. 올해는 12 년을 표시 할 것입니다. 나는 여전히 동일한 신경외과 우리의 방문은 짧고,그가 사랑하는 나의 아들 그리고 지금 나는 두 딸이 있습니다. 뿐만 아니라 그는 치료하는 나에게 환자를 현명한 그가 처리 및 보고하고 있었다는 것을 알고 있었을 통해 어려운 시간이 걸렸 그의 날개 아래에. 그것은 모두 새로운 시각을 주었다.

—크리스의 기타 이야기

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당신의 몸에 들어

두 해 전에 나는 대학에서 뮤 in Ypsilanti,Michigan. 수업에 앉아 있으면 나에게 점점 더 많은 과세가되어 꼬리뼈 부위에 끔찍한 고통을 초래했습니다. 내 일차 진료 의사에게 여러 번 불평 한 후,그녀는이 고통을 기각하고 2019 년 11 월까지 나를 위해 다른 일을하지 않았습니다. 나는 소변에서 고열과 혈액의 지속적인 에피소드가 있었고 2019 년 11 월에 비뇨기과 의사에게 보냈습니다. 나는 마침내 누군가가 내 말을 듣고 너무 감사한다. 비뇨기과 의사는 같은 날 저에게 전화하여 꼬리뼈 부위에 덩어리가 있었고 MRI 가 필요할 것이라고 설명했습니다. 나는 이것을 기각하고 싶었지만 그렇게 감사하지 않았다. 2019 년 크리스마스 이브 내 MRI 를 가진 후 마침내 꼬리뼈에 앉아있는 Chordoma 가 있었고 수술로 제거해야한다는 것이 확인되었습니다. 저는 다시 조금 우려에 대해 무엇을 하지만 아무것도하지 않는 것을 의미암 계속 성장하고 대부분의 가능성 확산을 통해 내 몸입니다. 신중한 생각과기도로 마침내 종양을 제거하기로 결정했습니다. 나는 미시간 주 앤아버에있는 미시간 대학교에 갔다. 우리 팀은 나와 함께 매우 직선적이었습니다. 내 외과의 사는 종양을 제거하는 훌륭한 일을 한 시빌 버 메인 박사였습니다. 하지만 나는 아직도 많은 고통에서 나는 감사하고 고맙고 놀라운 의사와 간호사 및 직원에 의해 주십시오 당신의 몸을 듣고 두 번째 의견을 느끼는 경우는 모든 종류의 덩어리에서 당신의 몸입니다. 감사 나는 아직도 내가 아주 아주 많이 사랑하는 나의 유일한 손자를 위해 여기에있을 수있다.

—도나 기타 이야기

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치열한 기쁨

2016 년이었어 챔피언 ultrarunner,아직 내가 주어진 3 개월을 함께 살 척삭 종양 주위를 감싸는 내 brainstem. 우리 아이들은 10&12 였습니다. 우리가 선택한 것이 정말로 열린 우리의 어린이와 우리의 친구들(을 유지하면서 일부 세부 사항은 프라이빗)하기도 전에 우리가 처리 계획입니다. 우리는 두려움에 머리를 대면하는 법을 배웠습니다. 그리고 우리는 아이들과 함께 살고 죽는 것에 대해 이야기하는 법을 배웠습니다. 나는 또한 도움을 요청하는 방법과 돈을 모으는 방법을 배워야했다. 내가 물었을 때,나는 우리 친구 중 얼마나 많은 사람들이 우리에게 감사했는지에 충격을 받았다. 그들의 촉구와 함께,나는에 완벽한 블로그를 통해 용감한 시작했다 www.susierinehart.com TEDx 토크와 책 거래로 이어졌습니다. 나의 회고록,치열한 기쁨,2019 년에 나왔다. 그것은에 직면에 대해 알 수없는,플러스 어떻게 우리가 얘기하는 우리의 아이들,관여시켰 우리의 지역 사회,그리고 자금을 올렸다. 또한 치유하고,자신을 재발견하고,새로운 방식으로 전사가되는 것에 대해 이야기합니다. 이 책의 각 섹션에서 나는 일련의 테이크 아웃을 제공합니다―인생이 나를 늦추고 뒤로 물러나도록 강요했을 때 배운 교훈. 나는 그것이 당신이나 당신이 사랑하는 사람에게 도움이 될 수있는 경우에 대비하여 여기에 책을 언급합니다. 수지 콜드웰 린하트의 치열한 기쁨.

—수지의 기타 이야기

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기술,지혜를,인내심,그리고 힘

Ampie,척삭 기타 이야기
좋은 하루에 모두. 남편 인 Ampie 는 2016 년 11 월에 거대한 천골 chordoma 로 진단 받았습니다. 그것은 아무도 예상하지 못했던 충격,특히 그가 매우 활동적이고 건강하다는 충격이었습니다. 그는 큰 통증이나 불편 함을 호소하지 않았습니다. 비록 그 해 동안 때때로,그는 wintergreen 또는 근육 통증에 대 한 연 고의 일종으로 그의 뒤를 문질러 내게 물어 않았다.

첫 징후를 우리는 경험과 생각을 무언가 잘못되었을 때 그는 잃어의 장……고에서 일어난 내 주차…hiehie….그리고 그는 하얀 치노를 입었습니다. 거기에서-우리의 gp,정형 외과 의사와의 약속에;신경 외과 의사;MRI 스캔 등,등등. 꼬치 막대기에 쌓인 고기처럼 따라 갔다.

다행히도 방사선학 보고서를 위해 약 30 분을 기다렸습니다. 일단 정형외과 외과의사에 앉아서 논의 보고서 우리와 함께,그의 눈에 명까지 눈물 그의 첫 번째 말은”삼촌…그것은 나쁜 그것은 정말 나쁜 사람이다.”방사선학 보고서에 따르면 종양은 길이 14cm,너비 9.8cm 였다.

종양은 그의 미골,S1,L5 및 L4 척추 주위에서 발달했다. 종양은 또한 그의 장과 방광의 움직임을 상실하게 만들었습니다. 그는 인공 항문 절제술을 끝내야했고 지금 suprapubic 카테터를 사용하고 있습니다.

로 인해 사이에 오해가게,하나의 서비스 제공,그리고 제 의료 지원,원래 날짜에 대한 작업을 연기하 5/12/2017. 그 6 개월 동안 종양은 길이 22cm,직경 14cm 로 전이되었습니다.

극장에서 약 5 시간 후에 마취 전문의가 나에게 튀어 나와”그들은 지금 암피를 돌리고 있습니다.”그때까지 나는 그가 괜찮을 것임을 알았다.

작업 후에는 정형외과 외과 의사 신 머리를 주변 문 큰 그의 얼굴에 미소를 보니 어린 소년이 그냥 받으신 가장 큰 선물은 세계에서 모두 보여주는 있습니다. 그러나 병원에서 남편의 체류는 우리가 기대했던 것보다 길었습니다. 그는 세균 감염을 집어 들었다. Chordoma,미골 및 척추의 제거 때문에,그는 또한 운동의 손실을 경험하고 그러므로 지금 휠체어에 묶여 있습니다.

우리는 암과 chordoma 를 다루어야했을뿐만 아니라 그의 장과 방광의 움직임의 손실도 다루어야했습니다. 그 자체로는 도전적이었습니다. 아무도 그 도전 중 하나를 다룰 준비가되어 있지 않으며,한 번에 세 가지 모두 말할 것도 없습니다.

Ampie 하면서도 긍정적인 태도를 유지해 이 기간 동안,그의 믿음은 하나님과 사람에게 좋은 결코 낭비된다. 하나님이 내게 주신”암 신발을 착용”(크기 13)기 때문에 나는 그대로 남편의 발,그리고 보내신 천사들이 도로를 따라 공유하는 자신의 날개가 나와 함께. 지식,지혜,인내,힘(충분히)및 평온(특히 평온)의 날개. 시간에 나는 너무 감사에 대한 평온은 하나님에게 주기 때문에,저에게 없이”평온,””강도”가 있는자 아래로 심각하게….lol

—Hannelie 의 기타 이야기

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도움을 요청,올 것이기 때문에 모든 곳에서,심지어 장소 당신이 기대하지 않았다.

2018 년 초에 남편과 저는 우리 두 어린 아이들을 위해 스윙 세트를 구입했습니다. 2018 년 3 월 말에 그는 그것을 위해 cinderblock 플랫폼을 만들었습니다. 그 주말 이후,그는 결코 옳다고 느끼지 않았습니다. 그는 지쳐서 8 시에 잠자리에 들었다:30,식사를하지 않았고,피로의 심각성으로 인해 우리와 상호 작용하지 않았습니다. 라이언은 머리 뒤쪽에 끔찍한 두통이 생겼습니다. 약 2 주 후,그는 젖산 산증으로 응급실에있었습니다. 그들은 그에게 어떤 유체고 우리는 왼쪽으로 명령을 따르-내분비로 인해 갑상선 비정상적인 시험입니다. 나는 그를 내분비 학자와 예약하고 일차 진료 의사를 찾았습니다.

우리는 두 의사를 5 월 3 일에 보았습니다. 내분비 학자는 다음 화요일에 더 많은 피를 뽑기를 원했습니다. 주치의는 자신이 건강하다고 생각했지만 테스토스테론 검사를 시행하기로 결정했습니다. 우리는 토요일 밤에 그의 테스토스테론이 80 년대에 있었던 결과를 얻었습니다(600+마크에 있었어야했습니다). 나는 월요일에 내분비 학자에게 전화를 걸어 오류라고 생각했기 때문에 반복 추첨을 요청했다. 우리는 수요일 아침에 그 결과를 얻었고,지금은 70 년대였습니다.간호사가 전화를 걸어 ryan 이 20 분 안에 예정된 MRI 를 가지고 있다고 말했습니다. 두 시간 후,그들은 전화를 걸어 미사가 있다고 말했습니다.

원래 MRI 는 그것이 chordoma 인 것처럼 보였다고 말했습니다. 하지만 우리의 첫 번째 외과의 사는 위아래로 맹세했습니다.첫 번째 수술은 쉬웠습니다. 의사는 그가 모든 것을 가지고 있다고 확신했습니다. On June12,우리의 세상을 뒤흔들었을 때 우리는 그것을 배웠었 척삭,그 다음 주에 우리는 배가 엄청난 종양을 떠났다. 우리는 MD Anderson 과 함께 두 번째 수술을 받았습니다. 라자 박사는 다 꺼냈지만 해면동맥과 경막의 첫 번째 층으로 퍼졌습니다. 증상이 없었고 우리 외과의 사는 우리가 그것을 잡은 것이 행운이라고 말했다. 그는 척수액 누출로 인해이 수술로 인한 수막염으로 끝났지 만 병원에서 5 일 더,10 일간의 가정 항생제로 쉽게 해결되었습니다. 그는 부작용이 거의없는 양성자 빔 방사선의 35 라운드로 1 년을 마감했습니다.

내장 조언을 듣는 사람들에 척삭재단(그들은 말했다 원래 나는 기다려야 하는 다른 의사의 진찰을 받기 전에 첫번째 수술이 있다면 단일 조금의 의심이 될 수 있습 척삭). 그것이 당신이 기대하지 않았던 곳이라 할지라도 모든 곳에서 올 것이기 때문에 도움을 요청하십시오. 라이언은 이제 집에 머물고있는 아빠이며 앞으로 3 년 동안 3 개월마다 휴스턴으로 여행합니다. 우리는 모두 속도를 늦추고 순간을 더 즐깁니다. 우리는 좋은 소식을 기대하면서 그 3 개월 동안 우리의 삶을 살 수 없습니다. 우리는 단지 매일을 최대한 활용하고 평생 지속될 추억을 만들려고 노력합니다.

—Carolyn’S Uncommon Story

이것을 읽는 사람이라면 누구나 top

로 돌아갑니다. 당신은 혼자가 아닙니다.

시드니,Chordoma 드문 이야기

나는 15 살 때 Clival Chordoma 로 진단 받았고 나의 유일한 증상은… 나는 그 때를 얻을 진행 2 주요 수술의 주 이내에 서 얻는 방사선 치료에 다른 나라입니다. 15 세 때,내가 이해하지 못했던 것을 위해 2 개월 반 동안 모든 친구들을 떠나는 것은 파괴적이었습니다. 나는 그것을 통해 세상이 조금 더 어둡고 조금 더 밝아지는 것을 보았습니다. 세상의 어둠이 매우 어두울 수 있기 때문에 작은 것들을 즐기십시오. 내가 조금 큰 이제를 확산에서 좋은 세계 당신이 알고하지 않기 때문에 누가 필요합니다. 그러나 나의 어두운 날은 또한 그것 때문에 조금 더 어둡다. 2 년 후 그것은 내 어깨의 림프절로 돌아 왔습니다. 나는 그 다음 그것을 제거하기 위해 또 다른 수술을 받았다. 4 년 후 다시 돌아 왔습니다. 우리는 첫 라운드에서 방사선이 내 척추를 너무 많이 악화 시켰기 때문에 그것이 다시 성장하고 있음을 알았습니다. 나는 화장실에 갈 수있을만큼 오래 참을 수 없을 정도로 많은 고통으로 약 6 주 동안 침대에 탔다. 나는 그를 만나 외과 수요일에서 수술을 위해서 금요일 그들이 융합되는 나 C4 내골과의는 엉덩이 그것을 할 수 있습니다. 그들은 내가 평생 동안 최대 방사선 량을 얻었 기 때문에 더 이상 종양을 막을 수 없다고 말했습니다. 나는 나를 위해 다른 옵션이 있는지 확인하기 위해 테스트를 위해 그것을 멀리 보냈다. 모두의 놀람에 그들은 일을 발견했다. 이제 몇 가지 옵션이 있습니다. 그러나 내가 결과를 기다리는 동안 나는 다른 비 전통적 의학 치료법을 추구했다. 나의 2 개월 추적 관찰 CT 는 이러한 비 전통적 치료를 시작한 이후로 성장을 보이지 않았다. 이제 나는 그것을 어떻게 만들어야할지 모르겠다. 나는 좋은 순간을 붙잡고 내 인생을 최대한 살기 위해 최선을 다합니다. 이 여행을 처음 시작했을 때,나는 수술과 방사선을하고 끝낼 수 있다고 생각했습니다. 나는 그것이 처음으로 돌아 왔을 때 그것이 모니터링의 평생이 될 것이라는 것을 깨달았고 오랫동안 매우 우울해졌습니다. 나는 아직도 그것으로 고투한다. 이것은 나를위한 평생 진단입니다. 나는 아직도 그것으로 생활하고 길을 따라 어떤 사람들을 돕기를 희망하고 있습니다. 나는이 진단과 내가 겪어야 할 모든 어려운 일들을 통해 혼자가 아니라는 것을 알았 더라면 좋았을 것입니다. 우리 가족은 위대하고 항상 있는 그들을 필요로 할 때,그러나,그것은 좋았을 것을 알고 있던 사람이나 비슷합니다. 당시 chordoma 커뮤니티는 특히 15 세의 경우 크지 않았습니다. 그래서,이것을 읽는 누군가를 위해. 당신은 혼자가 아닙니다.

—시드니의 기타 이야기

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전사지 걱정이 많은 사람

일리 척삭 기타 이야기었으로 진단된 경추 암 세의 나이에 seventeen. 그것은 내 세상을 영원히 바꿔 놓았습니다. 나는 지금 항상 걱정거리가 아닌 전사가 될 것이라는 것을 발견했다. 나는 내 자신을 사랑하고,나 자신에게 용기를 가지고,내가 생각했던 것보다 더 강하다는 것을 확실히 아는 법을 배웠다. 나는 필라델피아의 어린이 병원에서 스물 여섯 일을 보낼 것이라고 생각하지 않았습니다. 는 엄마,아빠,형제,자매,그래서 다른 많은 가족과 심지어 낯선 사람이 내 이 전체가 여행이다. 나는 8 월에 한 달 동안 두 번의 주요 수술을 받았다. PT,OT,그리고 훨씬 더 내 힘을 되찾기 위해. 나는 심지어 다시 걷는 법을 배워야했다. 나는 5 개월 반 동안 목 받침대를 착용했다. 에 갔을 통해 마흔의 용량은 고사하더라도 그것은 하나의 가장 나쁜 것을 가을 통해,나는 확실히 나왔 강한 사람이 기도하고 계시는 이 미친계를 죽일 것이 암입니다. 나는 더 이상 학교에서 정상적인 소녀가 아니었고,나는 지금 암을 가진 소녀로 알려졌다. 나는 매일 질문을 받는다. 내가 응시를 얻었고 모든 수업에서 이야기했기 때문에 학교에오고 싶지 않은 날들. 나는 내가 버림받은 사람이라는 것을 느끼고 알았다. 이것을 통해가는 것은 당신을 확실히 더 강한 사람으로 만듭니다. 당신은 당연한 것을 취하지 않는 법을 배웁니다. 어린이,성인,심지어 노인도 상관없이 결코 혼자가 아닙니다. 항상 당신이 이야기 할 수있는 사람이 있으며,당신이 다른 것처럼 느껴지지 않습니다. 세상에는 당신과 똑같은 사람들이 있으므로 걱정하지 마십시오. 당신은 다르게 느낄지도 모르지만,당신이 당신 자신의 방식으로 특별한 것이 있다면. 나는 암이 심각한 상황이며 치료법을 찾아야한다는 것을 배웠다. Chordoma 는 세계의 절반 이상이 그것에 대해 알지도 못하는 가장 희귀 한 암 중 하나입니다. 비록 이것이 이상했고 내 생명과 내 주어진 적이없는,내가 알고있는 이유에 대한 모든 것입니다. 모든 것은 이유 때문에 발생합니다. 암은 내 삶의 장일 뿐이며 전체 이야기는 아닙니다. 자신을 사랑하고 강하게 지내십시오. 너는 사랑 받는다.

—일리의 기타 이야기

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자신의 옹호자

Dorothy,척삭 기타 이야기

내과 이야기를 clival 척삭(두개골을 기반으로 종양)에 시작 13 년 전입니다. 기 시작했는 편두통,는 신경과 전문의 말은 아마 호르몬 관련–”많은 여성들 중에 그들을 계속합니다.”나는 아니오라고 말했다,이것은 새로운 것이다. 그가 나에게 준 약은 효과가 없었습니다. 나는 뇌 스캔을 요청했고,그는 시간 낭비라고 나에게 말했다. 나는 말했다”그는 나의 시간,”그래서 그는 주문 테스트,그리고 2 주 후에 그가 나에게는 그들이 발견이 작은 낭. 그는 그들이 나를 대조와 MRI 를 갖고 싶어 그래서 아마 아무것도 없었다 말했다,아무것도 성장하고 있다면 그것은”빛 것.”그는이 검사에서 낭종이 항상 나타나기 때문에 아무 것도 빛나지 않을 것이라고 확신했고,단지”낭비라고 주장했다.”2 주 더 지났고,그는 나에게 사과했다. 나는 말했다,”그것은 빛나고있다,그렇지?”

나는 13 세와 7 세의 두 자녀를 둔 미혼모로서 뇌에 종양이 있다는 것을 믿을 수 없었다. 나는 공황 상태에 빠졌지 만,그들을 위해 강해야하고 풀 타임 직업을 유지해야했습니다. 나는기도와 울음을 많이했습니다. 나는 신경 외과 의사와 약속을 잡으라고 들었다. 저는 엄마 벌링턴의 라히 클리닉에서 카를로스 데이비드 박사를 선택했고,우리는 총 절제술을 진행했습니다. 그는 그렇게 작은 것을 본 적이 없기 때문에 그것이 어떻게 발견되었는지 알고 싶었습니다. 그는 보통 야구 크기 일 때 발견되며 시력과 청력을 방해한다고 나에게 설명했다. 나는 테스트가 끝났다고 주장했다. 그는 그것이 좋은 일이라고 말했다. 나 transphenoidal 절제(기본적으로 의미합니 종양이 작은 충분히 그들은 그것을 제거를 통해 공동 구멍),아 머리에 면도 또는 아무것도. 어떤 세포가 남았을 경우를 대비하여 감마 나이프 방사선을 가졌습니다. 저와 제 아이들에게는 힘들고 고통스러운 시간이었습니다. 나는 가족과 친구들로부터 훌륭한지지를 받았다. 내 딸의 치어 리더 코치는 단순히 최고였습니다. 그녀는 그녀를 데리러 집을 떨어 뜨려 바쁘게 지내고 심지어 그녀를 위해 체조 수업을 기증했습니다. 나는 진정으로 축복을 받았습니다. 나는 follow=up MRIs 를 처음 몇 년 동안 일년에 두 번,그리고 지금은 2 년에서 3 년마다 가졌습니다. 나는 방금 내 딸이 결혼하는 것을 보았고,아들은 훌륭한 청년으로 성장했습니다. 나는 5 년 전에 내 가장 친한 친구 인 남자와 결혼했다. 인생은 좋다.

항상 내면의 자아를 들어라. 당신이 생각하는 경우에 뭔가가 잘못되지 않 응답을 위해,당신은 단지 하나의 생명을 얻을,그리고 그것은 당신의 삶입니다. 자신을 돌보고 자신의 옹호자가 되십시오. 당신의 삶과 당신의 가족은 그것에 달려 있습니다. 나는 그것이 끝이라고 생각했지만 시작에 불과했습니다. 희망이나 믿음을 포기하지 마십시오. 하나님은 기적을 행하십니다. 당신이 이것을 겪고 있다면 당신이 혼자가 아니라는 것을 알고,그것은 희망이 없습니다. 신의 축복이 있습니다.

—도로시의 기타 이야기

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“나는 정말 미안”

덕,척삭 기타 이야기나 62 살고 일하는 병원에서 1975 년부터, 그래서 나는 사용되었다는 외부에 사람들의 고통과 괴로워했습니다. 나는 증상이 없었지만 2017 년 8 월 2 일에 위 수술을 받았다. 기 시작했 고통을의 많은 고통에서 내 어깨,외과 의사 결정 그는 MRI 나의 머리와 목조하는 경우에는 이유가 있었습니다. 그는 아무것도 찾지 못했지만 방사선 전문의는”낭종을 발견했다.”그들은 내가 몇 주 후에 갔던 신경 외과 의사와 약속을 잡았습니다. 외과의 시작을 설명하는 매우 정교한 설정의 진단과 방법을 제거하는 거 아닌 것으로 감정적인 데이터…오른쪽 지점까지 그녀가 나서,쏠 그녀의 머리를 옆으로 고 말했다,”나는 아주 미안합니다.”갑자기 깨달았다가 실제로,나에 대해,그리고 그렇게 좋지 않다!

내 chordoma 는 여전히이 시점에서 clivus 내부에 완전히 포함되어 있지만 방사선 전문의는 가장자리가 침식되었다고 말했습니다. 그래서,후에 많이 연구,유튜브 동영상,평가,에서 두 번째 의견 ohsu 에 눈길에서 포틀랜드,그리고 양자 치료에…내 아내와 결정을 우리는 기다릴 것이 세 가지고 있는 설정의 후속 Mri,희망의 현재 상태 있을 수 있습니다 이런 식으로는 20 년 동안 또는 그 이상! 는 가능성을,우리는 희망을 모니터링 크기는 Mri 한 모든 가능성을 양자 치료(는 경우에 우리의 보험이 지불하는)그것을 축소. 상황이 다르게 밝혀지면 수술이 필요할 수도 있습니다(팬이 아님). 내 사랑스러운 아내는 우리가 우리의 은퇴에 주님을 위해 함께 일할 수 있도록 주위에 나를 필요로한다. 우리는 사람들을 돕는 많은 선교 여행을 떠나기를 희망합니다. 그래서 저는 우리에게 가장 좋은 일을하고 싶습니다. 당신의 이야기를 공유하는 사람들에게 감사드립니다. 이것은 내가 원하는 곳이 아니지만 하나님 께서 나에게 좋은 도전을주고 싶다고 생각합니다! 나는 그것을 잘 만들 수 있기를 바랍니다!

—Doug 의 기타 이야기

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Clival 척삭

로 진단을 받았 척삭의 clivus in December2016. 나는 적어도 9 년 동안 종양을 가지고 있었고 어떤 증상도 없었습니다. 나는 이상한 두통을 받기 시작했고 마침내 방사선과 의사가 낭종이라고 생각한 곳에서 고양이 스캔을 마쳤습니다. 그들은 나에게 신경 외과 의사를 만나라고 권했다. 신경외과 의사가 MRI 를 보냈는데 종양이 드러났어요 나쁜 소식을 흡수하려고 노력하는 동안 아내와 나는 이것을 처리 할 올바른 팀을 찾는 임무를 수행했습니다. 우리는 Chordoma 재단을 찾는 것을 끝내었고 우리가 혼자가 아니라는 것을 알게되어 매우 흥분했습니다. 연구 후,우리는 미시건 대학 메디컬 센터(University Of Michigan medical center)에서 앤아버(Ann Arbor),MI. 의사 팀은 chordomas 에 대한 많은 경험을했습니다. 2017 년 4 월 12 일에 수술을 받았습니다. 그들은 종양의 99%를 제거 할 수있었습니다. 그들은 모두 훌륭했습니다. 나는 이번 달에 양성자 방사선을 시작할 것입니다. 나는 올바른 의사에게 나를 지시하는이 기초를 발견하게되어 운이 좋았다. 나는 수술로 인한 장기적인 부작용이 없습니다. 신의 축복.

—Jeff 기타 이야기

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남아있는 긍정적인 처리하는 동안 재발

나의 척삭 이야기를 시작 2000 년에 느낄 때 나는 고통의 아래에 나의 뒤에 앉아있는 동안. 내 통증은 4 주에 걸쳐 점차 악화되었으므로 의사를 만나기로 결정했습니다. 내 의사는 통증의 원인을 확인할 수 없었고 이부프로펜을 처방했습니다. 나는 다음 몇년 도움을에서 다양한 의료 전문가–물리치료사,지압 및 침술–수 없었던 해결하기 위해 고통입니다.

다섯 년이 경과,그리고 제 딸이 싹,건 다시 내의 의사와 관련된 추가적인 조사를 수 있는 가능성을 일으키는 나에게 너무 많은 고통입니다. 마지막으로,2005 년 8 월,내 의사는 워 링턴 병원에서 MRI 를 갖도록 주선했습니다.

두 주 후에 MRI,나의 아내,길게는 워링턴에 대한 내 결과:나는 공의의 크기에 상관없이 인 오렌지에 부착된 내 꼬리뼈. 나는 그 다음 추가 검사와 생검을 위해 왕립 정형 외과 병원에 회부되었다. 결과를 기다리는 데 소비 된 다음 2 주간은 우리 삶에서 가장 긴 것처럼 느껴졌습니다.

스캔 후,우리는 내 외과 의사가 될 그리머 교수를 만났습니다. 미스터 Grimer 설명했다는 희귀한 형태의 암 이라는 척삭하는 방법을 치료하는 것이었다 그것은 수술로 제거됩니다. 종양과 매우 가까이 내 창자,그리고 내가 있어야 인공 항문 형성 부대할 수 있는 역에서 시간 가까운 미래에는 모든 경우에 갔습니다. 그는 우리에게는 내가를 받아야 하는 주요 작업할 것을 약 10 시간을 수행하고 그 결과에 매우 큰 상처를 실행하는 내 뒤입니다. 나는 약 3 주 동안 병원에있을 것이고 다시 걷는 법을 배워야 할 것입니다.

나는 2006 년 1 월 4 일 수술에서 길과 젬마와지나의 두 딸을보기 위해 일어났습니다. 이것은 우리 모두에게 매우 감정적 인 시간이었습니다. 다음주는 내가 다시 걷는 법을 배우기에 충분할 때까지 침대에서 보냈다. 병원에 도착한 지 12 일 후,나는 집으로 돌아갈 수있었습니다. 집에서 첫 달 동안,나는 집에서 매일 상처 드레싱을 바꾸고 재 포장했습니다. 그동안 나는 인공 항문 가방에 익숙해 져서 짧은 시간 동안 밖에 나가기 시작했습니다. 마지막으로,약 6 주 후에,나는 자전거를 다시 타고 점차 직장에서 시간을 보내기 시작했습니다. 나는 길을 따라 몇 차례의 좌절에도 불구하고 여행 내내 긍정적 인 상태를 유지하기로 결심했다.

2008 년 4 월에 내 종양이 재발했다는 것이 발견되었습니다. 그것은 크기의 축소판이 그것에 의해 결정되었다 내 의료 팀 내 외과의사를 제거하려고 하는 동안 그것을 고양이 스캔합니다. 마취에서 깨어 났을 때,나는 수술이 실패했고 종양이 조금 더 커졌을 때 한 달 만에 다시 시도 할 것이라고 들었다. 2008 년 5 월,나는 두 번째 종양을 성공적으로 제거했습니다.

나는 다른 재발 June2011 년 성공적인 수술이 그것을 제거하는 2012 년에는 시간에,그것이 결정되었는 내가 좋은 후보자. 양성자 빔되지 않았(지 않는 현재)영국에서 사용할 수 있지만,국민건강 시스템 승인된 자금에 대한 나의 처리를 수행한 세 개월 이상에서 플로리다.

나이 있기 때문에 명확한 검사,과 교수 Grimer 만들어 나에게 환상적인 느낌에서 나 상담 2015,말하는”게리,있었다면 어떤 증거를 chordomas 치료될 수 있는 살아있는 증거입니다.”오늘 나는 증상이없는 상태로 남아 있습니다.

이 여행을 통해,나는 항상이 암을 이길 것이라고 절대적으로 긍정적으로 남아있었습니다. 나는 영원히 감사하는 내 아내에게는 공유되는 이 전체와 함께 여행을 저와 항상 함께 나중 치료,협의와 검사입니다. 나는 그녀에게 충분히 감사 할 수 없다. 또한 두 딸(젬마와지나)과 손자(리암,리아,렉시,레이시)의 사랑과 지원에 감사드립니다. 나는 지금은 자신을보고으로 암 생존자와 공유하고 싶은 이야기 다른 사람들 진단된 척삭–내가 살아있는 증거입니다 그것은 패배 할 수 있습니다. 나는 이것이 사람들이 여행을 통해 긍정적 인 상태를 유지하도록 장려하기를 바랍니다. 여기에 미래가 있습니다.

—리의 기타 이야기

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집단의 지원을 이 그룹이었다 생명줄을 통해 일부의 제의 가장 어두운 일

Allison,척삭 기타 이야기금요일 오후에 2011 년 가을, 내 방법을 제 남편과 함께 점심 Sean,나는 빠른 정지를 선택하의 복사본을 MRI 찍은 연기를 위한 증가하고 변화하는 편. 숀은 내가 기록을 집어 들기 위해 달려가는 동안 차에서 기다렸다. 또한 CD,봉투에 포함된 방사선의 보고서는 나는 꺼냈을 읽…단지 호기심 때문에 나는 신경과했고 후에,모든 나에게 말했다,많은 개월 전에는 내 검색되었다. 보고서는 짧았고 몇 줄 밖에 없었습니다. 내 두개골 기저부에 클리버스라고 불리는 것에 병변이 있다고 진술했다. 감별 진단–가장 가능성있는 진단의 짧은 목록-상단에 clival chordoma 가 나열되어 있습니다. 우리는 그것을 만들지 않았는 점심 식사…

전 주말,배웠다는 이 유형의 종양이었지만 흔한 일이지만,매우 희귀,에서 발생하는 단 하나에만 사람들이다. 내 영화를 보는 방사선 전문의가 종양을 올바르게 식별하는 동안 내 치료 신경과 전문의는 그것을보고 나에게 알리지 못했습니다. 배웠는 많은 환자가 마찬가지로 직면하는 지연을 진단하고 chordomas 는 종종 오해의 다른 유형을 종양입니다.

정보가 오기가 어려웠고 내가 수집 할 수있는 작은 것이 유망하지 않았습니다. 치료는 무서운 소리와 예후는 음침한 소리가났다. 는 합성의 영향을 진단을 받지 않습만으로 생명을 위협하는 질병 그러나 매우 드물게는 어려운을 넣어 단어입니다. 최고의 신경 외과 의사들 사이에서도 전체 경력에서 소수의 chordoma 사례 이상을 볼 수있는 사람은 거의 없습니다. 아무도 전에 이것을 겪었던 가족,친구 또는 동료의 이야기를 가지려고하지 않았습니다. 나는 혼자 였고 완전히 알려지지 않은 길을 걷고 있었다. 그러나 그것은 곧 바뀔 것입니다.

나의 초기 검색 중 하나는 Chordoma 재단과 강력하고 지식이 풍부한 생존자 공동체로 나를 이끌었습니다. 며칠 만에 나는 다른 환자들과 연락을 취하고 단순히 다른 곳에서는 이용할 수없는 정보를 수집했습니다. 가장 중요한 것은,나는 첫 번째 수술이 얼마나 비판적인지,그리고 치료에 돌진하지 않을지를 이해하게되었습니다. 다행히도,chordomas 는 일반적으로 성장 속도가 느립니다. 나는 일 안에 재검토되고 고맙게도,종양은 첫번째 MRI 에 나타나기 때문에 년의 과정에 변화하지 않았다. 편두통은 관련이 없었으며 이것은 부수적 인 발견이었습니다. 이 그룹의 집단적지지는 말 그대로 내 가장 어두운 날들 중 일부를 통한 삶의 선이었습니다. 나는 계속 전진 할 수 있었을뿐만 아니라,나는 지금 계획을 가지고 있었다.

다음 몇 개월은 chordoma 치료 경험이있는 최고 신경 외과 의사 및 종양 전문의와 상담하는 데 사용되었습니다. 나는 모든 기초,대한 답변을 얻었 내장의 질문의 격려에 힘입어 가족과 친구들(그들의 많은 이상)나는 내 결정이다.

내 종양은 피츠버그에서 매우 숙련 된 의사 팀에 의해 2012 년 3 월에 절제되었습니다. 내 신경 외과의 사는 100 개가 넘는 chordomas 를 수술했습니다. 나는 빨리 회복했지만 도로에 약간의 충돌이있었습니다. 결정하는 데 필요한 것들에 대해 방사선,예상치 못한 합병증 발생한 치료 계획에서 변경 제 11 시간과 나이 필요 두 번째 수술을 션트에 배치됩니다. 유망한 예후로이 일을 통해 나를 계속 얻으려는 경이로운 의료 팀에 대한 감사는 형언 할 수 없습니다.

몇 달 동안,나는 그 중 어떤 것에 직면하고 싶지 않은 희망찬 생각을 많이했습니다. 제목으로 두뇌는 수술이 쉽지 않았고 살고와 질병을 들고 이러한 높은 재발 속도가 느꼈,일부에서 일보다 더 될 수 있다. 나는 특히 용감하거나 용기가 없지만 용기는 두려움의 부재가 아니라 두려움에도 불구하고 필요한 것을하고 있다고 말합니다. 로버트 프로스트(Robert Frost)의 말에서,”가장 좋은 탈출구는 항상 통과한다”. 이 말은 내가 이와 같은 질병으로 오는 어려운 일에 직면하는 데 필요한 용기를 찾는 데 도움이되었습니다. 나는 그들의 모든 6 개월 때 나는 보드의 다른 항공편을 피츠버그 할 때,나는 도보를 통해 병원 문을 열의 종류는 구역질을 할 때,나는 거짓말에는 테이블과 천천히 밀어 MRI 관 및 중에는 그들의 끝이없는 순간을 기다리는 결과이다. 내 불안 흐름,하지만 감사하는 척삭재단,연구가 가속화하고 흥미로운 새로운 연구 결과가 실시한 희망이 절실하게 필요한 치료입니다.

로 접근법 월 11 일,올해부터 3 년 후에는 그 날에는 내가 먼저 읽어 clival 척삭,반에 여행을 계속하는 방법 중 하나의 관점을 바꿉니다. 초창기에 나는 결코 같지 않을 것이라고 확신했다. 나는”오래된 나”와 나의”오래된 삶에 대한 깊은 슬픔을 경험했습니다.”그는 동안 그것은 사실 나는 동일하지 않고 생활은 다른 지금,나는 아직도 저와 생활을 잡고 계속해서 많은 행복,웃음과 기쁨&가능성이다. 나는 확실히 없을 선택한 이 여행이고 나는 아닌”실버 라이닝”소녀의 종류,그러나 그것은 하드를 부정하는 고유한 강도의 아름다움과 생명과 함께 제공되는 실제 방법의 이해를 덧입니다.

—앨리슨의 기타 이야기

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이 도전에 도움이 되고 더 많은 사람이 될 수 있

헤더, 척삭 기타 이야기내 이름은 헤더와 나는 척삭 생존자입니다. 1 년 전만해도 암 전사 여행을 시작할 것이라고 생각하지 않았습니다. 2012 의 10 월에,나는 허리와 둔부에 심한 통증으로 일어났습니다. 이 에피소드는 진통제를 통과하고 일반적으로 회복하기 위해 며칠이 필요했습니다. 나는 마침내 의사를 만나러 갔다. 그는 그것이 piriformis 통증일지도 모른다고 생각하고 정형 외과 의사를 만나러 나를 보냈습니다. 정형 외과 의사도 이것이 내가 물리 치료가 필요한 근육통 일 뿐인지 궁금해했습니다. 내 여행의 다음 단계는 암을 발견하는 전환점이 될 것입니다. 관련없는 질병으로 인해 나는 소장 막힘으로 응급실에서 끝나게되었습니다. 의사는 내 복부와 골반에 CT 스캔을했습니다. 막힘은 24 시간 이내에 지워졌지만 병원에 머문 직후 나를 돌보는 의사가 그의 사무실로 오라고 요청했습니다. 그는 뭔가를 찾았고,그들은 나에게 MRI 를 갖도록 요청했다. 나는 겁에 질려 있었지만 무슨 일이 일어나고 있는지 알아 내야한다는 것을 알았습니다. 나를 위해,믿음은 내가 많이했던 것처럼 차분하게 머무르는 데 필수적인 부분이었습니다.

나는 종양 전문의 사무실을 처음 방문하는 초현실적 인 느낌을 회상합니다. 시애틀의 아름다움에 둘러싸인이 건물은 자신의 암 이야기를 가진 사람들로 가득 찼습니다. 나는 심지어 병원 밴드가 내 팔에 놓여있는 것을 기억합니다. 나는 표식을 느꼈고 불길한 느낌이 들었다. 우리가 마침내 내 종양 전문의와 함께 앉았을 때,그는 MRI 결과가 Chordoma 라고 불리는 암을 나타낸다고 말했다. 나는 그것이 정말로 무엇인지 전혀 몰랐다. 나는 몇 가지 연구를했지만 한 번에 한 단계 씩 배운 것을 취하기로 결정했습니다. 다음으로,나는 더 확실한 진단을 얻기 위해 생검을 위해 보내졌습니다. 기다림의 주간은 영원처럼 보였다. 나는이 여정을 고려하고 많은기도를하고 많은 이야기를 나누며 내 세상을 바꿀 수있는 잠재적 인 진단을 처리하려고 노력했습니다. 이 후에 나는 무엇이 될 것인가? 나는 심지어 내가이 세상에서 내 끝이 될 전투를 준비하고 있을지도 모른다고 생각했다. 날 마지막으로 도착을 기다리고,불안하지만 이상한 평화를 듣고,어떤 이는 성장에 내 몸입니다. 대답이 왔다. “헤더,당신은 Chordoma 있습니다.”나는 매우 침착하게 말했다.”좋아,우리는 무엇을해야합니까?”내 의사는이 환영받지 못한 방문객에 의해 침범당한 척추의 일부를 제거하기 위해 수술이 필요할 것이라고 나에게 알렸다. “이것은 무엇을 의미합니까,내 몸에 어떤 일이 일어날 것인가,그것이 끝나면 어떻게 될 것인가?”질문은 내 머리 속에서 소용돌이 치며 내 질문을 적는 데 많은 시간을 할애하고 질문하고 답을 지적했다. 나는 내가 할 수있는만큼 준비되기로 결심했다. 내가 수술을 준비하면서,나는이 싸움 중에 누구가되고 싶었는지에 대해 생각했다. 내가 원하는 나에게 빛을 통해 상관없이 무엇을 유지하는 나 자신과 믿음과 용기와 힘을 날 수!

중 가장 애절한 부분의 이 전투를 공유했이 진단 가족과 친구들과 함께. 이것은 내가 용감 해지는 데 도움이되는 것으로 판명되었습니다. 남편과 아들이 있었는 기본 지원 시스템 여기에서 내 딸이에 살고있는 다른 국가할 수 없습니다,여기에 발송하지만 사랑과 지원을 내가 필요합니다. 내 친구와 가족은 그들이 메시지를 보낼 것입니다 나를 위해 facebook 페이지를 만들어 사랑과 지원. 메시지는 나에게 용기를주고 암에 걸린 여성이 아니라 나를 유지하도록 도왔습니다. 나는 암 진단을 너무 가깝게 표시하거나 붙잡고 싶지 않았습니다. 그것은 내가 겪을 것이고 머물러 있지 않을 것입니다.

수술의 날이 왔고 나는 그 어느 때보 다 평화를 느꼈으며이 도전에 직면 할 준비가되었습니다. 나는 남편이 모든 것을 통해 내 옆에 머물러있게되어 매우 축복 받았습니다. 내 용감한 십대 아들은 집 앞을 잡고 병원에있는 동안 우리 개를 돌 보았습니다. 내 최고의 여자 친구가 왔어 내 곁에서 병원에도 도움을 유지 내의 유머 감각으로 내가 배운 것이 수술을 했던 내 몸입니다. 의사들은 수술이 그들이 기대했던 것을 성취했다고 확신했습니다–깨끗한 마진과 암의 증거는 없습니다! 내 천골의 일부가 사라졌습니다-S3 내 꼬리뼈 아래로. 나는 그 수술에서 모든 것이 작동하고 잘 움직이는 것처럼 보였음을 기쁘게 생각했습니다!

는데 발견했을 유지할 수 있고 웃을 유지할 수 있다고 믿었습길이 암고 나오는 더 나은 더 진정한 자. 내 수술 상처가 치유되기까지 오랜 4 개월이 걸렸지 만,그 동안 나는 이것을 통해 얻을 수 있고 얻을 수 있다는 것을 알았습니다. 1 월 하순부터 IMRT 방사선 32 회 치료를 시작했습니다. 나는 단지 내 차에서 내 약속까지 걷는 것조차도 힘을 얻었습니다. 나는 암 경험의이 부분을 통해 나를 도왔던 팀을 사랑하게되었습니다. 웃음,미소,그리고 많은 온유함이 나를 계속 지켜주었습니다. 내가 찾는 무적의 일부가 나에게 나를 도울 수 있는 충실하게하고 이에 도전정’의 더 많은 사람이 될 수 있었다. 방사선 치료가 끝날 때 그 종을 울리는 것은 나를 다시 삶으로 풀어주는 것처럼 보였습니다. 나는 그것이 오는대로 매일을 가지고 가고 이 암을 이기기 위하여 더 강하고 더 결심 성장했다. 내가 그것을 할 수 있다면,이 암에 의해 방문하는 사람은 누구나 할 수 있습니다!

—헤더의 기타 이야기

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좋은 삶에 대한 전망과 자신을 바쁜 유지 3/4 의 전투

스콧고 공개적으로 연결됩니다,척삭 기타 이야기내과 함께 여행을 척삭기 시작했 on October29,2004. 내 주에있는 의사들은 나에게 50/50 의 생존 기회를줍니다. Memorial Sloan Kettering 의 의사가 나에게 80/20 을주었습니다. 거기에 생각할 필요가 없으므로 2004 년 12 월 29 일에 11 을 가졌습니다.5 시간 수술 그리고 그들은 종양 주위 성장 하 고 인공 하나에 넣어 척추 제거. 나는 나를 함께 붙들고있는 십자가 위에 2 개의 티타늄 막대를 가지고있다. 나는 그 때 방사선의 35 의 처리가 있었다. 회복하는 데 1 년이 걸렸습니다. 나는 또 다른 작은 수술과 방사선의 작은 패치를했을 때 그것은 2011 년에 다시 돌아왔다. 이것은 첫 번째 수술에 비해 공원에서의 산책이었습니다. 2013 년에 나는 내 편에서 자라기 시작한 chordoma 종양이있었습니다. 그들은 그것을 제거하고 철망에 넣었습니다. 이제는 2014 년에,나는 3 개의 작은 명소에서,그래서 그들은 준비를 하는 방사선에 나서는 영역입니다. 그것은 내 척추 기둥과 신경에 너무 가깝기 때문에 방사선으로 손상시키지 않도록 각별히주의해야합니다.

나는 무역으로 목재 작업자였으며 남은 생애 동안 30 파운드의 무게 제한으로 인해 그 부분을 포기해야했습니다. 그러나 나는 여전히 나무로 작고 가벼운 물건을 할 수 있으며 이것을 할 수 있다는 것은 나에게 큰 기쁨을주었습니다. 나는 인생에 대한 큰 전망을 가지고 자신을 바쁘게 유지하는 것이 전투의 3/4 이라고 믿습니다. 는 최고 의사들과 믿음에서 훨씬 더 높은 전력을 통해 하나님의 기도를 얻을 통해 우리는 이 시험에서 우리의 생활입니다. 이제 나는 손녀가 있고 그것은 그녀가 자라면서 그녀를 위해 여기에있을 수 있도록 더 열심히 싸우고 싶어합니다.

—스콧 기타 이야기

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우리는 움직이는 가까운 치료법

엘,척삭 기타 이야기It was 구 후 나는 진단을 받았 척삭 2009. 다음을 제거하는 수술이 큰 clival 종양,나는 네 개의 주에서 ICU,고객께는 방사선 치료과 함께 싸웠는 부작용을 지속 긴 후 병원도 있습니다. 는 혜택의 세계 수준의 외과 의사와 뛰어난 방사선 전문가,시작하는 고려 내가 무엇을 도울 수 있는 광범위한 척삭 커뮤니티입니다.

회의 후 창업자와의 척삭 기초 학습에 대한 모델에 대한 연구 발전과 진행 상황들을 만들고,내가 깨달았다는 이 작은 조직이가 매우 큰 영향을 미친다. 제 아내 샤리와 저는 재단에 정기적 인 재정 지원을 제공하기 시작했으며 2011 년에 이사회에 합류했습니다.

몇 가지 특별히 여러분에게 나를 감동에 대한 기초이–놀라운 연구는 후원과 승진;의 적용이 연구하여 더 일반적인 형태의 암,방법의 기초가 되는 모델은 다른 희귀 질병 고아 및 방법의 기초가 증가하고 헌신하는 교육과 봉사 활동을 위한 환자 정보와 능력은 최고의 처리 결정을 내렸다.

나는 흥분하는 척삭 재단은 주목할 만한 발전으로 새로운 트리트먼트는 것을 의미에 대한 더 나은 결과에 의해 영향을 받은 모두 이는 희소한 질병. 우리는 큰 진전을 이루고 있으며,함께 치료법에 더 가까이 다가 가고 있습니다.

—조엘의 기타 이야기

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우리는 우리가 결정하는 암

예레미야와 사라,척삭 기타 이야기월 19,2013 년을 합병증을 포함하는 심각한 더블 비전,현기증 및 메스꺼움입니다. 다음 주 동안 사라(내 아내)와 나는 다른 의사와 전문가를 방문했습니다. 그것을 설명했다 나는 고통에서’제 6 회경마비’,즉 무언가에 영향을 미치는 신경의 움직임을 제어하는 내 오른쪽 눈입니다. 나는 12 월 26 일에 MRI 를 할 예정이었다. 바로 다음날,나는 즉시 우리의 삶을 변화시킬 전화를 받았다. 나는 내 머리에 큰 종양이 내 오른쪽 눈 뒤의 신경을 누르는 것을 들었다. 그런 다음 의사는 일주일 후 신경 외과 의사와의 면담을 예약했습니다. 1 월 3 일,나는 신경 외과 의사와 만났고 그가 전달한 소식은 우리가 가장 두려워했던 것이 었습니다. 그는 내 종양이 양성이 아니라 사실 암이라고 설명했습니다. 그것은 내 두개골 기저부에 위치한 chordoma 종양이라고합니다. 2 인치 넓은 종양이 배치 사이의 경동맥,아래의 뇌하수체,그의 앞에 뇌줄기,그래서 수술과 방사선은 매우 위험으로 인해 모든 주요 구조는 주변에 위치한 종양입니다. 다음 주에 걸쳐,사라고 했는 우리가 할 수 있는 모든 것을 찾을 수 있는 최고의 의사/외 국가에서 많이 제거하의 종양으로 가능합니다. 우리는 총 절제술이 일어나고 양성자 빔 방사선 치료가 이루어지기를 희망합니다. 우리에게는 좋은 날들과 나쁜 날들이 있습니다. 우리는 때때로 이것이 왜 우리에게 일어날 지 궁금해합니다. 그러나 우리는 하나님 께서 이것을 통해 우리를 볼 것이라는 믿음을 가지고 있습니다. 우리가 하나님을 믿는 신앙의 완벽한 계획 및 그는 것이 우리에게는 힘이 우리가 필요한 이 여행하는 동안 우리의. 우리는 하나님에 대한 믿음,식이 요법 및 개인 체력을 통해이 암을 이기기로 결심합니다. 우리는 주 전역과 전 세계의 친구들과 가족들로부터 놀라운지지와 사랑을받을만큼 운이 좋고 축복 받았습니다. 나는 놀라운 힘과 희망을 가진 아내에게 가장 감사하고 축복을 받았습니다. 나는 그녀 없이는 결코 이것을 싸울 수 없을 것입니다. 우리는 이것을 이기기로 결심하고 우리는 이것을 이길 것입니다!

—예레미야의 기타 이야기

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경우 긍정적인을 통해 귀하의 싸움,당신은 영감에 대한 다른 사람들!

제시카,Chordoma 드문 이야기나는 2009 년 6 월에 26 세의 나이로 진단 받았다! 나는 극도로 나쁜 허리 통증의 10 년 이상 동안 불평하고 있었다. 그들은 내가 과체중 이었기 때문에 그것이 나에게 말했다. 마지막으로,2009 년 3 월,나는 MRI 를하고 단지 약을주지 않을 의사를 찾았습니다. 4 월까지 나는 그들이 내가 날아간 디스크를 가지고 있다고 생각했기 때문에 등 수술을하고있었습니다. 놀라운 의사가 들어가서 수술을했을 때,그는 돌아와서 40 년 동안 연습하면서 군크를 그렇게 본 적이 없다고 말했습니다! 그들은 그것을 실험실로 보냈고 6 월에 나는 chordoma 가 있다는 전화를 받았습니다. 그들은 나에게 아무것도 없었을 할 수 있고 치료 그래서 그냥 집으로 가고 매일 그것을 좋아했습니다. 글쎄,그냥 허용되지 않은 5 살짜리 싱글 엄마가되는 것! 2010 의 9 월에 많은 피,땀,눈물을 흘린 후 Loma Linda University 에서 양성자 빔 방사선이라는 치료법에 대해 알게되었습니다. 2011 의 1 월에 보험 회사와 싸운 후 마침내 약속을 잡았습니다. 2 월에 나는 그들이 암을 더 많이 제거 할 수 있는지보기 위해 다른 외과 의사를보고있었습니다. 3 월까지 나는 다른 수술을 받고 있었고 5 월에 양성자 빔 방사선을 시작했습니다. 40 세션,일주일에 5 세션이었습니다. 즉,돈을 모으고,3 개월 동안 큰 도시로 이사하고,딸을 부모님과 함께두고,혼자서 겪는 것을 의미했습니다! 고맙게도,나는 전립선 암에 대한 양성자 치료를받는 Loma Linda 에서 많은 친구들을 사귀었다. 그것은 같은 암이 아니었지만 그들은 내가 겪고있는 것을 알고있었습니다. 나는 이제 안정적이다. 암은 여전히 있지만 확산되지 않았습니다 하나님 감사합니다! 그냥 기억하려고하는 경우 아래로 당신의 주위에 모두가 될 것입니다,그래서 당신이 숙박을 긍정적인을 통해 귀하의 싸움,당신은 영감에 대한 다른 사람들!

—제시카의 흔히 이야기

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난 그렇게 흥분하는 가능성에 관하여 미래의 치료를 위해

아돌프,척삭 기타 이야기1998 년에는 두 배의 비전을 방문하는 동안 내 아내의 가족에 미시시피. 몇몇 Mri 는 나중에 뇌하수체 선종으로 생각되는 것을 제거하기 위해 수술을 예정했습니다. Mark Krautheim 박사는 이것이 뇌하수체 선종이 아니라는 것을 발견하고 병리학 적 결과를 기다리기 위해 수술을 중단했습니다. 그것은 clival chordoma 로 밝혀졌습니다. 나는 Hae Dong Jho 박사와 최소 침습적 인 절차를 예약하고 Dale Lunsford 박사와 함께 감마 나이프로이를 따랐으며 종양은 5 년 동안 안정을 유지했습니다. 진단 후 7 년 동안 종양 크기를 줄이기위한 또 다른 최소 침습적 절차를 거쳤습니다. 년 동안,나는 여러 가지 이상의 절차,몇 가지 합병증,하지만 전반적으로,내가 계속할 수 있었는 스키 지시,낚시,사냥,고 즐기는 삶입니다.

2010 년에 두개골 출혈 후 신체 능력이 손상되었습니다. 나는 뇌수종과 dysmetria 를 개발했습니다. 내 진단 이후 15 년이 지났습니다. 작년에,나는 처음으로 열린 두개 절제술을 받았고 양성자 치료로 그 수술을 따랐습니다. 2013 의 8 월에 NIH 에서 brachyury 단백질에 대한 임상 시험에 들어갔습니다. 내 종양은 1 년 넘게 안정적이었습니다.신체 장애가 있지만 약간의 도움을 받으면 기본적인 필요를 돌볼 수 있습니다. 나는 유머 감각이 있고 사람들을 즐긴다. 내 춤은 조금 느려졌지만 여전히 음악과 몇 가지 느린 단계를 즐깁니다. 제 아내와 저는 여행을 많이합니다…보통 의료 여행에 며칠을 더합니다. 그것은 훌륭한 참석 가족 결혼식을 즐길 수있는 우리의 조카하고 방문하는 친구와 함께 모든 미국 전역에 걸쳐 우리의 믿음이 강하다,우리의 의사에 도움이 이번 여정을 통해,우리의 33 년이나 결혼이 우리를 지원합니다. 박사 Jho 나에게 말했는 아무도 얼마나 우리는지만,우리에게 있는 방법에 대한 선택 우리가 살리실 수 있습니다. 고 있다는것을 알 수 있습니다 싸움 계속 살고,나는 그렇게 흥분에 대한 새로운 연구의 가능성을 위해 미래를 치료입니다. Chordoma 의 진단은 무서운 동안,미래에 대한 희망과 그에 좋은 것이 있습니다.

—아돌프의 기타 이야기

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결과를 보면 엄청난 감각 자기

린과 그녀의 딸,척삭 기타 이야기좋아 대부분의 단일,젊은 여성에 큰 도시에서의 생활에,자신 나는 예견할 수 없었을 위협하는 아무것도 밝은 미래 앞서 나입니다. 그러나 어느 날 아침 흐릿한 시야로 깨어 났을 때 내 인생은 거꾸로되었습니다. 1 시간 이내에 증상이 심한 두통과 메스꺼움,그리고 왼손에 무감각 한 짧은 에피소드로 진행되었습니다. 내 의사 사무실의 지시 사항은 간단했습니다:지금 여기로 오십시오. 차를 운전하지 마십시오. 내 의사는 사무실에서 표준 신경 학적 검사를 수행했지만 의심스러운 것을 찾을 수 없었습니다. 그녀는 MRIs 를 거의 주문하지 않았다고 말했지만,나는 자신의 두뇌를 안심시킬 수있는 시험을 갖기를 원했습니다. 며칠 후,나는 결코 기대하지 않았던 직장에서 전화를 받았다:”우리가 결국 MRI 를 한 것은 좋은 일이다. 당신은 당신의 두뇌에 질량을 가지고 있으며,그것은 나올 필요가 있습니다.”

다음날,지역 신경외과는 종양에서 뼈의 기초에 두개골이라고 clivus,측정 3x3x3cm. 여전히,양키스 봤을 세 가지 추가적인 신경외과에서는 의료 기관들,모든 건 서로 다른 방법으로 다양한 예후. 와 합의하지 않으며,나는 그것을 실현이었다,나는 평신도를 만들 의사 결정에 영향을 미치는의 나머지를 내 인생이다. 연구 주도하는 전문가이었다는 것을 확신했다 척삭,희귀,느린 성장 종양을 포함하는 그냥 0.2%의 모든 뇌종양,200 미만 사람들이다. 그는 수술과 방사선을 포함하는 나의 치료가 내 인생의 내년을 소비 할 것이라고 나에게 말했다. 이런 정보로 무장 내 재조 내 검색하고 찾았던 다섯 번째이자 마지막 의견이 화려한 자비로운 팀의 외과–박사 Chandranath 센 베드로 Costantino.

수술 일정을 잡는 데 엄청난 힘이 들었고,병원 문을 걷는 데 더 많은 힘이 들었습니다. 9 시간의 작업에서 깨어 난 후,나는 손가락과 발가락을 흔들었다. 예! 나는 괜찮아! 그러나 불행히도 종양의 절반 만 제거되었고 나는 같은 크기의 다른 수술을 위해 6 주 후에 돌아 가야 할 것입니다. 나는 모든 것을 다시해야만한다는 것을 황폐화 시켰고,거의 포기했다. 두 번째로 같은 병원에 들어가는 것은 내가 경험 한 최악의 종류의 데자뷰였습니다. 그러나 이번에 나는 좋은 소식에 일어났다:그들은 전체 종양을 얻었다! 게 수술로 양성자빔 방사선에서 매사추세츠 종합병원,시,일어나게 되었고 두 개의 센터 국가에서 제공하는 전문 치료입니다. 나는 겸손에 의해 다른 환자들을 보았을 통해 두 달,일부 사람들을 나처럼,그리고 많은 다른 사람,시작 부분에 여전히 그들의 여행이다. 나의 처리 절정으로 항공편을 가정에서 보스턴에 있는 18,2004 년,정확히 부끄러워 하루의 해에서 하나 만일 나는 증상. 수술의 부작용으로,나는 영구적으로 냄새 감각을 잃어 버렸지 만 엄청난 자기 감각을 얻었습니다. 몇 년 후 나는 내 인생의 사랑과 결혼하여 건강하고 아름다운 아기 소녀를 배달했습니다.

—린 기타 이야기

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우리는 우리들을 만날 수 있 이 상황을 머리에 대고 있습니다.

Dad 는 2012 년 7 월에 MRI 가 L1–L2 에서 종양을 확인했을 때 진단되었습니다. 진행 방법에 대한 조언을 찾아 Facebook 을 통해 Chordoma Foundation 에 손을 뻗었습니다. 재단은 귀하의 전화 번호로 매우 신속하게 대응했습니다. 우리의 한 전화 대화 중에 CF 는 나에게 의미 있고 실행 가능한 지침을 제공 할 수있었습니다. 일부의 이 포함되어 있의 중요성 보고 의사와 함께 특별한 경험을 치료하는 척삭과 같은 외과 존스 홉킨스. 재단은 또한 권리를 추구하는 여러 의견에 대한 치료 계획과하지 않는 반드시 함께 가는 첫 번째 의사 우리가 만났다.

함께,두 외과,방사선,그리고 팀의 다른 의사가 계획을 고안에 대한 정밀 방사선(cyber knife)다음 다시 수술에서 September2012. 약 11 시간이 걸린 첫 번째 수술 동안,그들은 8 개의 척추를 통해 두 개의 티타늄 막대를 넣었습니다. 하루에 두 개의 외과 종양을 제거하고 두 개의 영향을 받는 척추며 설치되어 메쉬 케이지 퓨즈의 나머지 부분은 자신의 척추입니다. 이 두 번째 수술은 약 6 시간 지속되었습니다. 아빠는 며칠 동안 수술 후 유닛에 머물렀다가 약 2 주 동안 재활 윙에서 회복되었습니다. 병원에서의 총 체류는 불과 3 주였습니다.

수술은 암의 모든 징후를 제거하고 부수적 인 손상을 최소화하는 데 성공한 것으로 간주되었습니다. 아빠는 홉킨스를 떠날 때 조심스럽게 스스로 걷고있었습니다. 추수 감사절까지,그는 상당히 이동성이 있었고 계단을 올라갔습니다. 크리스마스까지,그는 평소와 같이 요리로 돌아 왔고 크리스마스 저녁 식사를 위해 우리 가족을 주최했습니다! 오늘날,10 개월 동안 수술 후에,그는 여전히 마비에서 자신의 허벅지,어떤 부종에서 자신의 낮은 다리/발목과 강성에서 지고 있었습니다. 그러나 그는 모든 신체 기능을 통제하고 있으며 낙관적이고 비꼬는 자아로 돌아 왔습니다. 사실,나는 그가 전체 시간을 낙관적이고 비꼬아 있다고 생각합니다.

우리는 확실하지 않은 경우 아버지가 될 수 있을 테니스를 다시,그는 확실히 자동차,비행거리 물고기,맛있는 요리를 즐길 수,좋은 microbrew,그리고 가르치는 자신의 손녀를 스케치 아름다운 그림입니다. 우리는 그의 수술과 재활의 결과에 축복을 받았으며,지난 여름에 CF 가 저에게 준지도와 지원에 너무 감사드립니다. 재단의 격려 덕분에,우리는이 무서운,협박적인 상황을 머리 위로 만날 수 있었고…

—스테파니의 기타 이야기

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