Chordoma Foundation

nie musisz zmierzyć się z chordomą samotnie. Nasza przyjazna i wspierająca społeczność pacjentów i ich bliskich podzieliła się tym, czego nauczyli się podczas swoich podróży, abyś mógł wiedzieć, czego możesz się spodziewać podczas swoich podróży. Poniżej znajdziesz niezwykłe historie ludzi, którzy są zdeterminowani, aby nie pozwolić, aby chordoma je definiowała.

możesz dać nadzieję innym w społeczności chordoma, dzieląc się historią swojej własnej podróży. Zjednoczeni w naszej niezwykłej sprawie, możemy znaleźć nadzieję i siłę, aby kontynuować nasze poszukiwania lekarstwa.
Donna „ Krista ”
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn „ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie ” Susie ”
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy ” Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey ” Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney ”
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug „ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff „ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary ”
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison ”
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather ”
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott ”
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel ”
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah ”
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica ”
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf ”
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay ”
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie ”

nowe perspektywy

miałam 18 lat. W tym samym czasie dowiedziałam się również, że jestem w ciąży z moim najstarszym dzieckiem. Właśnie kończyłem szkołę średnią, rok wcześniej mój tata miał udar przez tętniaka mózgu, więc mocno mnie uderzyły wiadomości. Poszczęściło mi się znalezienie neurochirurga przy pierwszym zadaniu. Oczywiście mam inne opcje, ale wszystkie z nich prowadzą do mojego oryginału. Wydawało mi się, że lata czekałam na syna, byłam zdenerwowana i bardzo się załamałam. W końcu popadłem w depresję. Ale neurochirurg i mój ginekolog utrzymywali ze sobą kontakt, kiedy miałem spotkania z jednym z nich. Zawsze każdy był aktualizowany. Oczywiście mój syn urodził się zdrowy. Mój neurochirurg został powiadomiony i pogratulował mi, i poinformował mnie, aby zadzwonić i umówić się na wizytę w ciągu najbliższych kilku tygodni, aby rozpocząć proces. Tak jak my, byłem wdzięczny, że mój syn dał mi powód do walki i tyle miłości. Miałam wsparcie dla rodziny, ale dziecko to zmieniło. To naprawdę było z powrotem do operacji pleców 6 tygodni pomiędzy moim synem i mojej pierwszej operacji, a następnie 6 tygodni po mojej pierwszej operacji do mojego drugiego, ale wiadomość, kiedy obudziłem się, że udało się usunąć guza 100%, płakałem, jak trzymałem mojego synka. W tym roku przypada 12. Nadal mam tego samego neurochirurga nasze wizyty są krótkie i słodkie, uwielbia widzieć postępy mojego syna, a teraz moje dwie córki. Nie tylko traktował mnie cierpliwie, traktował mnie jak rodzinę, widział i wiedział, że przechodzę trudny okres i wziął mnie pod swoje skrzydła. To wszystko dało nowe perspektywy.

—niezwykła historia Kristy

powrót do góry

Posłuchaj swojego ciała

dwa lata temu uczęszczałam do college ’ u w EMU w Ypsilanti, Michigan. Siedzenie na zajęciach stawało się coraz bardziej obciążające i powodujące przerażający ból w okolicy kości ogonowej. Po wielokrotnym narzekaniu do mojego lekarza pierwszego kontaktu, ból ten oddaliła i nic więcej dla mnie nie zrobiła aż do listopada 2019 roku. Miałam ciągłe epizody wysokiej gorączki i krwi w moczu, a w listopadzie 2019 roku zostałam wysłana do urologa. Jestem bardzo wdzięczny, że w końcu ktoś mnie posłuchał. Urolog zadzwonił do mnie tego samego dnia, aby wyjaśnić mi, że w okolicy kości ogonowej jest masa i będę potrzebował rezonansu magnetycznego. Chciałem to odrzucić, jednak tak wdzięczny nie zrobiłem. Wigilia 2019 roku po wykonaniu mojego rezonansu magnetycznego w końcu potwierdzono, że mam Struniaka siedzącego na kości ogonowej i trzeba będzie go usunąć chirurgicznie. Ponownie byłem trochę zaniepokojony tym, co robić, ale nic nie robi, co oznacza, że rak będzie nadal rosnąć i najprawdopodobniej rozprzestrzeniać się po całym moim ciele. Po dokładnym namyśle i modlitwie w końcu zdecydowałem się na usunięcie guza. Studiowałem na University of Michigan w Ann Arbor w stanie Michigan. Mój zespół był ze mną bardzo bezpośredni. Mój chirurg był dr Sybil Bermain, który wykonał świetną robotę usuwania guza. Mimo, że nadal odczuwam wiele bólu, jestem wdzięczny mojemu zespołowi i niesamowitym lekarzom, pielęgniarkom i personelowi U M. proszę posłuchać swojego ciała i uzyskać drugą opinię, jeśli czujesz jakikolwiek guzek w ciele. Dziękuję, że mogę tu być dla mojego jedynego wnuka, którego tak bardzo kocham.

—niezwykła historia Donny

powrót do góry

ostra radość

w 2016 roku byłem mistrzem ultrarunnera, ale dano mi 3 miesiące na życie z guz chordoma owinięty wokół mojego pnia mózgu. Nasze dzieci miały 10 lat & 12. Zdecydowaliśmy się być naprawdę otwarci z naszymi dziećmi i naszymi przyjaciółmi (zachowując pewne szczegóły prywatne) jeszcze przed mieliśmy plan leczenia. Nauczyliśmy się stawiać czoła lękom. Nauczyliśmy się rozmawiać z dziećmi o życiu i umieraniu. Musiałem też nauczyć się prosić o pomoc i zbierać pieniądze. Kiedy zapytałem, byłem zszokowany tym, jak wielu naszych przyjaciół nam podziękowało. Z ich namową założyłem bloga Brave over Perfect na www.susierinehart.com, co doprowadziło do wykładu na TEDx i rozdania książek. Mój pamiętnik, Fierce Joy, ukazał się w 2019 roku. Chodzi o stawienie czoła nieznanemu, Plus o to, jak rozmawialiśmy z naszymi dziećmi, angażowaliśmy naszą społeczność i zbieraliśmy fundusze. Mówi również o uzdrawianiu, odkrywaniu siebie na nowo i stawaniu się wojownikiem w nowy sposób. W każdej części książki oferuję serię na wynos-lekcje wyciągnięte, gdy życie zmusiło mnie do spowolnienia i cofnięcia się. Wspominam o książce tutaj, na wypadek, gdyby mogła być pomocna dla Ciebie lub kogoś, kogo kochasz. Fierce Joy Susie Caldwell Rinehart.

—niezwykła historia Susie

powrót do góry

wiedza, mądrość, cierpliwość i siła

Ampie, Chordoma niezwykła historia
Dzień dobry wszystkim. Mój mąż, Ampie, został zdiagnozowany w listopadzie 2016 roku z ogromnym struną krzyżową. To był szok, którego nikt się nie spodziewał, zwłaszcza on, był bardzo aktywny i zdrowy. Nie narzekał na żaden poważny ból ani dyskomfort. Od czasu do czasu w tym roku jednak poprosił mnie, abym pocierał go plecami albo wintergreen, albo jakąś maścią na ból mięśni.

pierwszym znakiem, którego doświadczyliśmy i pomyśleliśmy, że coś może być nie tak, było to, gdy stracił kontrolę nad swoim jelitem…… i to stało się w moim samochodzie…hiehie….i nosi białe chinosy. Stamtąd-na wizyty u naszego lekarza rodzinnego, ortopedy, neurochirurga, rezonansu magnetycznego itp., itp. podąża jak mięso ułożone na szaszłyku.

na szczęście czekaliśmy około 30 minut na raport radiologiczny. Kiedy chirurg ortopeda usiadł, aby omówić z nami raport, jego oczy spuchły łzami i jego pierwsze słowa brzmiały „uncle…it jest źle, jest bardzo źle.”Według raportu radiologicznego guz miał 14 cm długości i 9,8 cm szerokości.

guz rozwinął się wokół kręgów kości ogonowej, S1, L5 i L4. Guz spowodował również utratę ruchu jelit i pęcherza moczowego. Musiał zrobić kolostomię końcową i teraz używa cewnika nadżerkowego.

z powodu nieporozumienia między mną, jednym z usługodawców, a moją pomocą medyczną, pierwotna data operacji musiała zostać przesunięta na 5/12/2017. W tym pół roku guz przerzuty do 22 cm długości i 14 cm średnicy.

Po około 5 godzinach w teatrze wyskoczył do mnie anestezjolog i powiedział:”Wtedy wiedziałem, że nic mu nie będzie.

po operacji ortopeda podniósł głowę wokół drzwi z wielkim uśmiechem na twarzy i wyglądał jak mały chłopiec, który właśnie otrzymał największy prezent na świecie, pokazując oba kciuki w górę. Pobyt męża w szpitalu był jednak dłuższy niż się spodziewaliśmy. Złapał infekcję bakteryjną. Ze względu na usunięcie Akordoma, kości ogonowej i kręgów, on również doświadczył utraty ruchu i dlatego jest teraz związany wózkiem inwalidzkim.

nie tylko mieliśmy do czynienia z rakiem i struną, ale także z utratą ruchu jelit i pęcherza. To samo w sobie było wyzwaniem. Nikt nie jest przygotowany, aby poradzić sobie z jednym z tych wyzwań, nie mówiąc już o wszystkich trzech na raz.

Ampie przez cały ten okres pozostawał pozytywny, jego wiara w Boga i Dobro w ludzi nigdy się nie roztrwoniła. Bóg dał mi do noszenia” buty na raka ” (rozmiar 13), ponieważ jestem dosłownie stopami mężulka, a on wysłał aniołów wzdłuż tej drogi, aby podzielili się ze mną skrzydłami. Skrzydła wiedzy, mądrości, cierpliwości ,siły (wystarczy) i spokoju (zwłaszcza spokoju). Czasami byłem tak wdzięczny za spokój, jaki dał mi Bóg, ponieważ bez „spokoju”, „Siła” zawiedziełaby mnie poważnie … lol

—niezwykła historia Hannelie

powrót do góry

poproś o pomoc, bo przyjdzie ona zewsząd, nawet z miejsc, których się nie spodziewałeś.

na początku 2018 roku kupiliśmy z mężem huśtawkę dla dwójki małych dzieci. Pod koniec marca 2018 roku wybudował dla niej platformę dla kopaczy. Po tym weekendzie nigdy nie czuł się dobrze. Był wyczerpany, kładł się spać o 8:30, nie jadł i nie kontaktował się z nami ze względu na dotkliwość zmęczenia. Ryan dostał strasznego bólu głowy z tyłu głowy. Dwa tygodnie później był na ostrym dyżurze z kwasicą mleczanową. Dali mu płyny i wyszliśmy z poleceniami do endokrynologa z powodu nieprawidłowego badania tarczycy. Umówiłam go z endokrynologiem i znalazłam lekarza pierwszego kontaktu.

widzieliśmy obu lekarzy 3 Maja. Endokrynolog chciał więcej krwi pobranych w najbliższy wtorek. Lekarz podstawowej opieki medycznej myślał, że jest zdrowy, ale postanowił przeprowadzić test testosteronu. Dostaliśmy wyniki w sobotę wieczorem, że jego testosteron był w latach 80-tych (powinien być w znaku 600+). Zadzwoniłam do endokrynologa w poniedziałek i poprosiłam o powtórne losowanie, bo myślałam, że to błąd. Dostaliśmy te wyniki w środę rano, a było to w latach 70-tych. Pielęgniarka zadzwoniła i powiedziała mi, że Ryan ma zaplanowany rezonans magnetyczny za 20 minut. Dwie godziny później zadzwonili i powiedzieli, że jest msza św.

oryginalny rezonans stwierdził, że wygląda to na strunę. Jednak nasz pierwszy chirurg przysiągł, że tak nie jest. pierwsza operacja była łatwa. Lekarz był przekonany, że wszystko ma. 12 czerwca nasz świat był wstrząśnięty, kiedy dowiedzieliśmy się, że to strunoma, a następnie w kolejnych tygodniach dowiedzieliśmy się, że został jeszcze ogromny guz. Skontaktowaliśmy się z doktorem Andersonem, gdzie miał drugą operację. Dr Raza wyciągnął to wszystko, ale rozprzestrzeniło się na jamistą zatokę i pierwszą warstwę opony twardej. Nie było żadnych objawów, a nasz chirurg powiedział, że mieliśmy szczęście, że to złapaliśmy. Nie skończyło się na zapalenie opon mózgowych po tej operacji z powodu wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, ale to było łatwo rozwiązać z 5 więcej dni w szpitalu i 10 dni antybiotyków w domu. Zakończył rok z 35 rundami promieniowania wiązki protonów z bardzo małymi skutkami ubocznymi.

moją największą radą byłoby wysłuchanie ludzi z Fundacji Chordoma (pierwotnie powiedzieli, że powinienem poczekać z wizytą u innego lekarza przed pierwszą operacją, jeśli istnieje choć trochę podejrzeń, że może to być chordoma). Poproś o pomoc, bo przyjdzie ona zewsząd, nawet z miejsc, których się nie spodziewałeś. Ryan jest teraz pobyt w domu tata i podróżuje do Houston co trzy miesiące przez następne trzy lata. Wszyscy zwolniliśmy i cieszymy się chwilami więcej. Nie możemy żyć przez te trzy miesiące, mając nadzieję na dobre wieści. Po prostu wykorzystujemy każdy dzień i staramy się, aby wspomnienia trwały całe życie, bez względu na to, jak długo to potrwa.

powrót do góry

dla każdego, kto to czyta. Nie jesteś sam.

Sydney, Chordoma Uncommon Story

miałam 15 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie Chordomę Clivalową i mój jedyny objaw… chrapałam. Następnie przystąpiłem do dwóch dużych operacji w ciągu tygodnia od siebie i poddałem się radioterapii w innym kraju. W wieku 15 lat, pozostawienie wszystkich moich przyjaciół na 2 i pół miesiąca dla czegoś, czego nie rozumiałem, było druzgocące. Przeszedłem przez to, widząc świat nieco ciemniejszy i jaśniejszy. Ciesz się małymi rzeczami, ponieważ ciemność na świecie może być bardzo ciemna. Uśmiecham się teraz trochę bardziej, by szerzyć dobro na świecie, bo nigdy nie wiadomo, kto tego potrzebuje. Moje ciemne dni są jednak również trochę ciemniejsze z tego powodu. Dwa lata później wrócił do węzła chłonnego w ramieniu. Potem miałem kolejną operację, aby go usunąć. Cztery lata później wrócił ponownie. Dowiedzieliśmy się, że znowu rośnie, ponieważ promieniowanie z pierwszej rundy pogorszyło mój kręgosłup tak bardzo, że złamał. Leżałem w łóżku przez około 6 tygodni w tak wielkim bólu, że nie mogłem wytrzymać wystarczająco długo, aby iść do łazienki. Następnie spotkałem moich chirurgów w środę i byłem na operacji w piątek, gdzie połączyli moje C4 z moją czaszką i wzięli kawałek biodra, aby to zrobić. Powiedzieli mi, że nie mogą już powstrzymać guza, bo dostałem maksymalną dawkę promieniowania na całe życie. Wysłałem go do testów, aby sprawdzić, czy są jakieś inne opcje dla mnie. Ku zaskoczeniu wszystkich znaleźli różne rzeczy. Mam teraz kilka opcji. Jednak czekając na wyniki, wykonywałem inne nietradycyjne zabiegi medyczne. Moja 2-miesięczna obserwacja CT nie wykazała wzrostu od rozpoczęcia tych nietradycyjnych zabiegów. Teraz Nie wiem, co o tym myśleć. Staram się trzymać dobrych chwil i żyć pełnią życia. Kiedy zaczynałem tę podróż, myślałem, że mogę zrobić operację i naświetlanie. Zdałem sobie sprawę, kiedy wrócił po raz pierwszy, że będzie to całe życie monitorowania i dostał bardzo przygnębiony przez długi czas. Wciąż się z tym zmagam. To dla mnie dożywotnia diagnoza. Nadal pracuję nad tym, aby z tym żyć i mam nadzieję pomóc niektórym ludziom po drodze. Chciałbym wiedzieć, że nie byłem sam w tej diagnozie i przez wszystkie trudne rzeczy musiałem przejść przez. Moja rodzina jest świetna i zawsze tam, kiedy ich potrzebuję, jednak miło byłoby wiedzieć, że ktoś przechodzi przez coś podobnego. W tym czasie społeczność chordoma nie była duża, szczególnie jak na 15-latka. Dla każdego, kto to czyta. Nie jesteś sam.

—niezwykła historia Sydney

powrót do góry

bądź wojownikiem, nie martw się

Hailey, Chordoma niezwykła historiazdiagnozowano u mnie raka kręgosłupa szyjnego w wieku z siedemnastu. To zmieniło mój świat na zawsze. Odkryłem, że teraz zawsze będę wojownikiem, a nie bojownikiem. Nauczyłem się kochać siebie, mieć odwagę w sobie i na pewno wiem, że byłem silniejszy niż myślałem. Nie sądziłem, że spędzę 26 dni w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii. Mając przy sobie mamę, tatę, brata, siostrę, wielu innych członków rodziny, a nawet nieznajomych podczas całej tej podróży. W sierpniu przeszłam dwie poważne operacje w ciągu miesiąca. Mając PT, OT i wiele więcej tylko po to, by odzyskać siły. Musiałem nawet nauczyć się chodzić. Nosiłem ortezę na szyję przez pięć i pół miesiąca. Przeszedłem 44 dawki wysokiego promieniowania i mimo, że to była jedna z najgorszych rzeczy do przejścia, zdecydowanie wyszedłem na silniejszą osobę i modliłem się, że ta szalona maszyna zabije tego okropnego raka. Nie byłam już normalną dziewczyną w szkole, byłam teraz znana jako dziewczyna z rakiem. Codziennie zadają mi pytania. Dni, w których nawet nie chciałam przychodzić do szkoły, bo w każdej klasie miałam spojrzenia i gadałam o nich. Czułem i wiedziałem, że jestem wyrzutkiem. Przechodząc przez to czyni cię silniejszą osobą na pewno. Uczysz się nie brać rzeczy za pewnik. Dzieci, dorośli, a nawet osoby starsze nigdy nie są same bez względu na wszystko. Zawsze jest ktoś, z kim możesz porozmawiać, nigdy nie czujesz, że jesteś inny. Na świecie są ludzie tacy jak ty, więc nie martw się. Możesz czuć się inaczej, ale jeśli już, to jesteś wyjątkowy na swój sposób. Dowiedziałem się, że rak to poważna sytuacja i muszą znaleźć lekarstwo. Chordoma to jeden z najrzadszych nowotworów, o którym nie wie nawet połowa świata. Mimo, że to zawładnęło moim życiem i żałuję, że mi go nie dano, wiem, że jest ku temu powód. Wszystko dzieje się nie bez powodu. Rak będzie tylko rozdziałem mojego życia, a nie całą historią. Kochaj siebie i bądź silny. Jesteś kochany.

—niecodzienna Historia Haileya

powrót do góry

Bądź swoim adwokatem

Dorota, Chordoma niecodzienna Historia

Moja historia z clival chordoma (guz czaszki) rozpoczął się 13 lat temu. Zaczęłam mieć migreny, które neurolog powiedział mi, że prawdopodobnie były związane z hormonami – „wiele kobiet dostaje je podczas menstruacji.”Powiedziałem nie, to jest coś nowego. Tabletki, które mi dał, nie zadziałały. Poprosiłam o skan mózgu, a on powiedział, że to strata czasu. Powiedziałem „to mój czas”, więc zamówił test, a 2 tygodnie później powiedział mi, że zauważyli małą torbiel. Powiedział, że to prawdopodobnie nic, więc chcieli, żebym zrobił rezonans z kontrastem, a jeśli coś rośnie, to „świeci”.”Zapewnił mnie, że nic nie będzie świecić, ponieważ torbiele pojawiają się cały czas w tych testach, i podkreślił, że to tylko” strata.”Minęły jeszcze dwa tygodnie, a on mnie przeprosił. Powiedziałem: „świeci, prawda?”

nie mogłam uwierzyć, że miałam guza w mózgu, jako samotna matka z dwójką dzieci w wieku 13 i 7 lat. Byłem w panice, ale musiałem być dla nich silny i utrzymać moją pracę na pełny etat. Dużo się modliłam i płakałam. Kazano mi umówić się na wizytę u neurochirurga. Wybrałem doktora Carlosa Davida z Kliniki Lahey w Burlington, i przeszliśmy całkowitą resekcję. Chciał wiedzieć, jak go znaleziono, ponieważ nigdy nie widział tak małego. Wyjaśnił mi, że zwykle znajdują się one, gdy są wielkości baseballa i zakłócają wzrok i słuch. Powiedziałem, że nalegałem na przeprowadzenie badań. Powiedział, że to dobrze. Miałem transfenoidalną resekcję (co w zasadzie oznacza, że guz był na tyle mały, że usunęli go przez jamę zatok), bez golenia głowy ani nic. Miałem promieniowanie gamma na wypadek, gdyby zostały jakieś komórki. To był trudny i bolesny czas dla mnie i moich dzieci. Miałem wspaniałe wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół. Trener cheerleaderek mojej córki był po prostu najlepszy. Odebrała ją i odwiozła do domu, aby była zajęta, a nawet podarowała jej lekcje gimnastyki. Byłem naprawdę błogosławiony. Przez pierwsze kilka lat dwa razy w roku wykonywałem badania kontrolne, a teraz co dwa do trzech lat. Właśnie widziałem, jak moja córka wychodzi za mąż, a mój syn wyrasta na pięknego młodzieńca. Pięć lat temu poślubiłam mężczyznę, który jest moim najlepszym przyjacielem. Życie jest dobre.

Zawsze Słuchaj swojego wewnętrznego ja. Jeśli uważasz, że coś jest nie tak, nie bierz ” nie ” za odpowiedź, masz tylko jedno życie, a jest to twoje życie. Dbaj o siebie i bądź swoim adwokatem. Od tego zależy Twoje życie i rodzina. Myślałem, że to koniec, ale to był dopiero początek. Nigdy nie trać nadziei ani wiary. Bóg czyni cuda. Jeśli przez to przechodzicie, wiedzcie, że nie jesteście sami i to nie jest beznadziejne. Niech cię Bóg błogosławi.

—niezwykła historia Doroty

powrót do góry

„bardzo mi przykro”

Doug, Chordoma niezwykła historiamam 62 lata i pracuję w szpitalach od 1975, więc byłem przyzwyczajony do bycia na zewnątrz ludzkiego bólu i udręki. Nie miałam żadnych objawów, ale miałam operację żołądka 2 sierpnia 2017 roku. Zaczęłam odczuwać silny ból w ramionach, a chirurg zdecydował, że zrobi rezonans mojej głowy i szyi, żeby sprawdzić, czy jest powód tego bólu. Nic nie znalazł, ale radiolog znalazł ” torbiel.”Umówili się na wizytę u neurochirurga, do którego poszedłem kilka tygodni później. Chirurg zaczął wyjaśniać dość skomplikowany zestaw diagnoz i metod usuwania, które przyjęłam jako dane nieemocjonalne … aż do momentu, kiedy wstała, przechyliła głowę na boki i powiedziała: „Bardzo mi przykro.”Nagle zdałem sobie sprawę, że to było prawdziwe, O mnie, i nie tak dobrze!

mój akordoma jest w tym momencie całkowicie zamknięty wewnątrz klipu, ale radiolog powiedział, że krawędź została zerodowana. Tak więc, po wielu badaniach, filmy na YouTube, referencje, druga opinia z OHSU w Portland, i patrząc na proton therapy…my żona i ja zdecydowaliśmy, że będziemy czekać trzy miesiące i mieć zestaw obserwacji MRI, w nadziei, że obecny stan może być w ten sposób przez 20 lat lub więcej! Mając taką możliwość, mamy nadzieję po prostu monitorować jego rozmiar, wykonując rezonans magnetyczny co sześć miesięcy, lub ewentualnie stosując terapię protonową (jeśli nasze ubezpieczenie zapłaci), aby go zmniejszyć. Jeśli wszystko potoczy się inaczej, możemy potrzebować operacji (nie wentylatora). Moja urocza żona potrzebuje mnie, żebyśmy mogli pracować razem dla Pana na naszej emeryturze. Mamy nadzieję, że udamy się na wiele wypraw misyjnych pomagając ludziom. Więc chcę zrobić dla nas wszystko, co najlepsze. Dziękuję tym, którzy dzielą się swoimi historiami. To nie jest miejsce, w którym chcę być, ale myślę, że Bóg chce dać mi dobre wyzwanie! Mam nadzieję, że uda mi się to naprawić!

—niezwykła historia Douga

powrót do góry

chordoma Clivala

w grudniu 2016 zdiagnozowano u mnie chordoma klivusa. Miałem guz przez co najmniej 9 lat i nigdy nie miałem żadnych objawów. Zacząłem dostawać dziwny ból głowy i w końcu miałem tomografię, gdzie radiolog myślał, że to torbiel. Polecili mi neurochirurga. Neurochirurg wysłał mnie na rezonans magnetyczny i ujawnił guza. Próbując wchłonąć złe wieści, moja żona i ja byliśmy na misji, aby znaleźć odpowiedni zespół, aby poradzić sobie z tym. Znaleźliśmy Fundację Chordoma i byliśmy bardzo podekscytowani, że nie jesteśmy sami. Po badaniach zdecydowaliśmy się na University of Michigan medical center, w Ann Arbor, MI. Zespół lekarzy miał duże doświadczenie z chordoma. Przeszedł operację 12 kwietnia 2017. Byli w stanie usunąć 99% guza. Wszyscy byli świetni. W tym miesiącu zacznę napromieniowywać protony. Miałem szczęście znaleźć tę fundację, która skierowała mnie do właściwych lekarzy. Nie mam żadnych długoterminowych skutków ubocznych po operacji. Boże Błogosław.

—Jeff ’ s Uncommon Story

powrót do góry

pozostając pozytywnym podczas radzenia sobie z nawrotami

moja historia chordoma rozpoczęła się w 2000 roku, kiedy poczułem ból w spód pleców podczas siedzenia. Mój ból stopniowo pogarszał się w ciągu czterech tygodni, więc postanowiłam udać się do lekarza. Mój lekarz nie mógł ustalić przyczyny bólu i przepisał Ibuprofen. Kolejne kilka lat spędziłem szukając pomocy u różnych lekarzy – fizjoterapeutów, kręgarzy i akupunktury-którzy nie byli w stanie rozwiązać mojego bólu.

minęło pięć lat, a moja córka, Gemma, zasugerowała, żebym wróciła do lekarza i poprosiła o dalsze dochodzenie w sprawie tego, co może sprawiać mi tyle bólu. W końcu, w sierpniu 2005 roku, mój lekarz zaaranżował mi rezonans magnetyczny w szpitalu Warrington.

dwa tygodnie po rezonansie moja żona, Gill, i ja wróciliśmy do Warrington na moje wyniki: miałem kulkę materii wielkości pomarańczy przymocowaną do kości ogonowej. Następnie skierowano mnie do Royal Orthopaedic Hospital na dalsze badania i biopsję. Kolejne dwa tygodnie oczekiwania na wyniki wydawały się najdłuższe w naszym życiu.

Po skanach poznaliśmy profesora Grimera, który miał zostać moim chirurgiem. Pan Grimer wyjaśnił mi, że mam rzadką postać nowotworu zwaną struną, a sposobem leczenia było chirurgiczne usunięcie. Guz był bardzo blisko mojego jelita, I musiałbym mieć worek kolostomijny, który mógłby być odwrócony w niedalekiej przyszłości, jeśli wszystko pójdzie dobrze. Powiedział nam, że mam przejść poważną operację, która zajmie około 10 godzin i spowoduje bardzo dużą ranę biegnącą po plecach. Będę w szpitalu przez około trzy tygodnie i będzie musiał nauczyć się chodzić ponownie.

obudziłam się po operacji 4 stycznia 2006 roku, aby zobaczyć Gilla i moje dwie córki, Gemmę i Ginę. To był bardzo emocjonalny czas dla nas wszystkich. Następny tydzień spędziłem w łóżku, aż byłem wystarczająco zdrowy, aby nauczyć się chodzić. Dwanaście dni po przybyciu do szpitala pozwolono mi wrócić do domu. Podczas pierwszego miesiąca w domu codziennie zmieniałem i przepakowywałem opatrunek na rany. W miÄ ™ dzyczasie przyzwyczajaĺ ’em siÄ ™ do torby kolostomijnej i zaczynaĺ’ em wychodziÄ ‡ na krĂłtkie okresy czasu. W końcu, po około sześciu tygodniach, zacząłem znowu jeździć na rowerze i stopniowo spędzać czas w pracy. Byłem zdeterminowany, aby pozostać pozytywnym podczas mojej podróży, pomimo kilku niepowodzeń po drodze.

w kwietniu 2008 roku odkryto, że mój guz nawrócił. To był Rozmiar mojej miniaturki, i mój zespół medyczny zdecydował, że mój chirurg spróbuje go usunąć podczas tomografii. Kiedy obudziłem się po znieczuleniu, powiedziano mi, że operacja się nie powiodła i że będą próbować ponownie za miesiąc, kiedy guz będzie bardziej urósł. W maju 2008 roku udało mi się usunąć drugi guz.

kolejny nawrót miałem w czerwcu 2011 r.i udaną operację usunięcia go w lipcu 2012 r., kiedy to zdecydowano, że jestem dobrym kandydatem do terapii wiązką protonową. Wiązka protonów nie była (i nie jest obecnie) dostępna w Wielkiej Brytanii, ale Narodowy system opieki zdrowotnej zatwierdził fundusze na moje leczenie, które ma być przeprowadzone w ciągu trzech miesięcy na Florydzie.

od tego czasu miałem wyraźne skany, a profesor Grimer sprawił, że czułem się fantastycznie na mojej konsultacji w październiku 2015 mówiąc: „Gary, jeśli kiedykolwiek istniały jakiekolwiek dowody na to, że chordomas można wyleczyć, jesteś żywym dowodem.”Dziś pozostaję wolny od objawów.

podczas tej podróży zawsze byłem całkowicie przekonany, że pokonam tego raka. Jestem dozgonnie wdzięczny mojej żonie, która podzieliła się ze mną całą tą podróż i zawsze była ze mną podczas moich zabiegów, konsultacji i skanów. Nie mogę jej dziękować. Jestem również wdzięczny za miłość i wsparcie ze strony moich dwóch córek (Gemma i Gina) i wnuków (Liam, Leah, Lexie i Lacey). Teraz patrzę na siebie, jak przeżył raka i chciałbym podzielić się tą historią z innymi osobami, u których zdiagnozowano chordoma – jestem żywym dowodem, że można go pokonać. Mam nadzieję, że zachęci to ludzi do pozostania pozytywnymi przez cały czas podróży. Za przyszłość.

—niezwykła historia Gary ’ ego

powrót do góry

kolektywne wsparcie tej grupy było linią życia przez niektóre z moich najciemniejszych dni

Allison, Chordoma Uncommon StoryOn Piątkowe popołudnie jesienią 2011 roku, w drodze na lunch z moim mężem Seanem, zatrzymałam się, aby odebrać kopię rezonansu magnetycznego wykonanego rok wcześniej w celu zwiększenia i zmiany migren. Sean czekał w samochodzie, a ja pobiegłem odebrać płyty. Poza płytą CD, w kopercie znalazł się raport radiologa, który wyciągnąłem, aby przeczytać…tak z ciekawości, ponieważ mój neurolog powiedział mi wiele miesięcy wcześniej, że mój skan jest w porządku. Raport był krótki, tylko kilka linijek. Stwierdzono, że mam uszkodzenie w podstawie czaszki, w czymś, co nazywa się clivus. Diagnoza różnicowa – krótka lista najbardziej prawdopodobnych diagnoz-wymienionych na górze akordoma clival. Nie zdążyliśmy na lunch …

w ciągu tego weekendu dowiedziałem się, że ten typ guza jest nie tylko rzadki, ale niezwykle rzadki, występuje tylko u jednego na milion ludzi. Podczas gdy radiolog oglądający mój film prawidłowo zidentyfikował guza, mój neurolog nie zauważył go i poinformował mnie. Dowiedziałem się, że wielu pacjentów podobnie skonfrontować opóźnienia w diagnostyce i chordomas są często mylone z innymi typami nowotworów.

informacje były trudne do zdobycia, a to, co mogłem zebrać, nie było obiecujące. Leczenie brzmiało koszmarnie, a rokowanie ponure. Skomplikowany wpływ diagnozowania nie tylko choroby zagrażającej życiu, ale takiej, która jest tak bardzo rzadka, jest trudny do ujęcia w słowach. Nawet wśród najlepszych neurochirurgów, niewielu widzi więcej niż kilka przypadków chordoma w ich całej karierze. Nikt nie będzie miał historii o członkach rodziny, przyjaciołach lub współpracownikach, którzy przeszli przez to wcześniej. Byłem sam i szedłem zupełnie nieznaną ścieżką. To jednak wkrótce się zmieni.

jedno z moich wczesnych poszukiwań doprowadziło mnie do Fundacji Chordoma i silnej, kompetentnej społeczności ocalałych. W ciągu kilku dni byłem w kontakcie z innymi pacjentami i zbierałem informacje, które po prostu nie były dostępne nigdzie indziej. Co najważniejsze, zrozumiałem, jak krytyczna będzie moja pierwsza operacja i nie spieszę się z leczeniem. Na szczęście, chordomas są zwykle powoli rośnie. Zostałem ponownie przebadany w ciągu kilku dni i na szczęście guz nie zmienił się w ciągu roku, ponieważ pojawił się na pierwszym rezonansie magnetycznym. Migreny nie były ze sobą powiązane, było to przypadkowe odkrycie. Kolektywne wsparcie tej grupy było dosłownie linią życia przez niektóre z moich najciemniejszych dni. Nie tylko byłem w stanie iść naprzód, ale teraz miałem plan.

kilka następnych miesięcy spędziliśmy na konsultacjach z najlepszymi neurochirurgami i onkologami, którzy mieli doświadczenie w leczeniu chordoma. Omówiłem wszystkie podstawy, dostałem odpowiedzi na moją rosnącą listę pytań i z zachętą rodziny i przyjaciół (wielu z nich teraz wirtualnych) podjąłem decyzję.

mój guz został wycięty w marcu 2012 roku przez bardzo doświadczony zespół lekarzy w Pittsburghu. Mój neurochirurg operował ponad 100 strun. Szybko wyzdrowiałem, ale było kilka wybojów na drodze. Trzeba było podjąć decyzję o napromieniowaniu, wystąpiły nieprzewidziane komplikacje, plany leczenia zmieniły się o 11-tej godzinie i wymagałem drugiej operacji, aby założyć przetokę. Moja wdzięczność dla fenomenalnego zespołu medycznego, który nadal pomaga mi przez to przejść z obiecującym rokowaniem jest nie do opisania.

przez wiele miesięcy dużo myślałem życzeniowo, nie chcąc się z tym zmierzyć. Operacja mózgu nie była łatwa, a życie z chorobą o tak wysokim wskaźniku nawrotów wydawało się czasem czymś więcej, niż mogę znieść. Nie jestem szczególnie odważny ani odważny, ale mówią, że odwaga to nie brak strachu, to robienie tego, co jest konieczne pomimo strachu. Według słów Roberta Frosta „najlepszym wyjściem jest zawsze”. Te słowa pomogły mi znaleźć odwagę potrzebną do stawienia czoła trudnym rzeczom, które towarzyszą takiej chorobie. Przypomina mi się o nich co 6 miesięcy, kiedy wsiadam do kolejnego lotu do Pittsburgha, kiedy przechodzę przez drzwi szpitala z najgorszym rodzajem nudności, kiedy leżę na stole i powoli wsuwam się do rurki MRI i podczas tych niekończących się chwil oczekiwania na wyniki. Mój niepokój odpływa i płynie, ale dzięki Fundacji Chordoma, badania przyspieszają, a dzięki nowym odkryciom jest prawdziwa nadzieja na rozpaczliwie potrzebne leczenie.

zbliżając się do 11 listopada tego roku, 3 lata od tego dnia, kiedy po raz pierwszy przeczytałem słowa clival chordoma, zastanawiam się nad moją dalszą podróżą i tym, jak zmienia się perspektywa w czasie. Na początku byłam pewna, że już nigdy nie będę taka sama. Doświadczyłem głębokiego smutku z powodu „starego mnie” i mojego ” starego życia.”I choć prawdą jest, że nie jestem taki sam, a życie jest teraz inne, nadal jestem sobą, a życie nadal niesie ze sobą wiele szczęścia, śmiechu, radości &. Na pewno nie wybrałabym tej podróży i nie jestem dziewczyną w stylu „srebrnych podszewek”, ale trudno zaprzeczyć wyjątkowej intensywności i pięknu życia, które przychodzi z prawdziwym zrozumieniem, jak ulotne jest to wszystko.

—niezwykła historia Allison

powrót do góry

to wyzwanie pomogło mi stać się jeszcze bardziej tym, kim mogę być

Heather, chordoma Uncommon StoryNazywam się Heather i jestem ocalałą z chordomy. Nigdy nie sądziłem, że rok temu zacznę swoją przygodę z rakiem wojownikiem. W październiku 2012 roku obudziłem się z silnym bólem w dolnej części pleców i pośladków. Te epizody wymagały środków przeciwbólowych, aby przejść i zwykle kilka dni, aby odzyskać. W końcu poszedłem do lekarza. Myślał, że to ból piriformis i wysłał mnie do ortopedy. Lekarz ortopeda też zastanawiał się, czy to tylko ból mięśni, że potrzebuję fizykoterapii. Następnym krokiem w mojej podróży będzie punkt zwrotny do odkrycia raka. Niezwiązana choroba spowodowała, że wylądowałem na ostrym dyżurze z niedrożnością jelita cienkiego. Lekarze zrobili tomografię brzucha i miednicy. Blokada ustąpiła w ciągu 24 godzin, ale wkrótce po pobycie w szpitalu lekarz opiekujący się mną poprosił mnie, abym przyszedł do jego gabinetu. On coś znalazł, poprosili mnie o rezonans magnetyczny. Byłem przerażony, ale wiedziałem, że muszę się dowiedzieć, co się dzieje. Dla mnie wiara była nieodłączną częścią zachowania spokoju, ponieważ wiele, mam na myśli wiele, czekania.

przypominam sobie surrealistyczne uczucie wizyty w gabinecie mojego onkologa po raz pierwszy. Otoczony pięknem Seattle, ten budynek był wypełniony ludźmi z ich własną historią raka. Pamiętam nawet, że opaska szpitalna została umieszczona na moim ramieniu. Czułem się naznaczony, a to było złowieszcze. Kiedy w końcu usiedliśmy z moim onkologiem, powiedział, że wyniki MRI wskazują na raka zwanego Chordoma. Nie miałem pojęcia, co to naprawdę było. Zrobiłem kilka badań, ale postanowił podjąć to, czego nauczyłem się krok po kroku. Następnie wysłano mnie na biopsję, aby uzyskać bardziej ostateczną diagnozę. Tydzień oczekiwania wydawał się wiecznością. Rozważałem tę podróż i dużo się modliłem i dużo rozmawiałem i próbowałem przetworzyć potencjalną diagnozę, która może zmienić mój świat. Czym się po tym stanę? Myślałam nawet, że przygotowuję się do walki, która będzie również moim końcem na tym świecie. W końcu nadszedł ten dzień i czekaliśmy nerwowo, ale z dziwnym spokojem, aby usłyszeć, czym jest to coś, co rośnie w moim ciele. Przyszła odpowiedź. „Heather, masz Chordomę.”Powiedziałem bardzo spokojnie,” ok, co robimy?”Mój lekarz poinformował mnie, że będę potrzebował operacji usunięcia części mojego kręgosłupa, która została zaatakowana przez tego niepożądanego gościa. „Co to oznacza, co stanie się z moim ciałem, jak będę, kiedy to się stanie?”Pytania kręciły się w mojej głowie i spędziłem dużo czasu spisując swoje pytania, zadając je i odnotowując odpowiedzi. Byłem zdeterminowany, by być tak przygotowanym, jak tylko mogłem. Przygotowując się do operacji, myślałam o tym, kim chcę być podczas tej walki. Chciałem, żebym przeświecał bez względu na wszystko i pozostał wierny sobie i że wiara, siła i odwaga mnie poniosą!

jedną z najbardziej bolesnych części tej bitwy było dzielenie się tą diagnozą z rodziną i przyjaciółmi. To mi pomogło być odważnym. Mój mąż i syn byli moim głównym systemem wsparcia, a moja córka, która mieszka w innym stanie, nie mogła tu być, ale wysłała mi miłość i wsparcie, których potrzebowałam. Moi przyjaciele i rodzina stworzyli dla mnie stronę na Facebooku, gdzie wysyłali wiadomości o miłości i wsparciu. Orędzia dodały mi odwagi i pomogły pozostać mną, a nie tylko kobietą chorą na raka. Nie chciałem być oznaczony ani trzymać diagnozy raka zbyt blisko. To byłoby coś, przez co przechodziłbym i nie zostałby w nim.

nadszedł dzień operacji i poczułem więcej spokoju niż kiedykolwiek i byłem gotowy stawić czoła temu wyzwaniu. Byłam bardzo szczęśliwa, że mój mąż został przy mnie przez to wszystko. Mój dzielny nastoletni syn trzymał domowy front i opiekował się naszymi psami, gdy byłem w szpitalu. Moja najlepsza dziewczyna również została ze mną w szpitalu i pomogła mi zachować poczucie humoru, gdy dowiedziałem się, co Ta operacja zrobiła z moim ciałem. Lekarze byli przekonani, że operacja osiągnęła to, na co liczyli-czyste marginesy i brak dowodów na raka! Część kości krzyżowej zniknęła-S3 aż do kości ogonowej. Obudziłem się po tej operacji zachwycony, że wszystko wydawało się działać i poruszać się dobrze!

odkryłem, że jestem w stanie się śmiać, wierzyć, że mogę pokonać tego raka i wyjść na lepsze, bardziej prawdziwe ja. Zajęło to długie 4 miesiące, zanim moja rana chirurgiczna się zagoiła, ale przez cały czas wiedziałem, że mogę I dam radę przez to przejść. Począwszy od końca stycznia, zacząłem 32 zabiegi promieniowania IMRT. Nabierałam sił nawet idąc z samochodu na spotkanie. Pokochałem mój zespół, który pomógł mi przejść przez tę część mojego doświadczenia z rakiem. Śmiech, uśmiechy i dużo łagodności trzymały mnie przy życiu. Odkryłem, że niezwyciężona część mnie może pomóc mi pozostać wiernym, a to wyzwanie pomogło mi stać się jeszcze bardziej tym, kim mógłbym być. Dzwonienie tym dzwonkiem pod koniec radioterapii wydawało się, że wróciłam do życia. Stałem się silniejszy i bardziej zdeterminowany, aby brać każdy dzień, jaki przychodzi i pokonać tego raka. Jeśli ja mogę to zrobić, każdy, kto jest odwiedzany przez tego raka, może to zrobić!

—niecodzienna Historia Heather

powrót na górę

wspaniałe spojrzenie na życie i zajęcie to 3/4 bitwy

Scott i wnuczka, Chordoma niecodzienna Historiamoja podróż z chordomą rozpoczęła się 29 października 2004 roku. Lekarze w moim stanie dają mi 50/50 szans na przeżycie. Lekarz z Memorial Sloan Kettering dał mi 80/20. No brainer there, so On December 29, 2004, I had a 11.5 godzin operacji i usunęli kręgi, że guz został wyhodowany wokół i umieścić w sztucznym. Mam 2 Tytanowe pręty z krzyżem, który trzyma mnie razem. Miałem wtedy 35 zabiegów naświetlania. Rok Zajęło mi wyzdrowienie. Wrócił ponownie w 2011 roku, kiedy miałem kolejną małą operację i mały plaster promieniowania. To był spacer po parku w porównaniu do pierwszej operacji. W 2013 roku miałem guza struniaka, który zaczął rosnąć na mojej stronie. Usunęli go i włożyli siatkę drucianą. W 2014 roku mam jeszcze 3 małe plamki na plecach, więc przygotowują się do naświetlania mnie w tym obszarze. Jest tak blisko mojego kręgosłupa i nerwów, że muszą być bardzo ostrożni, aby nie uszkodzić ich promieniowaniem.

z zawodu byłem robotnikiem drzewnym i musiałem zrezygnować z tej części ze względu na limit wagi 30 funtów do końca życia. Jednak nadal mogę robić małe i lekkie rzeczy z drewnem, a możliwość zrobienia tego dała mi wielką radość. Uważam, że posiadanie świetnego spojrzenia na życie i zajęcie to 3/4 bitwy. Posiadanie wspaniałych lekarzy i wiara w o wiele wyższą moc przez Boga i wiele modlitw, aby przeprowadzić nas przez tę próbę w naszym życiu. Teraz mam wnuczkę i to sprawia, że chcę walczyć mocniej, więc mogę być tu dla niej, jak dorośnie.

—niezwykła historia Scotta

powrót do góry

zbliżamy się do wyleczenia

Joel, Chordoma Uncommon Storyto była długa droga do wyzdrowienia po zdiagnozowaniu u mnie choroby.chordoma w 2009 roku. Po operacji usunięcia dużego guza kliszowego, spędziłem cztery tygodnie na OIOM, poddałem się radioterapii i walczyłem ze skutkami ubocznymi, które trwały długo po wyjściu ze szpitala. Mając do dyspozycji światowej klasy chirurgów i znakomitego specjalistę od promieniowania, zacząłem zastanawiać się, co mogę zrobić, aby pomóc szerszej społeczności chordoma.

Po spotkaniu z założycielami Fundacji Chordoma i dowiedzeniu się więcej o ich modelu rozwoju badań i postępach, jakie robią, zdałem sobie sprawę, że ta mała organizacja będzie miała wyjątkowo duży wpływ. Moja żona, Shari, i ja zaczęliśmy regularnie wspierać finansowo Fundację, a w 2011 roku dołączyłem do Rady Dyrektorów.

kilka rzeczy wywarło na mnie szczególne wrażenie w Fundacji-niesamowite badania, które sponsorowała i promowała; możliwość zastosowania tych badań do bardziej powszechnych form raka; jak Fundacja stała się wzorem dla innych rzadkich i sierocych chorób; i jak Fundacja zwiększa swoje zaangażowanie w edukację i zasięg, aby zapewnić, że każdy pacjent ma informacje i zdolność do podejmowania najlepszej decyzji o leczeniu.

jestem podekscytowany wiedząc, że Fundacja Chordoma poczyniła niezwykłe postępy w kierunku nowych metod leczenia, które będą oznaczać lepsze wyniki dla wszystkich dotkniętych tą rzadką chorobą. Robimy wielki postęp i razem zbliżamy się do lekarstwa.

—niezwykła historia Joela

powrót do góry

jesteśmy zdeterminowani, aby pokonać tego raka

Jeremiah i Sarah, Chordoma Uncommon StoryOn December 19th, 2013 zacząłem mieć powikłania zdrowotne, które obejmowały ciężkie podwójne widzenie, zawroty głowy i nudności. W ciągu następnego tygodnia Sarah (moja żona) i ja odwiedziliśmy różnych lekarzy i specjalistów. Wyjaśniono mi, że cierpię na „porażenie nerwu szóstego”, co oznacza, że coś wpływa na nerw kontrolujący ruch mojego prawego oka. Miałam zrobić rezonans 26 grudnia. Następnego dnia otrzymałem telefon, który natychmiast zmienił nasze życie. Powiedziano mi, że mam dużego guza w głowie naciskając na nerw za prawym okiem. Tydzień później lekarz umówił się na spotkanie z neurochirurgiem. 3 stycznia spotkałam się z neurochirurgiem i wiadomość, którą przekazał, była tym, czego obawialiśmy się najbardziej. Wyjaśnił, że mój guz nie był łagodny, ale w rzeczywistości nowotworowy. Nazywa się to guzem chordoma, znajdującym się u podstawy mojej czaszki. 2-calowy szeroki guz jest umieszczony pomiędzy obiema tętnicami szyjnymi, poniżej przysadki mózgowej i przed pniem mózgu, więc operacja i promieniowanie są bardzo ryzykowne ze względu na wszystkie główne struktury, które znajdują się wokół guza. Przez następny tydzień, Sarah i ja zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby znaleźć najlepszego lekarza / chirurgów w kraju, aby usunąć jak najwięcej guza, jak to możliwe. Mamy nadzieję, że nastąpi całkowita resekcja, a następnie radioterapia wiązką protonową. Mamy dobre i złe dni. Czasami zastanawiamy się, dlaczego to się nam przytrafia. Ale wierzymy, że Bóg nas przez to poprowadzi. Wierzymy w doskonały plan Boga i że da nam siłę, jakiej potrzebujemy podczas naszej podróży. Jesteśmy zdeterminowani, aby pokonać tego raka poprzez naszą wiarę w Boga, naszą dietę i osobistą kondycję. Jesteśmy tak szczęśliwi i błogosławieni, że mamy niesamowite wsparcie i miłość od przyjaciół i rodziny w Stanach i na całym świecie. Jestem bardzo wdzięczny i błogosławiony za żonę, która ma niesamowitą siłę i nadzieję. Bez niej nie byłbym w stanie z tym walczyć. Jesteśmy zdeterminowani, aby to pokonać i pokonamy to!

—niezwykła historia Jeremiasza

powrót na górę

jeśli zachowasz pozytywne nastawienie podczas walki, będziesz inspiracją dla wszystkich!

Jessica, Chordoma Uncommon Storyzdiagnozowano u mnie w czerwcu 2009 roku w wieku 26 lat! Od ponad dziesięciu lat narzekam na bardzo silny ból pleców. Powiedzieli mi, że to dlatego, że mam nadwagę. W końcu, w marcu 2009 roku, znalazłem lekarza, który zrobiłby rezonans magnetyczny, a nie tylko dał mi jakieś tabletki. Do kwietnia miałem operację pleców, bo myśleli, że mam wydmuchany dysk. Kiedy wszedł niesamowity lekarz i przeprowadził operację, wrócił i powiedział, że w ciągu 40 lat praktyki nigdy nie widział takiego gunka! Wysłali go do laboratorium i w czerwcu dostałem telefon, że mam chordomę. Powiedzieli mi, że nic nie mogą zrobić i nie leczą, więc po prostu idź do domu i żyj codziennie, jakby to był mój ostatni. Bycie samotną matką 5-latka było nie do przyjęcia! We wrześniu 2010 roku, po mnóstwie krwi, potu i łez, dowiedziałem się o leczeniu zwanym promieniowaniem wiązki protonowej na Uniwersytecie Loma Linda. W styczniu 2011 roku, po walce z firmami ubezpieczeniowymi, w końcu dostałem wizytę. W lutym byłem u innego chirurga, aby sprawdzić, czy mogą usunąć więcej raka. W marcu miałam kolejną operację, a w maju zaczęłam naświetlać wiązką protonów. Było to 40 sesji, 5 sesji tygodniowo. Oznaczało to zbieranie pieniędzy, przeprowadzkę do dużego miasta na 3 miesiące, pozostawienie córki z rodzicami i przejście przez to w pojedynkę! Na szczęście poznałem wielu przyjaciół w Loma Linda, którzy mieli protonową terapię raka prostaty. To nie był ten sam rak, ale wiedzieli przez co przechodzę. Jestem stabilny. Rak wciąż tam jest, ale nie rozprzestrzenił się dzięki Bogu! Po prostu staraj się pamiętać, jeśli jesteś w dół wszyscy wokół ciebie będzie w dół, więc jeśli zachować pozytywne przez swoją walkę, będzie inspiracją dla wszystkich innych!

—niezwykła historia Jessiki

powrót do góry

jestem bardzo podekscytowany możliwościami przyszłego leczenia

Adolf, Chordoma Uncommon Storyw 1998 roku opracowałem podwójne widzenie podczas wizyty z rodziną mojej żony w Mississippi. Kilka rezonansów magnetycznych później zaplanowano operację usunięcia tego, co uważano za gruczolaka przysadki. Dr Mark Krautheim odkrył, że nie był to gruczolak przysadki i przerwał operację w oczekiwaniu na wyniki patologii. Okazało się, że to akordoma kliszowa. Zaplanowałem małoinwazyjny zabieg z dr Hae Dong Jho, a następnie z Gamma Knife z dr Dale Lunsford i guz pozostał stabilny przez 5 lat. W 7 lat po diagnozie, miałem inny małoinwazyjny zabieg w celu zmniejszenia rozmiaru guza. Przez lata miałem jeszcze kilka procedur, kilka komplikacji, ale ogólnie rzecz biorąc, byłem w stanie kontynuować naukę jazdy na nartach, wędkowanie, polowanie i cieszyć się życiem.

w 2010 roku moje zdolności fizyczne uległy pogorszeniu po krwawieniu czaszkowym. Mam wodogłowie i dysmetrię. To jest teraz 15 lat od mojej diagnozy. W zeszłym roku miałam pierwszą otwartą kraniotomię, a następnie terapię protonową. W sierpniu 2013 roku przystąpiłem do badania klinicznego białka brachyury w NIH. Mój guz jest stabilny od ponad roku.

mam upośledzenia fizyczne, ale z niewielką pomocą mogę zaspokoić moje podstawowe potrzeby. Mam poczucie humoru i lubię ludzi. Mój taniec trochę zwolnił, ale nadal lubię muzykę i kilka wolnych kroków. Moja żona i ja dużo podróżujemy … zwykle dodając dni do podróży medycznych. Wspaniale było uczestniczyć w weselach rodzinnych, cieszyć się naszymi siostrzenicami i siostrzeńcami oraz odwiedzać przyjaciół w całych Stanach Zjednoczonych.nasza wiara jest silna, nasi lekarze pomogli nam w tej podróży, a nasze 33-letnie małżeństwo wspiera nas w trudnych czasach. Dr Jho powiedział mi, że nikt nie wie, ile mamy czasu, ale mamy wybór co do tego, jak żyjemy, jaki mamy czas. Wiem, że będę nadal walczyć o życie i jestem bardzo podekscytowany nowymi badaniami i możliwościami przyszłego leczenia. Podczas gdy diagnoza chordoma jest przerażająca, jest nadzieja na przyszłość i dobry w tym.

—niezwykła historia Adolfa

powrót na górę

zyskałam ogromne poczucie siebie

Lindsay i jej córka, Chordoma Uncommon Storyjak większość samotnych, młodych kobiet mieszkających w wielkie miasto na własną rękę, nie mogłem przewidzieć niczego zagrażającego świetlanej przyszłości przed mną. Ale moje życie wywróciło się do góry nogami pewnego ranka, kiedy obudziłem się z niewyraźną wizją. W ciągu godziny objawy przeszły do silnego bólu głowy i nudności oraz krótkiego epizodu drętwienia lewej ręki. Instrukcje z mojego gabinetu lekarskiego były proste: Chodź tu teraz. Nie prowadź samochodu. Mój lekarz przeprowadził standardowe badania neurologiczne w jej gabinecie, ale nie znalazł niczego podejrzanego. Powiedziała, że rzadko zamawiała rezonans magnetyczny, ale chciała, żebym zrobił test, który uspokoi jej mózg. Kilka dni później dostałem telefon do pracy, którego nigdy się nie spodziewałem: „dobrze, że zrobiliśmy ten rezonans magnetyczny. Masz masę w mózgu i musi się wydostać.”

następnego dnia miejscowy neurochirurg wyjaśnił, że guz był na kości u podstawy mojej czaszki zwanej klivusem, mierzącej 3x3x3 cm. Wciąż oszołomiony, widziałem trzech dodatkowych neurochirurgów z najlepszych instytucji medycznych, którzy wszyscy zaproponowali różne podejścia z różnymi rokami. Bez konsensusu zdałem sobie sprawę, że to do mnie, laika, należy podjęcie decyzji medycznej, która wpłynie na resztę mojego życia. Badania doprowadziły mnie do eksperta, który był przekonany, że mam struniaka, Rzadki, wolno rosnący guz zawierający tylko 0,2% wszystkich guzów mózgu, mniej niż 200 osób rocznie. Powiedział mi, że moje leczenie, obejmujące operację i promieniowanie, pochłonie następny rok mojego życia. Uzbrojony w te informacje, ponownie skoncentrowałem swoje poszukiwania i szukałem piątej i ostatecznej opinii z genialnym i współczującym zespołem chirurgów-Dr Chandranath Sen i Peter Costantino.

potrzeba było ogromnej siły, aby zaplanować operację, a jeszcze więcej, aby przejść przez drzwi szpitala. Po przebudzeniu z dziewięciogodzinnej operacji poruszyłem palcami u rąk i nóg. Tak! Nic mi nie jest! Ale niestety tylko połowa guza została usunięta I będę musiał wrócić sześć tygodni później na kolejną operację tej samej wielkości. Byłem zdruzgotany, że musiałem to zrobić od nowa i prawie się poddałem. Wejście do tego samego szpitala po raz drugi było najgorszym rodzajem Deja vu, jakiego kiedykolwiek doświadczyłem. Ale tym razem obudziłam się z dobrą wiadomością: wyciągnęli cały guz! Przeszedłem operację z promieniowaniem protonowym w Massachusetts General Hospital, który w tamtym czasie był jednym z dwóch ośrodków w kraju oferujących specjalistyczne leczenie. Byłem upokorzony przez innych pacjentów, których widziałem w ciągu dwóch miesięcy, niektórych, którzy byli na drodze do wyzdrowienia, jak ja, i wielu innych, którzy byli jeszcze na początku swojej podróży. Moja kuracja zakończyła się lotem do domu z Bostonu 18 maja 2004 roku, dokładnie o jeden dzień w roku od tego jedynego dnia, w którym miałam objawy. Jako efekt uboczny operacji, trwale straciłem zmysł węchu; ale zyskał ogromne poczucie siebie. Po latach ożeniłem się z miłością mojego życia i urodziłem zdrową, piękną córeczkę.

—niezwykła historia Lindsay

powrót do góry

tata został zdiagnozowany w lipcu 2012 roku, gdy MRI zidentyfikował guza na L1 – L2. Skontaktowałem się z Fundacją Chordoma przez Facebooka w poszukiwaniu porad, jak postępować. Fundacja odpowiedziała Bardzo szybko Twoim numerem telefonu. Podczas naszej jednej rozmowy telefonicznej, CF był w stanie zapewnić mi pewne znaczące i praktyczne wskazówki. Niektóre z nich obejmowały znaczenie wizyty u lekarza ze szczególnym doświadczeniem w leczeniu chordoma, takich jak chirurdzy w Johns Hopkins. Fundacja doradziła nam również, aby zasięgnąć wielu opinii na temat planów leczenia i niekoniecznie iść z pierwszym chirurgiem, którego spotkaliśmy.

razem dwaj chirurdzy, radiolog i zespół innych lekarzy opracowali plan naświetlania punktowego (cyber knife), a następnie operacji back-to-back we wrześniu 2012 roku. Podczas pierwszej operacji, która trwała około 11 godzin, przełożyli dwa Tytanowe pręty przez osiem kręgów. Drugiego dnia chirurdzy usunęli guza i dwa uszkodzone kręgi i zainstalowali siatkową klatkę, aby połączyć pozostałe odcinki kręgosłupa. Ta druga operacja trwała około sześciu godzin. Tata przebywał na oddziale pooperacyjnym przez kilka dni, a następnie wyzdrowiał w skrzydle odwykowym przez około dwa tygodnie. Jego całkowity pobyt w szpitalu wynosił tylko trzy tygodnie.

operacje zostały uznane za skuteczne w usuwaniu wszystkich objawów raka i minimalizacji szkód ubocznych. Tata szedł ostrożnie, kiedy opuszczał Hopkinsa. W Święto Dziękczynienia był dość mobilny i wchodził po schodach. W Boże Narodzenie wrócił do gotowania jak zwykle i gościł naszą rodzinę na świątecznej kolacji! Dzisiaj, 10 miesięcy po operacji, nadal ma drętwienie mięśnia czworogłowego, obrzęk w dolnej części nóg / kostek i sztywność pleców. Ale on pozostaje w kontroli wszystkich funkcji ciała i jest z powrotem do jego optymistyczne, sarkastyczne ja. Myślę, że przez cały czas był optymistyczny i sarkastyczny.

chociaż nie jesteśmy pewni, czy tata będzie mógł znowu grać w tenisa, z pewnością może prowadzić samochód, latać rybami, gotować pyszne posiłki, cieszyć się dobrym minibrowarem i uczyć swoje wnuczki szkicować piękne rysunki. Jesteśmy pobłogosławieni wynikami jego operacji i rehabilitacji, i jestem bardzo wdzięczny za wskazówki i wsparcie, jakie CF dał mi zeszłego lata. Dzięki zachętom Fundacji udało nam się stawić czoła tej przerażającej, zastraszającej sytuacji…i pokonać ją.

—Historia Stephanie

powrót do góry

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *