Chordoma Foundation

U hoeft het chordoma niet alleen onder ogen te zien. Onze gastvrije en ondersteunende gemeenschap van patiënten en hun dierbaren hebben gedeeld wat ze hebben geleerd tijdens hun reizen, zodat u kunt weten wat u zou kunnen verwachten in uw eigen. Hieronder vindt u de ongewone verhalen van mensen die vastbesloten zijn om niet te laten chordoma hen te definiëren.

U kunt hoop geven aan anderen in de chordoma-gemeenschap door het verhaal van uw eigen reis te delen. Samen in onze ongewone zaak, kunnen we de hoop en kracht vinden om verder te zoeken naar een remedie.
Donna “ Krista ”
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn “ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie ” Susie ”
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy ” Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey ” Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney ”
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug “ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff “ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary ”
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison ”
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather ”
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott ”
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel ”
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah ”
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica ”
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf ”
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay ”
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie ”

nieuwe perspectieven

I werd gediagnosticeerd met een clival. Tegelijkertijd kwam ik er ook achter dat ik zwanger was van mijn oudste kind. Ik was net van de middelbare school, een jaar eerder had mijn vader een beroerte door een hersenaneurysma, dus ik werd hard geraakt door het nieuws. Ik had geluk dat ik mijn neurochirurg op eerste taak vond. Natuurlijk heb ik andere opties, maar allemaal leiden ze terug naar mijn origineel. Het leek alsof jaren wachten om mijn zoon te krijgen, Ik was nerveus en brak veel. Het bracht me uiteindelijk in een depressie. Maar de neurochirurg en mijn gynaecoloog hielden contact met elkaar toen ik afspraken had met een van hen. Ze werden altijd allemaal bijgewerkt. Natuurlijk is mijn zoon gezond geboren. Mijn neurochirurg werd ingelicht en hij feliciteerde me, en informeerde me om te bellen en een afspraak te maken binnen de komende paar weken om het proces te starten. Zoals we deden was ik dankbaar dat mijn zoon me reden gaf om te vechten en zoveel liefde. Ik had overal familiesteun, maar een baby maakte het anders. Het was echt terug naar terug operaties 6 weken tussen mijn zoon en mijn eerste operatie en dan 6 weken na mijn eerste operatie aan mijn tweede, maar het nieuws toen ik wakker werd dat ze met succes verwijderde de tumor 100%, Ik huilde als ik hield mijn baby jongen. Dit jaar markeert jaar 12. Ik heb nog steeds dezelfde neurochirurg onze bezoeken zijn kort en lief, Hij houdt van het zien van de vooruitgang van mijn zoon en nu mijn twee dochters. Niet alleen behandelde hij me geduldig, hij behandelde me als familie en zag en wist dat ik door een moeilijke tijd ging en nam me onder zijn vleugels. Het heeft allemaal nieuwe perspectieven gegeven.

—Krista ‘ s Uncommon Story

return to top

Luister naar je lichaam

twee jaar geleden zat ik aan de EMU in Ypsilanti, Michigan. Zitten in de klas werd meer en meer belastend op mij en het veroorzaken van verschrikkelijke pijn in mijn staartbeen regio. Na vele malen te hebben geklaagd bij mijn huisarts, liet ze deze pijn vallen en deed niets anders voor mij tot November 2019. Ik had aanhoudende episodes van hoge koorts en bloed in mijn urine en in November 2019 werd ik naar een uroloog gestuurd. Ik ben zo dankbaar dat eindelijk iemand naar me luisterde. De uroloog belde me dezelfde dag om me uit te leggen dat er een massa in mijn staartbeen was en ik zou een MRI nodig hebben. Ik wilde dit afwijzen, maar zo dankbaar deed ik dat niet. Kerstavond 2019 na mijn MRI werd eindelijk bevestigd dat ik een Chordoma op mijn staartbeen had en dat het operatief verwijderd moest worden. Ik was weer een beetje bezorgd over wat te doen, maar niets doen zou betekenen dat de kanker zou blijven groeien en het meest waarschijnlijk verspreid door mijn lichaam. Met zorgvuldige gedachte en gebeden heb ik uiteindelijk besloten om de tumor te laten verwijderen. Ik ging naar de Universiteit van Michigan in Ann Arbor, Michigan. Mijn team was heel eerlijk tegen me. Mijn chirurg was Dr. Sybil Bermain die goed werk deed om de tumor te verwijderen. Hoewel ik nog steeds veel pijn heb, ben ik dankbaar en dankbaar voor mijn team en geweldige artsen en verpleegkundigen en personeel bij U of M. luister alsjeblieft naar je lichaam en krijg een second opinion als je een soort knobbel in je lichaam voelt. Dankbaar dat ik hier nog steeds kan zijn voor mijn enige kleinzoon van wie ik zoveel hou.

—Donna ‘ s Uncommon Story

return to top

Fierce Joy

hersenstam. Onze kinderen waren 10 & 12. We kozen ervoor om echt open te zijn met onze kinderen en onze vrienden (terwijl we sommige details privé houden) nog voordat we een behandelplan hadden. We leerden de angsten onder ogen te zien. We leerden met onze kinderen te praten over leven en sterven. Ik moest ook leren om hulp te vragen en geld in te zamelen. Toen ik het vroeg, was ik geschokt door hoeveel van onze vrienden ons bedankten. Met hun aandringen, begon ik de Brave over Perfect blog op www.susierinehart.com wat leidde tot een TEDx talk en een boekdeal. Mijn memoires, Fierce Joy, kwamen uit in 2019. Het gaat om het onbekende onder ogen zien, plus hoe we met onze kinderen spraken, onze gemeenschap erbij betrekken en fondsen inzamelen. Het spreekt ook over genezing, herontdekking van jezelf, en het worden van een krijger op een nieuwe manier. In elke sectie van het boek bied ik een reeks afhaalmaaltijden―lessen geleerd toen het leven me dwong om te vertragen en een stap terug te doen. Ik noem het boek hier voor het geval het nuttig zou kunnen zijn voor u of iemand die je liefde. Fierce Joy van Susie Caldwell Rinehart.

—Susie ‘ s Uncommon Story

return to top

Knowledge, wisdom, patience, and strength

Ampie, Chordoma Uncommon Story
Good day everybody. Mijn man, Ampie, werd gediagnosticeerd in November 2016 met een enorme sacrale chordoma. Dat was een schok die niemand verwachtte, vooral hij, die erg actief en gezond was. Hij klaagde niet over grote pijn of ongemak. Van tijd tot tijd in dat jaar vroeg hij me om zijn rug te wrijven met wintergreen of een soort van zalf voor spierpijn.

het eerste teken dat we ondervonden en dachten dat er iets mis zou kunnen zijn was toen hij de controle over zijn darm had verloren…… en dat gebeurde in mijn auto…hiehie….en hij draagt witte chino ‘ s. Van daaruit-op afspraken met onze huisarts, orthopedisch chirurg; neurochirurg; MRI-scans etc., etc. gevolgd als vlees gestapeld op een spies.

gelukkig hebben we ongeveer 30 minuten gewacht op het radiologisch rapport. Zodra de orthopedisch chirurg ging zitten om het rapport met ons te bespreken, zwol zijn ogen op van tranen en zijn eerste woorden waren “uncle…it is slecht het is vrij vrij slecht.”Volgens het radiologisch rapport was de tumor 14 cm lang en 9,8 cm breed.

de tumor ontwikkelde zich rond zijn stuitbeen, S1, L5 en L4 wervels. De tumor veroorzaakte ook het verlies van zijn darm en blaas beweging. Hij moest een end-colostomie laten doen en gebruikt nu een suprapubische katheter.

vanwege een misverstand tussen mij, een van de dienstverleners, en mijn medische hulp, moest de oorspronkelijke datum voor de operatie worden uitgesteld tot 5/12/2017. In die zes maanden de tumor uitgezaaid tot 22 cm in lengte en 14 cm in diameter.

na ongeveer 5 uur in het theater, kwam de anesthesist naar me toe en vertelde me dat: “ze draaien nu Ampie om.”Tegen die tijd wist ik dat hij in orde zou zijn.

na de operatie sloeg de orthopedisch chirurg zijn hoofd om de deur met een grote glimlach op zijn gezicht en zag eruit als een kleine jongen die net het grootste geschenk ter wereld ontving, met beide duimen omhoog. Hubby ‘ s verblijf in het ziekenhuis was echter langer dan we hadden verwacht. Hij heeft een bacteriële infectie opgelopen. Door het verwijderen van het Chordoma, stuitbeen en wervels, ervoer hij ook verlies van beweging en is daarom nu rolstoelgebonden.

We hadden niet alleen te maken met kanker en het chordoma, we hadden ook te maken met het verlies van zijn darm-en blaasbeweging. Dat was op zich al een uitdaging. Niemand is bereid om één van die uitdagingen aan te gaan, laat staan alle drie tegelijk.Ampie bleef positief gedurende deze periode, zijn geloof in God en het goede in mensen werd nooit verspild. God had me “kankerschoenen” gegeven om te dragen (Maat 13) omdat ik letterlijk manlief voeten ben, en hij had engelen langs deze weg gestuurd om hun vleugels met mij te delen. De vleugels van kennis, wijsheid, geduld, kracht (net genoeg) en kalmte (vooral kalmte). Soms was ik zo dankbaar voor de kalmte die God mij gaf, want zonder “kalmte” zou “kracht” me ernstig in de steek hebben gelaten….lol

—Hannelie ‘ s Uncommon Story

terug naar boven

vraag om hulp, omdat het overal vandaan komt, zelfs op plaatsen die u niet had verwacht.

begin 2018 kochten mijn man en ik een schommel voor onze twee jonge kinderen. Eind maart 2018 bouwde hij er een assepoesterplatform voor. Na dat weekend voelde hij zich nooit goed. Hij was uitgeput en ging om 8 uur naar bed.:30, was niet eten, en was niet interactie met ons als gevolg van de ernst van de vermoeidheid. Ryan kreeg een vreselijke hoofdpijn achter in zijn hoofd. Ongeveer twee weken later lag hij op de SEH met lactaatacidose. Ze gaven hem wat vocht en we vertrokken met orders om een endocrinoloog te volgen vanwege een abnormale schildkliertest. Ik heb hem ingepland bij de endocrinoloog en een huisarts gevonden.

we zagen beide artsen op 3 mei. De endocrinoloog wilde meer bloedonderzoek de volgende dinsdag. De huisarts dacht dat hij gezond was, maar besloot een testosterontest uit te voeren. We kregen de resultaten zaterdagavond dat zijn testosteron was in de jaren ‘ 80 (had moeten zijn in de 600+ mark). Ik belde de endocrinoloog maandag, en vroeg om een repeat draw omdat ik dacht dat het een fout was. We kregen de resultaten woensdagochtend, en het was nu in de jaren ‘ 70. de verpleegster belde me en vertelde me dat Ryan een MRI gepland had over 20 minuten. Twee uur later belden ze me en zeiden dat er een mis was.

de oorspronkelijke MRI gaf aan dat het een chordoma bleek te zijn. Maar onze eerste chirurg zwoer dat het niet zo was, de eerste operatie was makkelijk. De dokter was ervan overtuigd dat hij alles had. Op 12 juni werd onze wereld opgeschud toen we hoorden dat het een chordoma was, en in de weken daarna leerden we dat er nog steeds een enorme tumor over was. We namen contact op met MD Anderson waar hij een tweede operatie onderging. Dr. Raza heeft alles eruit gehaald, maar het was uitgezaaid in de holle sinus en de eerste laag dura. Er waren geen symptomen en onze chirurg zei dat we geluk hadden dat we het hadden opgelopen. Hij kreeg meningitis van deze operatie door een lek in het ruggenmerg, maar het werd gemakkelijk opgelost met nog eens 5 dagen in het ziekenhuis en 10 dagen antibiotica thuis. Hij eindigde het jaar met 35 rondes van proton beam straling met zeer weinig bijwerkingen.

mijn grootste advies zou zijn om te luisteren naar de mensen van de Chordoma Foundation (ze zeiden oorspronkelijk dat ik moest wachten om een andere arts te zien voor de eerste operatie als er een beetje argwaan was dat het een chordoma kan zijn). Vraag om hulp, want het zal overal vandaan komen, zelfs plaatsen die je niet verwachtte. Ryan is nu een verblijf in huis vader en reist naar Houston om de drie maanden voor de komende drie jaar. We zijn allemaal vertraagd en Genieten Meer van de momenten. We kunnen ons leven niet leven voor die drie maanden, hopend op goed nieuws. We halen het meeste uit elke dag en proberen herinneringen te maken om een leven lang mee te gaan, hoe lang dat ook mag zijn.

—Carolyn ‘ s Uncommon Story

return to top

voor iedereen die dit leest. Je bent niet alleen.

Sydney, Chordoma Uncommon Story

Ik was 15 toen ik werd gediagnosticeerd met een Clival Chordoma en mijn enige symptoom… ik snurkte. Ik vervolgens overgegaan tot 2 grote operaties te krijgen binnen een week van elkaar en krijgen bestraling in een ander land. Op 15-jarige leeftijd, al mijn vrienden achterlaten voor 2 en een halve maand voor iets wat ik niet begreep was verwoestend. Ik kwam er doorheen toen ik de wereld een beetje donkerder en een beetje helderder zag. Geniet van de kleine dingen want de duisternis in de wereld kan heel donker zijn. Ik lach nu een beetje groter om het goede in de wereld te verspreiden omdat je nooit weet wie het nodig heeft. Mijn donkere dagen zijn er echter ook iets donkerder door. Twee jaar later kwam het terug in een lymfeknoop in mijn schouder. Ik kreeg toen een andere operatie om het te verwijderen. Vier jaar later is het weer terug. We ontdekten dat het weer aan het groeien was omdat de straling van de eerste ronde mijn ruggengraat zo had verslechterd dat het brak. Ik lag ongeveer 6 weken in bed met zoveel pijn dat ik niet lang genoeg kon staan om naar de badkamer te gaan. Toen ontmoette ik mijn chirurgen op een woensdag en was in voor een operatie op de vrijdag, waar ze versmolten mijn C4 aan mijn schedel en nam een stuk heup om het te doen. Ze vertelden me dat ze de tumor niet meer konden stoppen omdat ik mijn maximale dosis straling had gekregen voor mijn leven. Ik stuurde het weg voor testen om te zien of er andere opties voor mij waren. Tot ieders verbazing vonden ze dingen. Ik heb nu een paar opties. Echter, terwijl ik wachtte op de resultaten ik nagestreefd andere niet-traditionele medische behandelingen. Mijn 2 maand follow-up CT toonde geen groei sinds het starten van deze niet-traditionele behandelingen. Nu Weet ik niet wat ik ervan moet denken. Ik doe mijn best om de goede momenten vast te houden en mijn leven ten volle te leven. Toen ik deze reis begon, dacht ik dat ik de operatie en bestraling kon doen en klaar was. Ik realiseerde me toen het de eerste keer terug kwam dat het een leven lang van monitoring zou zijn en werd erg depressief voor een lange tijd. Ik worstel er nog steeds mee. Dit is een levenslange diagnose voor mij. Ik werk er nog steeds aan om ermee te leven en hoop wat mensen onderweg te helpen. Ik zou graag hebben geweten dat ik was niet alleen in deze diagnose en door alle harde dingen die ik moest gaan door. Mijn familie is geweldig en er altijd als ik ze nodig heb, maar het zou leuk zijn geweest om te weten dat iemand ging door iets dergelijks. Op het moment, de chordoma gemeenschap was niet groot vooral voor een 15-jarige. Dus, voor iedereen die dit leest. Je bent niet alleen.

—Sydney ‘ s Uncommon Story

return to top

Be a warrior, not a worrier

Hailey, Chordoma Uncommon StoryI werd gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker op de leeftijd van zeventien jaar. Het veranderde mijn wereld voor altijd. Ik ontdekte dat ik nu altijd een krijger zal zijn, geen piekeraar. Ik leerde van mezelf te houden, moed in mezelf te hebben en zeker te weten dat ik sterker was dan ik dacht. Ik had nooit gedacht dat ik 26 dagen zou doorbrengen in het kinderziekenhuis van Philadelphia. Met mijn moeder, vader, broer, zus, zoveel andere familieleden en zelfs vreemden aan mijn zijde tijdens deze hele reis. Ik onderging twee grote operaties in de loop van een maand in Augustus. Ik heb PT, OT en nog veel meer om weer op krachten te komen. Ik moest zelfs weer leren lopen. Ik droeg vijf en een halve maand een nekbrace. Ik ging door vierenveertig doses hoge straling en hoewel het een van de ergste dingen was om door te gaan, kwam ik er zeker uit als een sterker persoon en bad dat deze gekke machine deze vreselijke kanker zou doden. Ik was niet langer het normale meisje op school, ik stond nu bekend als het meisje met kanker. Ik krijg elke dag vragen. Dagen dat ik niet eens naar school wilde komen, omdat ik in elke klas staarde en erover praatte. Ik voelde en wist dat ik de verschoppeling was. Dit maakt je zeker een sterker persoon. Je leert dingen niet voor lief te nemen. Kinderen, volwassenen en zelfs ouderen zijn nooit alleen, wat er ook gebeurt. Er is altijd iemand met wie je kunt praten, nooit het gevoel dat je anders bent. Er zijn mensen in de wereld die net als jij zijn, dus maak je geen zorgen. Je voelt je misschien anders, maar je bent speciaal op je eigen manier. Ik heb geleerd dat kanker een ernstige situatie is en dat ze een remedie moeten vinden. Chordoma is een van de zeldzaamste kankers die er zijn, dat meer dan de helft van de wereld er niet eens van weet. Ook al nam dit mijn leven over en ik wou dat ik het nooit kreeg, ik weet dat er een reden voor alles is. Alles gebeurt met een reden. Kanker zal slechts een hoofdstuk van mijn leven zijn, niet het hele verhaal. Hou van jezelf en blijf sterk. Je bent geliefd.

—Hailey ‘ s Uncommon Story

return to top

Be your own advocate

Dorothy, Chordoma Uncommon Story

mijn verhaal met een clival chordoma (skull based tumor) begon 13 jaar geleden. Ik begon met migraine, die een neuroloog vertelde me was waarschijnlijk hormoon gerelateerd- ” veel vrouwen krijgen ze tijdens de menstruatie.”Ik zei nee, dit is iets nieuws. De pillen die hij me gaf werkten niet. Ik vroeg om een hersenscan en hij zei dat het tijdverspilling was. Ik zei “Het is mijn tijd”, dus hij bestelde de test, en 2 weken later vertelde hij me dat ze een kleine cyste hadden gezien. Hij zei dat het waarschijnlijk niets was dus ze wilden dat ik een MRI met contrast, en als er iets groeit zou het “gloeien.”Hij verzekerde me dat er niets gaat gloeien, als cysten verschijnen de hele tijd in deze tests, en drong erop aan dat het gewoon een “verspilling.”Twee weken gingen voorbij, en hij verontschuldigde zich bij mij. Ik zei: “het gloeit, is het niet?”

Ik kon niet geloven dat ik een tumor in mijn hersenen had, als alleenstaande moeder met twee kinderen van 13 en 7 jaar. Ik was in paniek, maar moest sterk zijn voor hen en mijn fulltime baan behouden. Ik heb veel gebeden en gehuild. Ik moest een afspraak maken met een neurochirurg. Ik koos voor Dr. Carlos David in de Lahey kliniek in Burlington, MA, en we gingen door met een totale resectie. Hij wilde weten hoe het gevonden werd omdat hij nog nooit zo ‘ n kleine had gezien. Hij legde me uit dat ze meestal worden gevonden wanneer ze honkbal formaat, en interfereren met het gezichtsvermogen en het gehoor. Ik zei dat ik erop stond om tests te laten doen. Hij zei dat het goed was. Ik had een transfenoïdale resectie (wat in principe betekent dat de tumor klein genoeg was dat ze het verwijderd door de sinusholte), geen hoofd scheren of iets. Ik had Gamma Knife straling voor het geval er cellen over waren. Het was een moeilijke en pijnlijke tijd voor mij en mijn kinderen. Ik had geweldige steun van mijn familie en vrienden. De cheerleadercoach van mijn dochter was gewoon de beste. Ze haalde haar op, en zette haar thuis af om haar bezig te houden, en gaf zelfs gymnastieklessen voor haar. Ik was echt gezegend. Ik had follow = up MRI ‘ s twee keer per jaar voor de eerste paar jaar, en nu om de twee tot drie jaar. Ik zag net mijn dochter trouwen, en mijn zoon groeide uit tot een fijne jongeman. Ik trouwde vijf jaar geleden met een man die mijn beste vriend is. Het leven is goed.

luister altijd naar je innerlijke zelf. Als je denkt dat er iets mis is, accepteer dan geen nee als antwoord, je krijgt maar één leven, en het is jouw leven. Zorg goed voor jezelf en wees je eigen advocaat. Je leven en je familie hangen ervan af. Ik dacht dat het het einde was, maar het was nog maar het begin. Geef nooit de hoop of het geloof op. God verricht wonderen. Als je gaat door dit weet dat je niet alleen, en het is niet hopeloos. God zegene je.

—Dorothy ‘ s Uncommon Story

return to top

“I’ m very sorry”

Doug, Chordoma Uncommon Storybuiten de pijn en angst van mensen. Ik had geen symptomen, maar ik had een maagoperatie op 2 augustus 2017. Ik begon veel pijn te lijden in mijn schouders, en de chirurg besloot dat hij een MRI van mijn hoofd en nek zou laten maken om te zien of er een reden was voor de pijn. Hij vond niets, maar de radioloog vond ” een cyste.”Ze hadden een afspraak met een neurochirurg waar ik een paar weken later heen ging. De chirurg begon uit te leggen een vrij uitgebreide set van diagnoses en methoden van verwijdering, die ik nam in als niet-emotionele gegevens…tot het punt waarop ze stond, haakte haar hoofd zijwaarts en zei: “Het spijt me heel erg.”Plotseling realiseerde ik me dat dit echt was, over mij, en niet zo goed!

mijn chordoma is nog steeds volledig ingesloten in de clivus op dit punt, maar de radioloog zei dat de rand was geërodeerd. Dus, na veel onderzoek, YouTube video’ s, getuigenissen, een second opinion van OHSU in Portland, en kijken naar proton therapy…my vrouw en ik besloten dat we drie maanden zouden wachten en een reeks follow-up MRI ‘ s, in de hoop dat de huidige staat kan zijn deze manier voor 20 jaar of meer! Dat is de mogelijkheid, We hopen om gewoon te controleren de grootte door het hebben van MRI ‘ s om de zes maanden, of eventueel met protonentherapie (als onze verzekering zal betalen) om het te krimpen. Als dingen anders blijken, kunnen we de operatie nodig hebben (geen fan). Mijn lieve vrouw heeft me nodig zodat we samen kunnen werken voor de Heer in ons pensioen. We hopen op vele missiereizen om mensen te helpen. Dus Ik wil het beste voor ons doen. Dank aan degenen die uw verhalen te delen. Dit is niet waar ik wil zijn, maar ik denk dat God me een goede uitdaging wil geven! Ik hoop dat ik het goed kan maken!

—Doug ‘ s Uncommon Story

return to top

Clival chordoma

I werd gediagnosticeerd met chordoma van de clivus in December 2016. Ik had de tumor minstens negen jaar en had nooit symptomen. Ik kreeg hoofdpijn en kreeg eindelijk een CAT-scan waar de radioloog dacht dat het een cyste was. Ik moest naar een neurochirurg. De neurochirurg stuurde me voor een MRI en het onthulde de tumor. Terwijl ik het slechte nieuws probeerde te absorberen, waren mijn vrouw en ik op een missie om het juiste team te vinden om dit aan te pakken. We vonden uiteindelijk de Chordoma Foundation en waren erg enthousiast om te ontdekken dat we niet alleen waren. Na onderzoek, besloten we op de Universiteit van Michigan medical center, in Ann Arbor, MI. Het team van artsen had veel ervaring met chordomas. Had de operatie op 12 April 2017. Ze konden 99% van de tumor verwijderen. Ze waren allemaal geweldig. Ik begin deze maand met protonstraling. Ik had het geluk Deze stichting te vinden die me naar de juiste artsen leidde. Ik heb geen lange termijn bijwerkingen van de operatie. God Zegene Je.

—Jeff ‘ s Uncommon Story

return to top

positief blijven tijdens het omgaan met herhalingen

mijn chordoma verhaal begon in 2000 toen ik een pijn voelde aan de onderkant van mijn rug terwijl ik zat. Mijn pijn verergerde geleidelijk in vier weken, dus besloot ik mijn dokter te bezoeken. Mijn dokter kon de oorzaak van de pijn niet bepalen en schreef Ibuprofen voor. Ik bracht de volgende jaren op zoek naar hulp van verschillende medische professionals-fysiotherapeuten, chiropractors en acupuncturisten – die niet in staat waren om mijn pijn op te lossen.vijf jaar gingen voorbij, en mijn dochter, Gemma, stelde voor dat ik terug zou gaan naar mijn dokter en verder onderzoek zou vragen naar wat me mogelijk zoveel pijn zou kunnen veroorzaken. Tot slot, in augustus 2005, mijn arts geregeld voor mij om een MRI in Warrington ziekenhuis.

twee weken na de MRI keerden mijn vrouw, Gill, en ik terug naar Warrington voor mijn resultaten: Ik had een bol materie ter grootte van een sinaasappel aan mijn stuitbeen. Ik werd vervolgens doorverwezen naar het Koninklijk orthopedisch ziekenhuis voor verdere tests en een biopsie. De volgende twee weken wachten op de resultaten voelde als de langste van ons leven.na de scans ontmoetten we Professor Grimer, die mijn chirurg zou worden. De Heer Grimer legde uit dat ik een zeldzame vorm van kanker had, genaamd chordoma, en de manier om het te behandelen was om het operatief te laten verwijderen. De tumor zat heel dicht bij mijn darm, en ik zou een colostomie zak nodig hebben die op een bepaald moment in de nabije toekomst kan worden omgekeerd als alles goed ging. Hij vertelde ons dat ik een grote operatie zou ondergaan die ongeveer 10 uur zou duren om uit te voeren en zou resulteren in een zeer grote wond die over mijn rug zou lopen. Ik zou ongeveer drie weken in het ziekenhuis liggen en weer moeten leren lopen.ik werd wakker van mijn operatie op 4 januari 2006 om Gill en mijn twee dochters Gemma en Gina te zien. Dit was een zeer emotionele tijd voor ons allemaal. De volgende week lag ik in bed tot ik weer goed genoeg was om te leren lopen. Twaalf dagen na aankomst in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Tijdens mijn eerste maand thuis, liet ik mijn wondverband elke dag thuis verschonen en opnieuw verpakken. In de tussentijd was ik aan mijn colostomiezak gewend en begon ik korte tijd naar buiten te gaan. Uiteindelijk, na ongeveer zes weken, begon ik weer te fietsen en geleidelijk aan tijd door te brengen op het werk. Ik was vastbesloten om positief te blijven tijdens mijn reis, ondanks verschillende tegenslagen langs de weg.

in April 2008 werd ontdekt dat mijn tumor was teruggekeerd. Het was de grootte van mijn duimnagel, en het werd besloten door mijn medisch team mijn chirurg zou proberen om het te verwijderen tijdens een CAT-scan. Toen ik wakker werd van de verdoving, kreeg ik te horen dat de operatie mislukt was en dat ze het over een maand weer zouden proberen als de tumor wat meer was gegroeid. In Mei 2008 heb ik de tweede tumor met succes laten verwijderen.

Ik had weer een recidief in juni 2011 en een succesvolle operatie om het te verwijderen in juli 2012, op dat moment werd besloten dat ik een goede kandidaat was voor protonbeamtherapie. Proton beam was niet (en is momenteel niet) beschikbaar in het Verenigd Koninkrijk, maar de Nationale Gezondheidszorg goedgekeurde financiering voor mijn behandeling uit te voeren meer dan drie maanden in Florida.ik heb sindsdien duidelijke scans gehad, en Professor Grimer gaf me een fantastisch gevoel tijdens mijn consult in oktober 2015 en zei: “Gary, als er ooit enig bewijs was dat chordomas kunnen worden genezen, ben je het levende bewijs.”Vandaag blijf ik symptoomvrij.

gedurende deze reis ben ik altijd absoluut positief gebleven dat ik deze kanker zal verslaan. Ik ben mijn vrouw eeuwig dankbaar die deze hele reis met mij heeft gedeeld en altijd bij me is geweest tijdens mijn behandelingen, consultaties en scans. Ik kan haar niet genoeg bedanken. Ik ben ook dankbaar voor de liefde en steun van mijn twee dochters (Gemma en Gina) en kleinkinderen (Liam, Leah, Lexie en Lacey). Ik kijk nu naar mezelf als een kanker overlevende en zou dit verhaal graag delen met andere mensen gediagnosticeerd met chordoma – ik ben het levende bewijs dat het kan worden verslagen. Ik hoop dat dit mensen aanmoedigt om positief te blijven tijdens de reis. Op de toekomst.

—Gary ‘ s Uncommon Story

return to top

the collective support of this group was a lifeline through some of my darkest of days

Allison, Chordoma Uncommon StoryOn a Friday afternoon in The fall of 2011, on op mijn manier om te lunchen met mijn man Sean, maakte ik een snelle stop om een kopie op te halen van een MRI genomen een jaar eerder voor het verhogen en veranderen van migraine. Sean wachtte in de auto terwijl ik naar binnen rende om de gegevens op te halen. Naast de CD, de envelop met het verslag van de radioloog die ik trok om te lezen … gewoon uit nieuwsgierigheid, omdat mijn neuroloog had, immers, had me vele maanden eerder verteld dat mijn scan was prima. Het verslag was kort, slechts een paar regels. Er stond dat ik een laesie had in de basis van mijn schedel, in iets genaamd de clivus. De differentiële diagnose – een korte lijst van de meest waarschijnlijke diagnoses – vermeld clival chordoma aan de top. We hebben het niet gehaald om te lunchen…

in de loop van dat weekend, leerde ik dat dit type tumor was niet alleen ongewoon, maar buitengewoon zeldzaam, voorkomen bij slechts EEN op een miljoen mensen. Terwijl de radioloog die mijn film bekeek de tumor correct had geïdentificeerd, kon mijn behandelende neuroloog het niet zien en me niet informeren. Ik leerde dat veel patiënten op dezelfde manier confronteren vertragingen in de diagnose en chordomen vaak worden verward met andere soorten tumoren.

informatie was moeilijk te verkrijgen en wat ik kon verzamelen was niet veelbelovend. Behandelingen klonk verschrikkelijk en de prognose somber. De compounding impact van wordt gediagnosticeerd niet alleen met een levensbedreigende ziekte, maar een die is zo zeer zeldzaam is moeilijk in woorden te brengen. Zelfs onder top neurochirurgen, weinigen zien meer dan een handvol chordoma gevallen in hun hele carrière. Niemand zou verhalen hebben van familieleden, vrienden of collega ‘ s die dit eerder hadden meegemaakt. Ik was alleen en liep een volledig onbekend pad. Dat zou echter snel veranderen.een van mijn zeer vroege zoekopdrachten leidde me naar de Chordoma Foundation en een sterke, goed geïnformeerde gemeenschap van overlevenden. Binnen enkele dagen had ik contact met andere patiënten en verzamelde ik informatie die nergens anders beschikbaar was. Belangrijker nog, ik kwam om te begrijpen hoe kritisch mijn eerste operatie zou zijn en niet te haasten in de behandeling. Gelukkig, chordomas zijn meestal langzaam groeiende. Ik werd opnieuw gescand binnen enkele dagen en gelukkig was de tumor niet veranderd in de loop van het jaar, omdat het was weergegeven op de eerste MRI. De migraine waren niet gerelateerd, dit was een incidentele bevinding. De collectieve steun van deze groep was letterlijk een levenslijn door een aantal van mijn donkerste dagen. Niet alleen kon ik doorgaan, Ik had nu een plan.

de volgende maanden werden top neurochirurgen en oncologen geraadpleegd die ervaring hadden met de behandeling van chordoma. Ik bedekte alle bases, kreeg antwoorden op mijn groeiende lijst van vragen en met de aanmoediging van familie en vrienden (velen van hen nu virtueel) maakte ik mijn beslissing.mijn tumor werd in maart 2012 verwijderd door een zeer ervaren team van artsen in Pittsburgh. Mijn neurochirurg had meer dan 100 chordomen geopereerd. Ik herstelde snel, maar er waren een paar hobbels in de weg. Er moesten beslissingen worden genomen over bestraling, onvoorziene complicaties traden op, behandelplannen veranderden op het 11e uur en ik had een tweede operatie nodig om een shunt te plaatsen. Mijn dank aan het fenomenale medische team dat me hier doorheen blijft helpen met een veelbelovende prognose is onbeschrijfelijk.

gedurende vele maanden heb ik veel wishful thinking gedaan, ik wilde er niets van onder ogen zien. Het was niet makkelijk om hersenchirurgie in te gaan en leven met een ziekte die zo ‘ n hoog recidiefpercentage heeft gevoeld, op sommige dagen, meer dan ik kan verdragen. Ik ben niet bijzonder moedig of moedig, maar ze zeggen moed is niet de afwezigheid van angst, het is doen wat nodig is, ondanks de angst. In de woorden van Robert Frost, “de beste uitweg is altijd door”. Deze woorden hebben me geholpen de moed te vinden die nodig is om de moeilijke dingen onder ogen te zien die met een ziekte als deze komen. Ik word er elke 6 maanden aan herinnerd als ik aan boord ga van een andere vlucht naar Pittsburgh, als ik door de ziekenhuisdeuren loop met de ergste vorm van misselijkheid, als ik op tafel lig en langzaam in de MRI-buis glijd en tijdens die eindeloze momenten van wachten op de resultaten. Mijn angst EBT en stroomt, maar dankzij de Chordoma Foundation versnelt het onderzoek en met spannende nieuwe bevindingen is er echte hoop op broodnodige behandelingen.

nu ik 11 November dit jaar benader, 3 jaar vanaf de dag dat ik voor het eerst de woorden clival chordoma las, denk ik na over mijn voortdurende reis en hoe iemands perspectief verandert in de tijd. Vroeger wist ik zeker dat ik nooit meer dezelfde zou zijn. Ik ervoer diep verdriet voor de “oude ik” en mijn ” oude leven.”En hoewel het waar is dat ik niet hetzelfde Ben en het leven nu anders is, ben ik nog steeds mezelf en blijft het leven veel geluk, gelach, vreugde bevatten & mogelijkheid. Ik zou zeker niet hebben gekozen voor deze reis en ik ben niet een “silver-linings” soort meisje, maar het is moeilijk om de unieke intensiteit en schoonheid van het leven die komt met een echt begrip van hoe vluchtig het allemaal is ontkennen.

—Allison ‘ s Uncommon Story

return to top

deze uitdaging hielp me nog meer te worden van wie ik zou kunnen zijn

Heather, Chordoma Uncommon Storymijn naam is Heather en ik ben een chordoma overlevende. Nooit gedacht dat, iets meer dan een jaar geleden, Ik zou beginnen met mijn kanker krijger reis. In oktober 2012 werd ik wakker met ernstige pijn in mijn onderrug en in mijn bilspieren. Deze episodes vereisen pijnstillers om door te komen en meestal een paar dagen om te herstellen. Ik ging eindelijk naar mijn dokter. Hij dacht dat het piriformis pijn was en stuurde me naar een orthopedisch chirurg. De orthopedische arts vroeg zich ook af of dit gewoon spierpijn was waarvoor ik fysiotherapie nodig had. De volgende stap in mijn reis zou het keerpunt zijn om de kanker te ontdekken. Een ongerelateerde ziekte zorgde ervoor dat ik op de eerste hulp belandde met een kleine darm blokkade. De artsen deden een CT-scan op mijn buik en bekken. De blokkade werd binnen 24 uur opgeheven, maar kort na mijn verblijf in het ziekenhuis, vroeg de arts die voor me zorgde me om in zijn kantoor te komen. Hij had iets gevonden, ze vroegen me een MRI te laten maken. Ik was doodsbang, maar ik moest uitzoeken wat er aan de hand was. Voor mij was geloof een integraal onderdeel van kalm blijven, zoals ik veel, ik bedoel veel, van wachten deed.

Ik herinner me het surrealistische gevoel van het bezoeken van het kantoor van mijn oncoloog de eerste keer. Omringd door de schoonheid van Seattle, werd dit gebouw gevuld met mensen met in hun eigen kankerverhaal. Ik herinner me zelfs de ziekenhuisband om mijn arm. Ik voelde me gemarkeerd, en het voelde onheilspellend. Toen we eindelijk met mijn oncoloog gingen praten, zei hij dat de MRI-resultaten wijzen op een kanker genaamd Chordoma. Ik had geen idee wat dat echt was. Ik had wat onderzoek gedaan, maar had besloten om te nemen wat ik geleerd stap voor stap. Vervolgens werd ik gestuurd voor een biopsie om een meer definitieve diagnose te krijgen. De week van wachten leek een eeuwigheid. Ik overwoog deze reis en bad veel en sprak veel en probeerde de mogelijke diagnose te verwerken die mijn wereld zou kunnen veranderen. Wat word ik hierna? Ik dacht zelfs dat ik me zou voorbereiden op een strijd die ook mijn einde in deze wereld zou zijn. De dag kwam eindelijk en we wachtten, nerveus, maar met een vreemde vrede, om te horen wat dit ding dat groeide in mijn lichaam is. Het antwoord kwam. Heather, je hebt Chordoma.”Ik zei heel kalm,” Ok, wat doen we?”Mijn arts vertelde me dat ik een operatie nodig zou hebben om het deel van mijn wervelkolom dat was binnengevallen door deze onwelkome bezoeker te verwijderen. “Wat betekent dit, wat gaat er met mijn lichaam gebeuren, hoe zal ik zijn als het gedaan is?”De vragen wervelden in mijn hoofd en ik besteedde veel tijd aan het opschrijven van mijn vragen en stelde ze en noteerde de antwoorden. Ik was vastbesloten om zo voorbereid te zijn als ik kon. Toen ik me voorbereidde op de operatie, dacht ik na over wie ik wilde zijn tijdens dit gevecht. Ik wilde dat ik overal doorheen zou schijnen en trouw zou blijven aan mezelf en dat geloof en kracht en moed me zouden dragen!

Een van de meest hartverscheurende delen van deze strijd was het delen van deze diagnose met mijn familie en vrienden. Dit bleek te zijn wat me zou helpen dapper te zijn. Mijn man en zoon waren mijn primaire steun systeem hier, en mijn dochter, die in een andere staat woont, kon hier niet zijn, maar stuurde liefde en steun die ik nodig had. Mijn vrienden en familie creëerden een Facebook-pagina voor mij waar ze berichten van en liefde en steun zou sturen. De boodschappen gaven me moed en hielpen me mezelf te blijven, niet alleen een vrouw die kanker heeft. Ik wilde niet gelabeld worden of de kankerdiagnose te dichtbij houden. Het zou iets zijn waar ik doorheen zou komen en er niet in zou blijven.

operatiedag kwam en ik voelde me meer vrede dan ooit en was klaar om deze uitdaging aan te gaan. Ik was erg gezegend dat mijn man aan mijn zijde bleef tijdens dit alles. Mijn dappere tienerzoon hield het thuisfront vast en zorgde voor onze honden terwijl ik in het ziekenhuis lag. Mijn beste vriendin kwam ook bij mij in het ziekenhuis logeren en hielp me mijn gevoel voor humor te behouden terwijl ik leerde wat deze operatie met mijn lichaam had gedaan. De artsen waren ervan overtuigd dat de operatie had bereikt wat ze hadden gehoopt – schone marges en geen bewijs van kanker! Een deel van mijn heiligbeen was weg – S3 tot aan mijn staartbeen. Ik werd wakker van die operatie blij dat alles leek te werken en te bewegen goed!

Ik ontdekte dat ik in staat was om te blijven lachen, te blijven geloven dat ik deze kanker kon verslaan en er een beter, meer waar zelf uit kon komen. Het duurde een lange 4 maanden voor mijn operatie wond te genezen, maar al die tijd wist ik dat ik kon en zou krijgen door dit. Eind januari begon ik met 32 behandelingen van IMRT-straling. Ik ben sterker geworden zelfs door van mijn auto naar mijn afspraak te lopen. Ik begon te houden van mijn team dat me hielp door dit deel van mijn kanker ervaring. Lachen, glimlachen en veel zachtheid hielden me op de been. Ik vond dat een onoverwinnelijk deel van mij me kon helpen trouw te blijven aan mij en deze uitdaging hielp me om nog meer te worden van wie ik zou kunnen zijn. Die bel rinkelen aan het einde van de bestraling leek me weer tot leven te brengen. Ik ben sterker geworden en meer vastbesloten om elke dag te nemen als het komt en deze kanker te verslaan. Als ik het kan, kan iedereen die door deze kanker wordt bezocht het doen!

—Heather ‘ s Uncommon Story

return to top

een grote kijk hebben op het leven en jezelf bezig houden is 3/4 van de strijd

Scott and Grandaughter, Chordoma Uncommon Storymijn reis met Chordoma gestart op 29 oktober 2004. De dokters in mijn staat geven me een 50/50 kans om te overleven. De dokter van Memorial Sloan Kettering gaf me een 80/20. Geen brainer daar, dus op 29 December 2004 had ik een 11.Vijf uur operatie en ze verwijderden een wervel dat de tumor werd gegroeid rond en in een kunstmatige. Ik heb 2 titanium staven met een kruis dat me bij elkaar houdt. Ik heb toen 35 bestralingsbehandelingen ondergaan. Het kostte me een jaar om te herstellen. Het kwam weer terug in 2011 toen ik nog een kleine operatie en een kleine bestraling onderging. Dit was een wandeling in het park vergeleken met de eerste operatie. In 2013 had ik een chordoma tumor die aan mijn kant begon te groeien. Ze verwijderden het en zetten in een gaas. Nu, in 2014, heb ik nog 3 kleine vlekjes in mijn rug, dus ze maken zich klaar om straling op mij te doen in dat gebied. Het is zo dicht bij mijn wervelkolom en zenuwen dat ze extra voorzichtig moeten zijn om ze niet te beschadigen met de straling.

Ik was een houtwerker van beroep en moest dat deel opgeven vanwege een gewichtslimiet van 30 lbs voor de rest van mijn leven. Echter, Ik kan nog steeds kleine en lichte dingen doen met hout en in staat zijn om dit te doen heeft me grote vreugde gegeven. Ik geloof dat het hebben van een goede kijk op het leven en jezelf bezig houden is 3/4 van de strijd. Het hebben van geweldige artsen en geloven in een veel hogere macht door God en veel gebeden om ons door deze beproeving in ons leven te krijgen. Nu heb ik een kleindochter en dat maakt dat ik harder wil vechten zodat ik er voor haar kan zijn als ze opgroeit.

—Scott ‘ s Uncommon Story

return to top

we gaan dichter bij een genezing

Joel, Chordoma Uncommon StoryHet was een lange weg naar herstel nadat ik in 2009 werd gediagnosticeerd met chordoma. Na een operatie om een grote clival tumor te verwijderen, bracht ik vier weken door op IC, onderging bestraling en vocht met bijwerkingen die lang duurden nadat ik het ziekenhuis verliet. Na het voordeel te hebben gehad van chirurgen van wereldklasse en een uitstekende stralingsspecialist, begon ik na te denken over wat ik kon doen om de bredere chordoma gemeenschap te helpen.

na een ontmoeting met de oprichters van de Chordoma Foundation en het leren van meer over hun model voor het bevorderen van onderzoek en de vooruitgang die ze maakten, realiseerde ik me dat deze kleine organisatie een uitzonderlijk grote impact zou hebben. Mijn vrouw Shari en ik begonnen regelmatig financiële steun te verlenen aan de Stichting en in 2011 werd ik lid van de Raad van Bestuur.verschillende zaken hebben me bijzonder onder de indruk gebracht van de Stichting – het ongelooflijke onderzoek dat zij heeft gesponsord en bevorderd; de toepasbaarheid van dit onderzoek op meer voorkomende vormen van kanker; hoe de stichting een model is geworden voor andere zeldzame en weesziekten; en hoe de stichting haar inzet voor onderwijs en voorlichting vergroot om ervoor te zorgen dat elke patiënt de informatie en het vermogen heeft om de beste behandelingsbeslissing te nemen.ik ben verheugd te weten dat de Chordoma Foundation opmerkelijke stappen heeft gezet in de richting van nieuwe behandelingen die betere resultaten zullen betekenen voor iedereen die getroffen is door deze zeldzame ziekte. We boeken grote vooruitgang en samen komen we dichter bij een remedie.

—Joel ‘ s Uncommon Story

return to top

we are determined to beat this cancer

Jeremiah and Sarah, Chordoma Uncommon StoryOp 19 December 2013 begon ik gezondheidscomplicaties te krijgen waaronder ernstig dubbelzien, duizeligheid en misselijkheid. In de loop van de volgende week hebben Sarah (mijn vrouw) en ik verschillende artsen en specialisten bezocht. Er werd uitgelegd dat ik last heb van ‘6e zenuw verlamming’, wat betekent dat iets de zenuw aantast die de beweging van mijn rechteroog controleert. Ik had een MRI gepland op 26 December. De volgende dag kreeg ik een telefoontje dat ons leven onmiddellijk zou veranderen. Er werd mij verteld dat ik een grote tumor in mijn hoofd had die op de zenuw achter mijn rechteroog drukte. De arts plande een week later een ontmoeting met een neurochirurg. Op 3 januari ontmoette ik de neurochirurg en het nieuws dat hij bracht was waar we het meest bang voor waren. Hij legde uit dat mijn tumor niet goedaardig was, maar in feite kanker. Het heet een chordoma tumor, gelegen aan de basis van mijn schedel. De 2-inch brede tumor is geplaatst tussen mijn beide halsslagaders, onder de hypofyse, en voor de hersenstam, dus de operatie en straling zijn zeer riskant als gevolg van alle belangrijke structuren die zich rond de tumor. In de volgende week deden Sarah en ik alles wat we konden om de beste arts/chirurgen in het land te vinden om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. We hopen dat een totale resectie zal plaatsvinden, en dan Proton beam bestraling therapie. We hebben onze goede en onze slechte dagen. We vragen ons soms af waarom dit ons zou overkomen. Maar we geloven dat God ons hier doorheen zal helpen. We hebben vertrouwen in Gods perfecte plan en dat Hij ons de kracht zal geven die we nodig hebben tijdens deze reis van ons. We zijn vastbesloten om deze kanker te verslaan door ons geloof in God, ons dieet en persoonlijke fitheid. We zijn zo gelukkig en gezegend om geweldige steun en liefde van vrienden en familie in de staten en over de hele wereld te hebben. Ik ben zeer dankbaar en gezegend voor een vrouw die geweldige kracht en hoop heeft. Ik zou hier nooit tegen kunnen vechten zonder haar. We zijn vastbesloten om dit te verslaan en we zullen dit verslaan!

– Jeremiah ‘ s Uncommon Story

return to top

als je positief blijft tijdens je gevecht, ben je een inspiratie voor iedereen!

Jessica, chordoma Uncommon StoryI werd gediagnosticeerd in juni 2009 op 26-jarige leeftijd! Ik had meer dan tien jaar geklaagd over extreem slechte rugpijn. Ze hadden me verteld dat het was omdat ik overgewicht had. Tot slot, in Maart 2009, vond ik een arts die een MRI zou doen en me niet alleen wat pillen zou geven. Tegen April had ik een rugoperatie omdat ze dachten dat ik een opgeblazen schijf had. Toen een geweldige dokter naar binnen ging en een operatie deed, kwam hij terug en zei dat hij in zijn 40 jaar oefenen nog nooit zo ‘ n smurrie had gezien! Ze stuurden het naar het lab en in juni kreeg ik het telefoontje dat ik chordoma had. Ze vertelden me dat ze niets konden doen en geen behandelingen konden doen dus ga gewoon naar huis en leef elke dag alsof het mijn laatste was. Een alleenstaande moeder zijn van een 5-jarige was gewoon niet acceptabel! In September 2010, na veel bloed, zweet en tranen, leerde ik over een behandeling genaamd proton beam radiation op Loma Linda University. In januari 2011, na ruzie met verzekeringsmaatschappijen, kreeg ik eindelijk een afspraak. In februari ging ik naar een andere chirurg om te zien of ze meer van de kanker konden verwijderen. In maart had ik weer een operatie en in Mei begon ik met proton beam straling. Het was 40 sessies, 5 sessies per week. Dat betekende geld inzamelen, verhuizen naar een grote stad voor 3 maanden, mijn dochter achterlaten bij mijn ouders, en gaan door het alleen! Gelukkig maakte ik veel vrienden bij Loma Linda die proton behandeling kregen voor prostaatkanker. Het was niet dezelfde kanker, maar ze wisten wat ik doormaakte. Ik ben nu stabiel. De kanker is er nog steeds, maar het heeft zich godzijdank niet verspreid! Probeer gewoon te onthouden of je down bent iedereen om je heen gaat naar beneden, dus als je positief blijft door je gevecht, zul je een inspiratie voor iedereen zijn!

—Jessica ‘ s Uncommon Story

return to top

I am so excited about the possibilities for future treatment

Adolf, Chordoma Uncommon Story. Verscheidene MRI ‘ s later, chirurgie werd gepland om te verwijderen wat om een slijmachtige adenoom werd gedacht te zijn. Dr. Mark Krautheim ontdekte dat dit geen hypofyse-adenoom was en stopte de operatie om pathologische resultaten af te wachten. Het bleek een clival chordoma te zijn. Ik plande een minimaal invasieve procedure met Dr. Hae Dong Jho en volgde dit met Gamma Knife met Dr. Dale Lunsford en de tumor bleef stabiel voor 5 jaar. Op 7 jaar na de diagnose had ik een andere minimaal invasieve procedure om de tumorgrootte te verminderen. In de loop der jaren heb ik meerdere procedures gehad, wat complicaties, maar over het algemeen was ik in staat om door te gaan met skileren, Vissen, Jagen, en genieten van het leven.

in 2010 werden mijn fysieke vermogens aangetast na de schedelbloeding. Ik ontwikkelde hydrocephalus en dysmetria. Het is nu 15 jaar geleden dat mijn diagnose. Vorig jaar had ik mijn eerste open craniotomie en volgde dat met protonentherapie. In augustus 2013 deed ik mee aan een klinische proef voor het brachyury-eiwit bij NIH. Mijn tumor is al meer dan een jaar stabiel.

Ik heb fysieke beperkingen, maar met wat kleine hulp kan ik voor mijn basisbehoeften zorgen. Ik heb gevoel voor humor en geniet van mensen. Mijn dansen is een beetje vertraagd, maar ik hou nog steeds van muziek en een paar langzame stappen. Mijn vrouw en ik reizen veel…meestal dagen toevoegen aan Medische reizen. Het is geweldig om familie bruiloften bij te wonen, om te genieten van onze nichten en neven, en om te bezoeken met vrienden over de hele VS ons geloof is sterk, onze artsen hebben ons geholpen tijdens deze reis, en ons 33-jaar lange huwelijk ondersteunt ons in de moeilijke tijden. Dr. Jho vertelde me dat niemand weet hoe lang we hebben, maar we hebben keuzes over hoe we leven, welke tijd we hebben. Ik weet dat ik zal blijven vechten om te leven, en ik ben zo enthousiast over het nieuwe onderzoek en de mogelijkheden voor toekomstige behandeling. Hoewel de diagnose van chordoma eng is, is er hoop voor een toekomst en een goede ook.

—Adolf ‘ s Uncommon Story

return to top

ik kreeg een enorm gevoel van zelf

Lindsay en haar dochter, Chordoma Uncommon Storyzoals de meeste alleenstaande jonge vrouwen die alleen in een grote stad wonen, kon ik niet voorzien alles wat de mooie toekomst voor me bedreigt. Maar mijn leven draaide op een ochtend op zijn kop toen ik wakker werd met een wazig zicht. Binnen een uur, de symptomen zich ontwikkeld tot een ernstige hoofdpijn en misselijkheid, en een korte episode van gevoelloosheid in mijn linkerhand. De instructies van het kantoor van mijn dokter waren duidelijk: kom nu hier. Rij niet met je auto. Mijn dokter deed standaard neurologische testen in haar kantoor, maar kon niets verdachts vinden. Ze zei dat ze zelden MRI ‘ s bestelde, maar wilde dat ik de test deed om haar eigen hersenen op hun gemak te stellen. Een paar dagen later kreeg ik een telefoontje op het werk dat ik nooit had verwacht: “het is toch maar goed dat we die MRI hebben gedaan. Je hebt een massa in je hersenen, en die moet eruit komen.”

De volgende dag legde een lokale neurochirurg uit dat de tumor zich bevond op een bot aan de basis van mijn schedel, de clivus genaamd, met een afmeting van 3x3x3 cm. Nog steeds met stomheid geslagen, zag ik drie extra neurochirurgen van top medische instellingen, die allemaal verschillende benaderingen met verschillende prognoses suggereerden. Zonder consensus, realiseerde ik me dat het aan mij was, een leek, om een medische beslissing te nemen die de rest van mijn leven zou beïnvloeden. Onderzoek leidde me naar een expert die ervan overtuigd was dat ik een chordoma had, een zeldzame, langzaam groeiende tumor die slechts 0,2 procent van alle hersentumoren omvat, minder dan 200 mensen per jaar. Hij vertelde me dat mijn behandeling, met chirurgie en bestraling, het volgende jaar van mijn leven zou consumeren. Gewapend met deze informatie, ik heroriënteerde mijn zoektocht en zocht een vijfde en laatste advies met een briljante en meelevende team van chirurgen – Drs.Chandranath Sen en Peter Costantino.

Het kostte me een enorme hoeveelheid kracht om de operatie te plannen, en nog meer om door de deuren van het ziekenhuis te lopen. Na het ontwaken van de negen uur durende operatie, wiebelde ik mijn vingers en tenen. Ja! Ik ben OK! Maar helaas werd slechts de helft van de tumor verwijderd en moest ik zes weken later terugkeren voor een andere operatie van dezelfde omvang. Ik was er kapot van dat ik het allemaal opnieuw moest doen, en gaf het bijna op. Voor de tweede keer in hetzelfde ziekenhuis lopen was de ergste soort déjà vu die ik ooit heb meegemaakt. Maar deze keer werd ik wakker met goed nieuws: ze hebben de hele tumor eruit gehaald! Ik volgde mijn operatie met proton beam straling in Massachusetts General Hospital, die op dat moment, was een van de slechts twee centra in het land het aanbieden van de gespecialiseerde behandeling. Ik werd nederig door de andere patiënten die ik in de twee maanden zag, sommigen die op weg waren naar herstel zoals ik, en vele anderen, die nog steeds aan het begin van hun reis stonden. Mijn behandeling culmineerde met een vlucht naar huis vanuit Boston op 18 mei 2004, precies een dag minder dan een jaar na die ene en enige dag had ik symptomen. Als bijwerking van de operatie verloor ik permanent mijn reukvermogen, maar kreeg een enorm gevoel van zelf. Jaren later trouwde ik met de liefde van mijn leven en beviel een gezond, mooi meisje.

– Lindsay ‘ s Uncommon Story

return to top

we waren in staat om deze situatie frontaal aan te pakken…en te verslaan.

Dad werd gediagnosticeerd in juli 2012 toen een MRI een tumor op L1 – L2 identificeerde. Ik heb contact opgenomen met de Chordoma Foundation via Facebook op zoek naar advies over hoe verder te gaan. De Stichting reageerde zeer snel met uw telefoonnummer. Tijdens ons ene telefoongesprek kon CF me een zinvolle en bruikbare begeleiding bieden. Sommige van deze omvatten het belang van het zien van een arts met specifieke ervaring in de behandeling van chordoma, zoals de chirurgen bij Johns Hopkins. De Stichting adviseerde ons ook om meerdere meningen te zoeken over behandelingsplannen en niet per se te gaan met de eerste chirurg die we ontmoetten.samen bedachten de twee chirurgen, een radioloog en een team van andere artsen een plan voor ‘pinpoint radiation’ (cyber knife), gevolgd door back-to-back operaties in September 2012. Tijdens de eerste operatie, die ongeveer 11 uur duurde, zetten ze twee titanium staven door acht wervels. Op dag twee verwijderden de chirurgen de tumor en twee botste wervels en installeerden een gaas kooi om de resterende delen van zijn wervelkolom te smelten. Deze tweede operatie duurde ongeveer zes uur. Pa bleef een paar dagen in de postchirurgische afdeling, en herstelde daarna twee weken in de ontwenningsafdeling. Zijn totale verblijf in het ziekenhuis was slechts drie weken.

de operaties werden succesvol geacht in het verwijderen van alle tekenen van kanker en het minimaliseren van bijkomende schade. Pa liep voorzichtig alleen toen hij Hopkins verliet. Tegen Thanksgiving was hij vrij mobiel en ging de trap op. Tegen Kerstmis was hij weer aan het koken zoals gewoonlijk en gastheer van onze familie voor het kerstdiner! Vandaag, 10 maanden na de operatie, heeft hij nog steeds gevoelloosheid in zijn quadriceps, wat zwelling in zijn onderbenen/enkels, en stijfheid in zijn rug. Maar hij blijft alle lichaamsfuncties beheersen en is terug naar zijn optimistische, sarcastische zelf. Eigenlijk denk ik dat hij de hele tijd optimistisch en sarcastisch bleef.hoewel we niet zeker weten of papa weer kan tennissen, kan hij zeker een auto besturen, vissen vliegen, heerlijke maaltijden koken, genieten van een goede microbrowser, en zijn kleindochters leren mooie tekeningen te tekenen. We zijn gezegend met de resultaten van zijn operaties en revalidatie, en ik ben zo dankbaar voor de begeleiding en ondersteuning die CF me afgelopen zomer gaf. Dankzij de aanmoediging van de stichting, waren we in staat om deze angstaanjagende, intimiderende situatie front-on te ontmoeten…en te verslaan.

– Stephanie ’s ongewone verhaal

return to top

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *