Fundația Chordoma

nu trebuie să vă confruntați singur cu chordoma. Comunitatea noastră primitoare și de susținere a pacienților și a celor dragi au împărtășit ceea ce au învățat de-a lungul călătoriilor lor, astfel încât să puteți ști ce vă puteți aștepta de-a lungul propriei dvs. călătorii. Mai jos veți găsi poveștile neobișnuite ale oamenilor care sunt hotărâți să nu lase chordoma să le definească.

puteți da speranță altora din comunitatea chordoma împărtășind povestea propriei călătorii. Uniți în cauza noastră neobișnuită, putem găsi speranța și puterea de a continua căutarea unui leac.
Donna „ Krista ”
Ryan Halvorsen, Chordoma Uncommon StoryCarolyn „ Hannelie, Chordoma Uncommon StoryHannelie ” Susie ”
Dorothy, Chordoma Uncommon StoryDorothy ” Hailey Wiggins, Chordoma Uncommon Story Hailey ” Sydney, Chordoma Uncommon Story Sydney ”
Doug, Chordoma Uncommon StoryDoug „ Jeff, Chordoma Uncommon StoryJeff „ Gary, Chordoma Uncommon Story
Gary ”
Allison, Chordoma Uncommon Story
Allison ”
Heather, Chordoma Uncommon Story
Heather ”
Scott Rodgers and Grandaughter, Chordoma Uncommon Story
Scott ”
Joel Beckman, Chordoma Uncommon Story
Joel ”
Sarah, Chordoma Uncommon Story
Jeremiah ”
Jessica, Chordoma Uncommon Story
Jessica ”
Adolf, Chordoma Uncommon Story
Adolf ”
Lindsay, Chordoma Uncommon Story
Lindsay ”
Stephanie, Chordoma Uncommon Story
Stephanie ”

perspective noi

aveam 18 ani diagnosticat cu clival. În același timp, am aflat că sunt însărcinată cu cel mai mare copil al meu. Tocmai ieșisem din liceu, cu un an înainte tatăl meu a avut un accident vascular cerebral de un anevrism cerebral, așa că am fost lovit puternic de știri. Am avut noroc să-mi găsesc neurochirurgul la prima sarcină. Desigur, am alte opțiuni, dar toate acestea conduc înapoi la originalul meu. Se pare ca ani de așteptare pentru a avea fiul meu, am fost nervos și a rupt în jos o mulțime. În cele din urmă m-a pus în depresie. Dar neurochirurgul și ginecologul meu au ținut legătura unul cu celălalt când am avut întâlniri cu unul dintre ei. Întotdeauna fiecare a fost actualizat. Bineînțeles că fiul meu s-a născut sănătos. Neurochirurgul meu a fost notificat și m-a felicitat și m-a informat să sun și să obțin o programare în următoarele câteva săptămâni pentru a începe procesul. Așa cum am făcut am fost recunoscător fiul meu mi-a dat un motiv pentru a lupta și atât de multă dragoste. Am avut sprijin de familie peste tot în jurul, dar un copil a făcut-o diferit. A fost într-adevăr înapoi la spate interventii chirurgicale 6 săptămâni între fiul meu și prima mea intervenție chirurgicală și apoi 6 săptămâni după prima mea intervenție chirurgicală la a doua mea, dar vestea când m-am trezit că au eliminat cu succes tumora 100%, am plâns ca am ținut băiatul meu copil. Anul acesta va marca anul 12. Încă mai am același neurochirurg vizitele noastre sunt scurte și dulci, îi place să vadă progresul fiului meu și acum cele două fiice ale mele. Nu numai că m-a tratat răbdător, m-a tratat ca pe o familie și a văzut și a știut că trec printr-o perioadă dificilă și m-a luat sub aripa lui. Totul a dat noi perspective.

—povestea neobișnuită a lui Krista

reveniți la început

ascultați-vă corpul

acum doi ani participam la facultate la UEM Din Ypsilanti, Michigan. Stând în clase a devenit mai mult și mai mult de impozitare pe mine și provocând dureri oribile în regiunea mea coccis. După ce s-a plâns de mai multe ori medicului meu de îngrijire primară, a respins această durere și nu a făcut nimic altceva pentru mine până în noiembrie 2019. Am avut episoade continue de febră mare și sânge în urină și în noiembrie 2019 am fost trimis la un urolog. Sunt atât de recunoscător că, în cele din urmă, cineva m-a ascultat. Urologul m-a sunat în aceeași zi pentru a-mi explica că există o masă în regiunea cozii și aș avea nevoie de un RMN. Am vrut să respingă acest lucru, cu toate acestea atât de recunoscător nu am făcut-o. Ajunul Crăciunului din 2019 după ce mi-am făcut RMN-ul, s-a confirmat în cele din urmă că am avut un Cordom așezat pe coada cozii și ar trebui îndepărtat chirurgical. Am fost din nou un pic îngrijorat de ce să fac, dar a nu face nimic ar însemna că cancerul va continua să crească și, cel mai probabil, să se răspândească în tot corpul meu. Cu o gândire atentă și rugăciuni, am decis în cele din urmă să îndepărtez tumoarea. M-am dus la Universitatea din Michigan în Ann Arbor, Michigan. Echipa mea a fost foarte directă cu mine. Chirurgul meu a fost dr.Sybil Bermain, care a făcut o treabă excelentă în îndepărtarea tumorii. Deși sunt încă într-o mulțime de durere, sunt recunoscător și recunoscător Echipei Mele și medicilor și asistentelor uimitoare și personalului de la U of M. vă rugăm să ascultați corpul și să obțineți oa doua opinie dacă simțiți orice fel de forfetare în corpul vostru. Mulțumesc că pot fi aici pentru singurul meu nepot pe care îl iubesc atât de mult.

—povestea neobișnuită a Donnei

reveniți la început

bucurie feroce

în 2016, am fost un campion ultrarunner, dar mi s-au dat 3 luni să trăiesc cu un tumora de cordom înfășurată în jurul trunchiului meu cerebral. Copiii noștri aveau 10& 12. Am ales să fim foarte deschiși cu copiii și prietenii noștri (păstrând în același timp unele detalii private) chiar înainte de a avea un plan de tratament. Am învățat să ne confruntăm cu temerile. Și am învățat cum să vorbim cu copiii noștri despre viață și moarte. De asemenea, a trebuit să învăț cum să cer ajutor și cum să strâng bani. Când am întrebat, am fost șocat de cât de mulți dintre prietenii noștri ne-au mulțumit. Cu îndemnul lor, am început blogul Brave over Perfect pe www.susierinehart.com, ceea ce a dus la o discuție TEDx și la o afacere de carte. Memoriile mele, Fierce Joy, au apărut în 2019. Este vorba despre confruntarea cu necunoscutul, plus modul în care am vorbit cu copiii noștri, ne-am angajat comunitatea și am strâns fonduri. De asemenea, vorbește despre vindecare, redescoperirea ta și devenirea unui războinic într-un mod nou. În fiecare secțiune a cărții ofer o serie de takeaways―lecții învățate atunci când viața m-a forțat să încetinesc și să fac un pas înapoi. Am menționat Cartea aici, în cazul în care ar putea fi de ajutor pentru tine sau cineva te iubesc. Bucurie aprigă de Susie Caldwell Rinehart.

—povestea neobișnuită a lui Susie

reveniți la început

cunoaștere, înțelepciune, răbdare și putere

Ampie, Chordoma poveste neobișnuită
Bună ziua tuturor. Soțul meu, Ampie, a fost diagnosticat în noiembrie 2016 cu un chordom sacral imens. Acesta a fost un șoc pe care nimeni nu l-a anticipat, mai ales el, fiind foarte activ și sănătos. Nu s-a plâns de nicio durere sau disconfort major. Din când în când în acel an, totuși, mi-a cerut să-i frec spatele fie cu wintergreen, fie cu un fel de unguent pentru dureri musculare.

primul semn pe care l-am experimentat și am crezut că ceva ar putea fi greșit a fost atunci când și-a pierdut controlul intestinului……și asta s-a întâmplat în mașina mea…hiehie….și el poartă chinos alb. De acolo-la întâlniri cu medicul nostru de familie, chirurg ortoped; neurochirurg; RMN-scanează etc., etc. urmat ca carnea stivuită pe un băț de frigărui.

Din fericire, am așteptat aproximativ 30 de minute pentru raportul radiologic. Odată ce chirurgul ortoped s-a așezat să discute raportul cu noi, ochii i s-au umflat de lacrimi și primele sale cuvinte au fost „uncle…it este rău este destul de destul de rău.”Conform raportului de radiologie, tumora a fost de 14 cm lungime și 9,8 cm lățime.

tumora sa dezvoltat în jurul vertebrelor coccyx, S1, L5 și l4. Tumoarea a provocat, de asemenea, pierderea mișcării intestinului și a vezicii urinare. A trebuit să facă o colostomie finală și acum folosește un cateter suprapubic.

Din cauza unei neînțelegeri între mine, unul dintre furnizorii de servicii și ajutorul meu medical, data inițială a operației a trebuit amânată până la 5/12/2017. În acele șase luni, tumora a metastazat la 22 cm lungime și 14 cm în diametru.

după aproximativ 5 ore în teatru, anestezistul mi-a venit spunându-mi că: „acum îl întorc pe Ampie.”Până atunci am știut că va fi bine.

după operație, chirurgul ortoped și-a aruncat capul în jurul ușii cu un zâmbet mare pe față și arăta ca un băiețel care tocmai a primit cel mai mare cadou din lume, arătând ambele degete în sus. Șederea Hubby în spital cu toate acestea, a fost mai mult decât ceea ce ne-am așteptat. A luat o infecție bacteriană. Datorită îndepărtării Cordomului, coccisului și vertebrelor, el a suferit, de asemenea, pierderea mișcării și, prin urmare, este acum legat de scaunul cu rotile.

nu numai că am avut de-a face cu cancerul și cordomul, dar am avut de-a face și cu pierderea intestinului și a vezicii urinare. Asta în sine, a fost o provocare. Nimeni nu este pregătit să facă față uneia dintre aceste provocări, să nu mai vorbim de toate trei simultan.Ampie a rămas pozitiv în toată această perioadă, credința sa în Dumnezeu și binele din oameni nu s-au risipit niciodată. Dumnezeu mi-a dat „pantofi de cancer” pentru a purta (dimensiunea 13) pentru că sunt literalmente picioarele lui hubby și el a trimis îngeri de-a lungul acestui drum pentru a-și împărți aripile cu mine. Aripile cunoașterii, înțelepciunii, răbdării, puterii (suficient) și calmului (în special calmului). Uneori eram atât de recunoscător pentru calmul pe care mi l-a dat Dumnezeu, pentru că fără „calm”, „puterea” m-ar fi dezamăgit serios….lol

—povestea neobișnuită a lui Hannelie

reveniți la început

cereți ajutor, deoarece va veni de pretutindeni, chiar și din locuri la care nu vă așteptați.

la începutul anului 2018, soțul meu și cu mine am cumpărat un set de leagăn pentru cei doi copii mici. La sfârșitul lunii martie 2018, a construit o platformă cinderblock pentru aceasta. După acel weekend, nu s-a simțit niciodată bine. El a fost epuizat, merge la culcare de 8:30, nu mânca și nu interacționa cu noi din cauza severității oboselii. Ryan a dezvoltat o durere de cap teribilă în partea din spate a capului. Aproximativ două săptămâni mai târziu, el a fost în ER cu acidoză lactică. I-au dat niște fluide și am plecat cu ordine de urmărire cu un endocrinolog din cauza unui test tiroidian anormal. L-am programat cu endocrinologul și am găsit un medic primar.

am văzut ambii medici 3 mai. Endocrinologul a vrut mai multe analize de sânge extrase marți următoare. Medicul primar a crezut că este sănătos, dar a decis să efectueze un test de testosteron. Am obținut rezultatele sâmbătă seara că testosteronul său a fost în anii 80 (ar fi trebuit să fie în marca 600+). Am sunat luni endocrinolog, și a cerut o remiză repeta pentru că am crezut că a fost o eroare. Am primit rezultatele miercuri dimineață, iar acum era în anii ‘ 70. asistenta m-a sunat și mi-a spus că Ryan are programat un RMN în 20 de minute. Două ore mai târziu, m-au sunat și mi-au spus că este o slujbă.

RMN-ul original a declarat că pare a fi o cordomă. Cu toate acestea, primul nostru chirurg a jurat în sus și în jos că nu a fost. prima operație a fost ușoară. Doctorul era convins că le-a luat pe toate. Pe 12 iunie, lumea noastră a fost zguduită când am aflat că a fost o chordomă, apoi în următoarele săptămâni am aflat că a rămas încă o tumoare extraordinară. Am urmat cu MD Anderson unde a avut o a doua intervenție chirurgicală. Dr Raza le-a scos pe toate, dar s-a răspândit în sinusul cavernos și în primul strat de dura. Nu au existat simptome și chirurgul nostru a spus că am fost norocoși că l-am prins. El a sfârșit cu Meningită din această intervenție chirurgicală din cauza unei scurgeri de lichid spinal, dar a fost ușor de rezolvat cu încă 5 zile în spital și 10 zile de antibiotice la domiciliu. El a încheiat anul cu 35 de runde de radiații cu fascicul de protoni, cu foarte puține efecte secundare.

cel mai mare sfat al meu ar fi să ascult oamenii de la Fundația Chordoma (au spus inițial că ar trebui să aștept să văd un alt medic înainte de prima operație dacă există un singur pic de suspiciune că ar putea fi o chordoma). Cereți ajutor, pentru că va veni de pretutindeni, chiar și de locuri la care nu vă așteptați. Ryan este acum un sejur la tata acasă și călătorește la Houston la fiecare trei luni pentru următorii trei ani. Cu toții am încetinit și ne-am bucurat mai mult de momente. Nu ne putem trăi viețile pentru aceste trei luni, sperând la vești bune. Noi doar face cele mai multe din fiecare zi și să încerce să facă amintiri să dureze o viață, indiferent cât de mult ar putea fi.

—povestea neobișnuită a lui Carolyn

reveniți la început

pentru oricine citește acest lucru. Nu ești singur.

Sydney, Chordoma poveste neobișnuită

aveam 15 ani când am fost diagnosticat cu un Chordom Clival și singurul meu simptom… am sforăit. Apoi am procedat la 2 intervenții chirurgicale majore într-o săptămână una de cealaltă și am primit tratament cu radiații într-o altă țară. La 15 ani, lăsându-mi toți prietenii timp de 2 luni și jumătate pentru ceva ce nu înțelegeam a fost devastator. Am trecut prin ea văzând lumea un pic mai întunecată și un pic mai luminos. Bucurați-vă de lucrurile mici, deoarece întunericul din lume poate fi foarte întunecat. Zâmbesc un pic mai mare acum pentru a răspândi binele în lume pentru că nu știi niciodată cine are nevoie de el. Zilele mele întunecate sunt, de asemenea, puțin mai întunecate din cauza asta. Doi ani mai târziu a revenit într-un ganglion limfatic în umărul meu. Apoi am primit o altă intervenție chirurgicală pentru ao elimina. Patru ani mai târziu sa întors din nou. Am aflat că crește din nou pentru că radiațiile din prima rundă mi-au deteriorat coloana vertebrală atât de mult încât s-a rupt. Am fost pat călărit pentru aproximativ 6 săptămâni în durere atât de mult încât nu am putut sta suficient de mult pentru a merge la baie. Apoi mi-am întâlnit chirurgii într-o miercuri și am fost la operație vineri, unde mi-au topit C4-ul la craniu și mi-au luat o bucată de șold pentru a o face. Mi-au spus că nu mai pot opri tumoarea pentru că am primit doza maximă de radiații pentru toată viața mea. Am trimis – o pentru testare pentru a vedea dacă există alte opțiuni pentru mine. Spre surprinderea tuturor au găsit lucruri. Acum am câteva opțiuni. Cu toate acestea, în timp ce așteptam rezultatele, am urmărit alte tratamente medicale netradiționale. Urmărirea mea de 2 luni CT nu a arătat nicio creștere de la începerea acestor tratamente netradiționale. Acum, eu nu sunt sigur ce să fac din ea. Fac tot posibilul să mă țin de momentele bune și să-mi trăiesc viața la maxim. Când am început această călătorie, am crezut că pot face operația și radiațiile și să termin. Mi-am dat seama când s-a întors prima dată că va fi o viață de monitorizare și am fost foarte deprimat mult timp. Încă mă lupt cu asta. Acesta este un diagnostic pe viață pentru mine. Sunt încă de lucru pe care trăiesc cu ea și în speranța de a ajuta unii oameni de-a lungul drum. Mi-ar fi plăcut să știu că nu sunt singur în acest diagnostic și prin toate lucrurile grele prin care a trebuit să trec. Familia mea este minunată și întotdeauna acolo când am nevoie de ele, cu toate acestea, ar fi fost frumos să știu că cineva trece prin ceva similar. La acea vreme, comunitatea chordoma nu era mare, mai ales pentru un copil de 15 ani. Deci, pentru oricine citește acest lucru. Nu ești singur.

—povestea neobișnuită a lui Sydney

înapoi la început

fii un războinic, nu un îngrijorător

Hailey, Chordoma poveste neobișnuităam fost diagnosticat cu cancer de col uterin la de șaptesprezece. Mi-a schimbat lumea pentru totdeauna. Am descoperit că acum voi fi întotdeauna un războinic, nu un îngrijorător. Am învățat să-mi iubesc sinele, să am curaj în mine și cu siguranță știu că eram mai puternic decât credeam. N-am crezut că voi petrece douăzeci și șase de zile la Spitalul de copii din Philadelphia. Având mama, tata, fratele, sora, atât de mulți alți membri ai familiei și chiar străini lângă mine în toată această călătorie. Am suferit două intervenții chirurgicale majore pe parcursul unei luni în August. Având PT, OT, și atât de mult mai mult doar pentru a recâștiga puterea mea înapoi. A trebuit chiar să învăț cum să merg din nou. Am purtat o proteză pentru gât timp de cinci luni și jumătate. Am trecut prin patruzeci și patru de doze de radiații mari și chiar dacă a fost unul dintre cele mai rele lucruri prin care am trecut, cu siguranță am ieșit o persoană mai puternică și mă rugam ca această mașină nebună să omoare acest cancer îngrozitor. Nu mai eram fata normală la școală, acum eram cunoscută ca fata cu cancer. Mi se pun întrebări în fiecare zi. Zile în care nici nu am vrut să vin la școală pentru că m-am uitat și am vorbit în fiecare clasă. Am simțit și am știut că sunt proscris. Trecerea prin asta te face o persoană mai puternică cu siguranță. Înveți să nu iei lucrurile de la sine. Copiii, adulții și chiar persoanele în vârstă nu sunt niciodată singuri, indiferent de ce. Există întotdeauna cineva cu care poți vorbi, nu simți niciodată că ești diferit. Există oameni în lume care sunt la fel ca tine, așa că nu fi îngrijorat. S-ar putea să te simți diferit, dar dacă este ceva, ești special în felul tău. Am aflat că cancerul este o situație gravă și că trebuie să găsească un remediu. Chordoma este unul dintre cele mai rare tipuri de cancer de acolo, că mai mult de jumătate din lume nici măcar nu știe despre asta. Chiar dacă acest lucru mi-a preluat viața și aș vrea să nu mi se dea niciodată, știu că există un motiv pentru toate. Totul se întâmplă cu un motiv. Cancerul va fi doar un capitol din viața mea, nu întreaga poveste. Iubește-te și rămâi puternic. Ești iubit.

—povestea neobișnuită a lui Hailey

înapoi la început

Fii propriul tău avocat

Dorothy, Chordoma poveste neobișnuită

povestea mea cu un chordomul clival (tumora pe bază de craniu) a început acum 13 ani. Am început să am migrene, despre care un neurolog mi – a spus că sunt probabil legate de hormoni – „multe femei le primesc în timpul menstruației.”Am spus nu, este ceva nou. Pastilele pe care mi le-a dat nu au funcționat. I-am cerut o scanare a creierului, iar el mi-a spus că a fost o pierdere de timp. Am spus „Este timpul meu”, așa că a ordonat testul, iar 2 săptămâni mai târziu mi-a spus că au văzut un chist mic. El a spus că probabil nu este nimic, așa că au vrut să fac un RMN cu contrast și, dacă ceva crește, ar „străluci”.”El m-a asigurat că nimic nu va străluci, deoarece chisturile apar tot timpul în aceste teste și a insistat că este doar o „risipă”.”Au mai trecut două săptămâni și mi-a cerut scuze. Am spus: „strălucește, nu-i așa?”

nu-mi venea să cred că am o tumoare în creier, ca mamă singură cu doi copii de 13 și 7 ani. Eram într-o panică, dar trebuia să fiu puternic pentru ei și să-mi păstrez slujba cu normă întreagă. M-am rugat mult și am plâns. Mi s-a spus să programez o întâlnire cu un neurochirurg. L-am ales pe Dr.Carlos David la Clinica Lahey din Burlington, mama, și am continuat cu o rezecție totală. Voia să știe cum a fost găsit, pentru că nu văzuse niciodată unul atât de mic. Mi-a explicat că de obicei se găsesc atunci când sunt de dimensiuni de baseball și interferează cu vederea și auzul. Am spus că am insistat să-mi fac testele. A spus că e un lucru bun. Am avut o rezecție transfenoidală (ceea ce înseamnă practic că tumora a fost suficient de mică încât au îndepărtat-o prin cavitatea sinusală), fără bărbierit sau altceva. Am avut radiații Gamma Knife în cazul în care orice celule au fost lăsate. A fost o perioadă dificilă și dureroasă pentru mine și copiii mei. Am avut un sprijin minunat din partea familiei și a prietenilor mei. Antrenorul de majorete al fiicei mele a fost pur și simplu cel mai bun. A luat-o și a lăsat-o acasă pentru a o ține ocupată și chiar a donat lecții de gimnastică pentru ea. Am fost cu adevărat binecuvântat. Am avut RMN-uri de urmărire de două ori pe an în primii câțiva ani, iar acum la fiecare doi-trei ani. Tocmai mi-am văzut fiica căsătorindu-se, iar fiul meu a devenit un tânăr minunat. M-am căsătorit cu un bărbat acum cinci ani, care este cel mai bun prieten al meu. Viața e bună.

ascultați întotdeauna sinele vostru interior. Dacă credeți că ceva nu este în regulă, nu luați nu pentru un răspuns, veți obține o singură viață și este viața voastră. Ai grijă de tine și fii propriul tău avocat. Viața și familia ta depind de asta. Am crezut că a fost sfârșitul, dar a fost doar începutul. Nu renunța niciodată la speranță sau credință. Dumnezeu face minuni. Dacă treceți prin asta, știți că nu sunteți singuri și nu este fără speranță. Dumnezeu să te binecuvânteze.

—povestea neobișnuită a lui Dorothy

reveniți la început

„îmi pare foarte rău”

Doug, Chordoma poveste neobișnuităam 62 de ani și am lucrat în spitale de atunci 1975, așa că am fost obișnuit să fiu în afara durerii și angoasei oamenilor. Nu am avut simptome, dar am avut o intervenție chirurgicală la stomac pe 2 August 2017. Am început să sufăr multă durere în umeri, iar chirurgul a decis să-mi facă un RMN al capului și gâtului pentru a vedea dacă există un motiv pentru durere. Nu a găsit nimic, dar radiologul a găsit „un chist.”Au programat o întâlnire cu un neurochirurg la care am mers câteva săptămâni mai târziu. Chirurgul a început să explice un set destul de elaborat de diagnostice și metode de îndepărtare, pe care le-am luat ca date non-emoționale…până la punctul în care s-a ridicat, și-a înclinat capul lateral și a spus: „Îmi pare foarte rău.”Dintr-o dată, mi-am dat seama că este real, despre mine, și nu atât de bine!

chordomul meu este încă complet conținut în interiorul clivusului în acest moment, dar radiologul a spus că marginea a fost erodată. Deci, după o mulțime de cercetări, videoclipuri YouTube, mărturii, oa doua opinie de la OHSU Din Portland și căutarea protonului therapy…my soția și cu mine am decis că vom aștepta trei luni și vom avea un set de RMN-uri de urmărire, în speranța că starea actuală ar fi putut fi așa de 20 de ani sau mai mult! Aceasta fiind posibilitatea, sperăm să monitorizăm doar dimensiunea sa, având RMN-uri la fiecare șase luni sau, eventual, având terapie cu protoni (dacă asigurarea noastră va plăti) pentru a o micșora. Dacă lucrurile se dovedesc diferit, este posibil să avem nevoie de operație (nu de un fan). Frumoasa mea soție are nevoie de mine ca să putem lucra împreună pentru Domnul în pensionarea noastră. Sperăm să mergem în multe călătorii de misiune ajutând oamenii. Deci, vreau să fac cel mai bun lucru pentru noi. Mulțumesc celor care vă împărtășesc poveștile. Nu aici vreau să fiu, dar cred că Dumnezeu vrea să-mi dea o provocare bună! Sper să mă descurc!

—povestea neobișnuită a lui Doug

reveniți la început

chordoma Clivală

am fost diagnosticat cu chordoma clivusului în decembrie 2016. Am avut tumoarea timp de cel puțin nouă ani și nu am avut niciodată simptome. Am început să primesc o durere de cap ciudat și în cele din urmă a avut o scanare CAT făcut în cazul în care radiologul a crezut că a fost un chist. Mi-au recomandat să văd un neurochirurg. Neurochirurgul m-a trimis pentru un RMN și a dezvăluit tumora. În timp ce încerca să absoarbă vestea proastă, soția mea și cu mine am fost într-o misiune pentru a găsi echipa potrivită pentru a face față acestui lucru. Am ajuns să găsim Fundația Chordoma și am fost foarte încântați să aflăm că nu suntem singuri. După cercetare, am decis Centrul Medical al Universității din Michigan, în Ann Arbor, MI. Echipa de Medici a avut o mulțime de experiență cu chordomas. A avut operația pe 12 aprilie 2017. Ei au reușit să elimine 99% din tumoare. Toți au fost grozavi. Voi începe radiația protonică luna aceasta. Am avut norocul să găsesc această fundație care m-a îndrumat către medicii potriviți. Nu am efecte secundare pe termen lung de la operație. Dumnezeu Să Vă Binecuvânteze.

—povestea neobișnuită a lui Jeff

reveniți la început

rămânând pozitiv în timp ce se ocupă de recurențe

povestea mea de chordomă a început în 2000 când am simțit o durere partea de jos a spatelui meu în timp ce stau. Durerea mea s-a agravat treptat pe parcursul a patru săptămâni, așa că am decis să-mi văd medicul. Medicul meu nu a putut determina cauza durerii și a prescris Ibuprofen. Am petrecut următorii câțiva ani căutând ajutor de la diferiți profesioniști din domeniul medical – fizioterapeuți, chiropracticieni și acupuncturiști – care nu au putut să-mi rezolve durerea.

au trecut cinci ani, iar fiica mea, Gemma, mi-a sugerat să mă întorc la medicul meu și să cer investigații suplimentare despre ceea ce mi-ar putea provoca atâta durere. În cele din urmă, în August 2005, medicul meu mi-a aranjat un RMN la Spitalul Warrington.

la două săptămâni după RMN, soția mea, Gill, și cu mine ne-am întors la Warrington pentru rezultatele mele: aveam o minge de materie de mărimea unei portocale atașată la coccis. Am fost apoi trimis la Spitalul ortopedic regal pentru teste suplimentare și o biopsie. Următoarele două săptămâni petrecute în așteptarea rezultatelor s-au simțit ca cele mai lungi din viața noastră.

în urma scanărilor, l-am întâlnit pe profesorul Grimer, care urma să devină chirurgul meu. Dl Grimer mi-a explicat că am avut o formă rară de cancer numită cordom, iar modul de a-l trata a fost să-l îndepărtez chirurgical. Tumoarea era foarte aproape de intestinul meu și ar trebui să am o pungă de colostomie care ar putea fi inversată la un moment dat în viitorul apropiat dacă totul ar merge bine. El ne-a spus că am fost să se supună unei operații majore, care ar dura aproximativ 10 ore pentru a efectua și duce la o rană foarte mare rulează în spatele meu. Aș fi stat în spital aproximativ trei săptămâni și ar trebui să învăț să merg din nou.

m-am trezit din operația mea pe 4 ianuarie 2006, pentru a-i vedea pe Gill și pe cele două fiice ale mele, Gemma și Gina. A fost un moment emoționant pentru noi toți. Săptămâna următoare a fost petrecută în pat până când am fost suficient de bine pentru a învăța să merg din nou. La douăsprezece zile după ce am ajuns în spital, mi s-a permis să mă întorc acasă. În prima mea lună acasă, mi-am schimbat pansamentul pentru răni și mi-am reambalat în fiecare zi acasă. Între timp, mă obișnuiam cu geanta mea de colostomie și începeam să ies afară pentru perioade scurte de timp. În cele din urmă, după aproximativ șase săptămâni, am început să merg din nou cu bicicleta și să petrec treptat timp la serviciu. Am fost hotărât să rămân pozitiv pe tot parcursul călătoriei mele, în ciuda mai multor eșecuri de-a lungul drumului.

în aprilie 2008, s-a descoperit că tumoarea mea a recidivat. A fost dimensiunea miniaturii mele și a fost decis de echipa mea medicală chirurgul meu va încerca să o elimine în timpul unei scanări CAT. Când m-am trezit din anestezie, mi s-a spus că operația nu a avut succes și că vor încerca din nou peste o lună, când tumoarea a crescut puțin. În mai 2008, am avut a doua tumoare îndepărtată cu succes.

am avut o altă recurență în iunie 2011 și o intervenție chirurgicală de succes pentru a o elimina în iulie 2012, moment în care s-a decis că sunt un bun candidat pentru terapia cu fascicul de protoni. Proton beam nu a fost (și nu este în prezent) disponibil în Marea Britanie, dar Sistemul Național de sănătate a aprobat finanțarea pentru tratamentul meu care urmează să fie efectuat pe parcursul a trei luni în Florida.

de atunci am avut scanări clare, iar profesorul Grimer m-a făcut să mă simt fantastic la consultația mea din octombrie 2015 spunând: „Gary, dacă a existat vreodată vreo dovadă că cordomele pot fi vindecate, tu ești dovada vie.”Astăzi rămân fără simptome.

de-a lungul acestei călătorii, am rămas întotdeauna absolut pozitiv că voi învinge acest cancer. Sunt veșnic recunoscător soției mele care a împărtășit toată această călătorie cu mine și a fost întotdeauna alături de mine în timpul tratamentelor, consultațiilor și scanărilor mele. Nu-i pot mulțumi îndeajuns. De asemenea, sunt recunoscător pentru dragostea și sprijinul celor două fiice ale mele (Gemma și Gina) și nepoții (Liam, Leah, Lexie și Lacey). Acum mă privesc ca pe un supraviețuitor al cancerului și aș dori să împărtășesc această poveste cu alte persoane diagnosticate cu cordom – sunt dovada vie că poate fi învinsă. Sper că acest lucru încurajează oamenii să rămână pozitivi pe tot parcursul călătoriei. Pentru viitor.

—povestea neobișnuită a lui Gary

reveniți la început

sprijinul colectiv al acestui grup a fost o linie de salvare prin unele dintre cele mai întunecate zile ale mele

Allison, Chordoma poveste neobișnuităvineri după-amiază, în toamna anului 2011, în drum spre prânz cu soțul meu Sean, am făcut o oprire rapidă pentru a ridica o copie a unui RMN luat cu un an înainte pentru creșterea și schimbarea migrenelor. Sean a așteptat în mașină în timp ce eu am fugit să iau înregistrările. În plus față de CD, plicul a inclus raportul radiologului pe care l-am scos pentru a citi…doar din curiozitate, deoarece neurologul meu mi-a spus, la urma urmei, cu multe luni înainte că scanarea mea a fost bine. Raportul a fost scurt, doar câteva rânduri. Acesta a declarat că am avut o leziune în baza craniului meu, în ceva numit clivus. Diagnosticul diferențial – o listă scurtă a celor mai probabile diagnostice – a enumerat chordomul clival în partea de sus.

pe parcursul acelui weekend, am aflat că acest tip de tumoare nu era doar neobișnuit, ci extrem de rar, apărând la doar unul dintr-un milion de oameni. În timp ce radiologul care a vizionat filmul meu a identificat corect tumora, neurologul meu tratant nu a reușit să o vadă și să mă informeze. Am aflat că mulți pacienți se confruntă în mod similar cu întârzieri în diagnosticare, iar chordoamele sunt adesea confundate cu alte tipuri de tumori.

informațiile au fost greu de găsit și puținul pe care l-am putut aduna nu a fost promițător. Tratamentele suna îngrozitor și prognosticul sumbru. Impactul compus de a fi diagnosticat nu numai cu o boală care pune viața în pericol, dar una care este atât de foarte rar este dificil de pus în cuvinte. Chiar și printre neurochirurgi de top, puțini văd mai mult decât o mână de cazuri de cordom în întreaga lor carieră. Nimeni nu avea de gând să aibă povești despre membri ai familiei, prieteni sau colegi care au trecut prin asta înainte. Eram singur și mergeam pe o cale complet necunoscută. Cu toate acestea, acest lucru se va schimba în curând.

una dintre căutările mele foarte timpurii m-a condus la Fundația Chordoma și la o comunitate puternică și informată de supraviețuitori. În câteva zile, am fost în contact cu alți pacienți și am adunat informații care pur și simplu nu erau disponibile în altă parte. Cel mai important, am ajuns să înțeleg cât de critică ar fi prima mea intervenție chirurgicală și să nu mă grăbesc să intru în tratament. Din fericire, chordoamele sunt de obicei în creștere lentă. Am fost scanat din nou în câteva zile și, din fericire, tumora nu s-a schimbat de-a lungul anului de când a apărut la primul RMN. Migrenele nu aveau legătură, aceasta a fost o constatare accidentală. Sprijinul colectiv al acestui grup a fost literalmente o linie de viață prin unele dintre cele mai întunecate zile ale mele. Nu numai că am reușit să merg mai departe, dar acum aveam un plan.următoarele câteva luni au fost petrecute consultând neurochirurgi de top și oncologi care au avut experiență în tratarea cordomului. Am acoperit toate bazele, am primit răspunsuri la lista mea tot mai mare de întrebări și cu încurajarea familiei și a prietenilor (mulți dintre ei acum virtuali) am luat decizia.

tumora mea a fost rezecată în martie 2012 de către o echipă foarte experimentată de medici din Pittsburgh. Neurochirurgul meu a operat peste 100 de cordoame. Mi-am revenit repede, dar au fost câteva denivelări pe drum. Trebuiau luate decizii cu privire la radiații, au apărut complicații neprevăzute, planurile de tratament s-au schimbat la ora 11 și am necesitat oa doua intervenție chirurgicală pentru a avea un șunt plasat. Recunoștința mea față de echipa medicală fenomenală care continuă să mă treacă prin asta cu un prognostic promițător este de nedescris.

timp de mai multe luni, am făcut o mulțime de iluzii, nu doresc să se confrunte cu orice de ea. Poziția în chirurgia creierului nu a fost ușoară și trăirea cu o boală care poartă o rată de recurență atât de mare s-a simțit, în unele zile, mai mult decât pot suporta. Nu sunt deosebit de curajos sau curajos, dar ei spun că curajul nu este absența fricii, ci face ceea ce este necesar în ciuda fricii. În cuvintele lui Robert Frost,”cea mai bună cale de ieșire este întotdeauna prin”. Aceste cuvinte m-au ajutat să găsesc curajul necesar pentru a face față lucrurilor grele care vin cu o boală ca aceasta. Îmi amintesc de ele la fiecare 6 luni când mă îmbarc într-un alt zbor spre Pittsburgh, când trec prin ușile spitalului cu cel mai rău fel de greață, când mă întind pe masă și alunec încet în tubul RMN și în acele momente nesfârșite de așteptare a rezultatelor. Anxietatea mea scade și curge, dar datorită fundației Chordoma, cercetarea se accelerează și, cu noi descoperiri interesante, există o speranță reală pentru tratamentele necesare cu disperare.pe măsură ce mă apropii de 11 noiembrie anul acesta, la 3 ani de la acea zi în care am citit pentru prima dată cuvintele clival chordoma, mă gândesc la călătoria mea continuă și la modul în care perspectiva cuiva se modifică în timp. În primele zile, eram sigur că nu voi mai fi niciodată la fel. Am experimentat o durere profundă pentru „vechiul eu” și „vechea mea viață”.”Și în timp ce este adevărat că eu nu sunt la fel și viața este diferită acum, eu sunt încă eu și viața continuă să dețină multă fericire, râsete, bucurie & posibilitate. Cu siguranță nu aș fi ales această călătorie și nu sunt o fată „argintie”, dar este greu să negi intensitatea și frumusețea unică a vieții care vine cu o înțelegere reală a cât de trecătoare este totul.

—povestea neobișnuită a lui Allison

reveniți la început

această provocare m-a ajutat să devin și mai mult din cine aș putea fi

Heather, chordoma poveste mai puțin frecventenumele meu este heather și eu sunt un supraviețuitor chordoma. Niciodată nu m-am gândit că, cu puțin peste un an în urmă, voi începe călătoria mea de războinic împotriva cancerului. În octombrie 2012, m-am trezit cu dureri severe în partea inferioară a spatelui și în glute. Aceste episoade au necesitat analgezice pentru a trece și, de obicei, câteva zile pentru a se recupera. În sfârșit m-am dus să-mi văd doctorul. El a crezut că ar putea fi durere piriformis și ma trimis să văd un chirurg ortoped. Și medicul ortoped s-a întrebat dacă aceasta este doar o durere musculară pentru care am nevoie de terapie fizică. Următorul pas în călătoria mea ar fi punctul de cotitură pentru descoperirea cancerului. O boală fără legătură ma făcut să ajung în ER cu un blocaj intestinal mic. Doctorii mi-au făcut o tomografie pe abdomen și pelvis. Blocajul a fost eliminat în 24 de ore, dar la scurt timp după șederea mea în spital, medicul care mă îngrijea mi-a cerut să vin în biroul său. Găsise ceva, mi-au cerut să fac un RMN. Eram îngrozit, dar știam că trebuie să aflu ce se întâmplă. Pentru mine, credința a fost o parte integrantă a menținerii calmului, deoarece am făcut multe, vreau să spun multe, de așteptare.

îmi amintesc sentimentul suprarealist de a vizita biroul oncologului meu prima dată. Înconjurat de frumusețea Seattle, această clădire a fost umplut cu oameni cu în propria lor poveste de cancer. Îmi amintesc chiar că trupa spitalului mi-a fost pusă pe braț. M-am simțit marcat și m-am simțit amenințător. Când ne-am așezat în cele din urmă cu oncologul meu, el a spus că rezultatele RMN indică un cancer numit Cordom. Habar n-aveam ce era cu adevărat. Am făcut unele cercetate, dar a decis să ia ceea ce am învățat un pas la un moment dat. Apoi, am fost trimis pentru o biopsie pentru a obține un diagnostic mai definitiv. Săptămâna așteptării părea o eternitate. M-am gândit la această călătorie și m-am rugat mult și am vorbit mult și am încercat să procesez potențialul diagnostic care ar putea schimba lumea mea. Ce voi deveni după asta? M-am gândit chiar că s-ar putea să mă pregătesc să duc o bătălie care ar fi și sfârșitul meu în această lume. Ziua a sosit în cele din urmă și am așteptat, nervos, dar cu o pace ciudată, să auzim ce este acest lucru care creștea în corpul meu. Răspunsul a venit. „Heather, ai Chordoma.”Am spus foarte calm,” OK, ce facem?”Medicul meu m-a informat că voi avea nevoie de o intervenție chirurgicală pentru a-mi îndepărta partea coloanei vertebrale care a fost invadată de acest vizitator nedorit. „Ce înseamnă asta, ce se va întâmpla cu corpul meu, Cum voi fi când se va face?”Întrebările mi s-au învârtit în cap și am petrecut mult timp scriindu-mi întrebările și le-am întrebat și am notat răspunsurile. Eram hotărât să fiu cât mai pregătit posibil. În timp ce mă pregăteam pentru operație, m-am gândit la cine vreau să fiu în timpul acestei lupte. Am vrut să strălucesc indiferent de ce și să rămân adevărat pentru mine și că credința, puterea și curajul mă vor purta!

una dintre cele mai dureroase părți ale acestei bătălii a fost împărtășirea acestui diagnostic cu familia și prietenii mei. Acest lucru s-a dovedit a fi ceea ce m-ar ajuta să fiu curajos. Soțul și fiul meu au fost principalul meu sistem de sprijin aici, iar fiica mea, care locuiește într-un alt stat, nu a putut fi aici, ci a trimis dragostea și sprijinul de care aveam nevoie. Prietenii și familia mi-au creat o pagină de Facebook unde îmi trimiteau mesaje de dragoste și sprijin. Mesajele mi-au dat curaj și m-au ajutat să rămân eu, nu doar o femeie care are cancer. Nu am vrut să fiu etichetat sau să țin diagnosticul de cancer prea aproape. Ar fi ceva ce mi-ar veni prin și nu stau în.

a venit ziua operației și am simțit mai multă pace ca niciodată și am fost gata să fac față acestei provocări. Am fost foarte binecuvântat să-l am pe soțul meu să rămână alături de mine prin toate acestea. Fiul meu adolescent curajos a ținut pe frontul de acasă și a avut grijă de câinii noștri în timp ce eram în spital. Prietena mea cea mai bună a venit să stea cu mine și în spital și m-a ajutat să-mi păstrez simțul umorului când am aflat ce a făcut această operație corpului meu. Medicii erau încrezători că operația a realizat ceea ce sperau – margini curate și nici o dovadă de cancer! O parte din sacrum meu a fost plecat – S3 până la coccisul meu. M-am trezit din acea operație încântat că totul părea să funcționeze și să se miște bine!

am descoperit că am fost capabil să râd, să cred în continuare că aș putea învinge acest cancer și să ies un sine mai bun și mai adevărat. A durat 4 luni pentru ca rana mea chirurgicală să se vindece, dar în tot acest timp am știut că pot și voi trece prin asta. Începând cu sfârșitul lunii ianuarie, am început 32 de tratamente de radiații IMRT. Am câștigat forță chiar și mergând de la mașină până la programarea mea. Am venit să-mi iubesc echipa care m-a ajutat prin această parte a experienței mele de cancer. Râsul, zâmbetele și multă blândețe m-au făcut să merg mai departe. Am descoperit că o parte invincibilă din mine mă poate ajuta să rămân fidel cu mine și această provocare m-a ajutat să devin și mai mult din cine aș putea fi. Sunetul clopotului la sfârșitul tratamentului cu radiații părea să mă elibereze înapoi la viață. Am devenit mai puternică și mai hotărâtă să iau fiecare zi pe măsură ce vine și să bat acest cancer. Dacă o pot face, oricine este vizitat de acest cancer o poate face!

—povestea neobișnuită a lui Heather

reveniți la început

având o perspectivă minunată asupra vieții și ținându-vă ocupat este 3/4 din luptă

Scott și nepoata, Chordoma poveste neobișnuităcălătoria mea cu chordoma a început pe 29 octombrie 2004. Medicii din statul meu îmi dau o șansă de supraviețuire de 50/50. Doctorul de la Memorial Sloan Kettering mi-a dat un 80/20. Nu brainer acolo, așa că pe 29 decembrie 2004, am avut un 11.O intervenție chirurgicală de 5 ore și au îndepărtat o vertebră pe care tumoarea a crescut și a pus-o într-una artificială. Am 2 tije de titan cu o cruce peste care mă ține împreună. Apoi am avut 35 de tratamente de radiații. Mi-a luat un an să mă recuperez. A revenit din nou în 2011, când am avut o altă operație mică și un mic plasture de radiații. Aceasta a fost o plimbare în parc în comparație cu prima operație. În 2013 am avut o tumoare de cordom care a început să crească de partea mea. Au scos-o și au pus o plasă de sârmă. Acum, în 2014, am încă 3 pete mici în spate, așa că se pregătesc să facă radiații asupra mea în acea zonă. Este atât de aproape de coloana vertebrală și de nervi încât trebuie să fie foarte atenți să nu le deterioreze cu radiațiile.

am fost un lucrător de lemn de comerț și a trebuit să renunțe la acea parte din cauza unei limite de greutate de 30 lbs pentru tot restul vieții mele. Cu toate acestea, încă mai pot face lucruri mici și ușoare cu lemnul și posibilitatea de a face acest lucru mi-a dat o mare bucurie. Cred că a avea o perspectivă minunată asupra vieții și a te menține ocupat este 3/4 din luptă. Având doctori minunați și crezând într-o putere mult mai mare prin Dumnezeu și o mulțime de rugăciuni pentru a ne trece prin această încercare în viața noastră. Acum am o nepoată și asta mă face să vreau să lupt mai mult, ca să pot fi aici pentru ea pe măsură ce crește.

—povestea neobișnuită a lui Scott

reveniți la început

ne apropiem de un leac

Joel, Chordoma poveste neobișnuităa fost un drum lung spre recuperare după ce am fost diagnosticat cu chordoma în 2009. După o intervenție chirurgicală pentru a elimina o tumoare clivală mare, am petrecut patru săptămâni în UCI, am fost supus unui tratament cu radiații și m-am luptat cu efecte secundare care au durat mult după ce am părăsit spitalul. După ce am beneficiat de chirurgi de clasă mondială și de un specialist superb în radiații, am început să mă gândesc la ce aș putea face pentru a ajuta comunitatea chordoma mai largă.

după întâlnirea cu fondatorii Fundației Chordoma și aflând mai multe despre modelul lor de avansare a cercetării și progresul pe care îl făceau, mi-am dat seama că această mică organizație va avea un impact excepțional de mare. Soția mea, Shari, și cu mine am început să oferim sprijin financiar regulat fundației și, în 2011, m-am alăturat consiliului de administrație.mai multe lucruri m – au impresionat în mod deosebit în legătură cu Fundația-cercetarea incredibilă pe care a sponsorizat-o și a promovat-o; aplicabilitatea acestei cercetări la forme mai comune de cancer; modul în care Fundația a devenit un model pentru alte boli rare și orfane; și modul în care Fundația își mărește angajamentul față de educație și mobilizare pentru a se asigura că fiecare pacient are informațiile și capacitatea de a lua cea mai bună decizie de tratament.sunt încântat să știu că Fundația Chordoma a făcut pași remarcabili spre noi tratamente care vor însemna rezultate mai bune pentru toți cei afectați de această boală rară. Facem progrese mari și, împreună, ne apropiem de un leac.

—povestea neobișnuită a lui Joel

reveniți la început

suntem hotărâți să învingem acest cancer

Ieremia și Sarah, Chordoma poveste neobișnuităpe 19 decembrie 2013 am început să am complicații de sănătate care au inclus vedere dublă severă, amețeli și greață. În cursul săptămânii viitoare, Sarah (soția mea) și cu mine am făcut vizite la diferiți medici și specialiști. Mi s-a explicat că sufăr de paralizia nervului 6, ceea ce înseamnă că ceva afectează nervul care controlează mișcarea ochiului drept. Am fost programat pentru un RMN pe 26 decembrie. A doua zi, am primit un telefon care ne-ar schimba imediat viața. Mi s-a spus că am o tumoare mare în cap apăsând pe nervul din spatele ochiului drept. Medicul a programat apoi o întâlnire cu un neurochirurg o săptămână mai târziu. Pe 3 ianuarie, m-am întâlnit cu neurochirurgul și vestea pe care a dat-o a fost ceea ce ne temeam cel mai mult. El a explicat că tumoarea mea nu era benignă, ci, de fapt, canceroasă. Se numește o tumoare chordoma, situată la baza craniului meu. Tumoarea de 2 inci este poziționată între ambele artere carotide, sub glanda pituitară și în fața trunchiului cerebral, astfel încât operația și radiațiile sunt foarte riscante datorită tuturor structurilor majore care sunt situate în jurul tumorii. În săptămâna următoare, Sarah și cu mine am făcut tot ce am putut pentru a găsi cel mai bun medic/chirurgi din țară pentru a elimina cât mai mult din tumoare. Sperăm că va avea loc o rezecție totală și apoi radioterapia cu fascicul de protoni. Avem zilele noastre bune și zilele noastre rele. Uneori ne întrebăm de ce ni s-ar întâmpla asta. Dar avem credința că Dumnezeu ne va vedea prin asta. Avem credință în planul perfect al lui Dumnezeu și că el ne va da puterea de care avem nevoie în timpul acestei călătorii a noastră. Suntem hotărâți să învingem acest cancer prin credința noastră în Dumnezeu, dieta noastră și condiția fizică personală. Suntem atât de norocoși și binecuvântați să avem sprijin și dragoste uimitoare de la prieteni și familie din Statele Unite și din întreaga lume. Sunt foarte recunoscătoare și binecuvântată pentru o soție care are o putere și o speranță uimitoare. N-aș putea lupta fără ea. Suntem hotărâți să învingem asta și vom învinge asta!

—povestea neobișnuită a lui Ieremia

reveniți la început

dacă rămâi pozitiv prin lupta ta, vei fi o inspirație pentru toți ceilalți!

Jessica, Chordoma poveste neobișnuităam fost diagnosticat în iunie 2009 la vârsta de 26 de ani! M-am plâns de peste zece ani de dureri de spate Extrem de rele. Mi-au spus că a fost pentru că am fost supraponderal. În cele din urmă, în martie 2009, am găsit un medic care să facă un RMN și nu doar să-mi dea niște pastile. Până în aprilie aveam o intervenție chirurgicală la spate, deoarece credeau că am un disc suflat. Când un doctor uimitor a intrat și a făcut o intervenție chirurgicală, s-a întors și a spus în cei 40 de ani de practică că nu l-a văzut niciodată pe gunk așa! L-au trimis la laborator și în iunie am primit apelul că am chordoma. Mi-au spus că nu pot face nimic și nici leacuri, așa că du-te acasă și trăiește fiecare zi ca și cum ar fi ultima mea. Ei bine, fiind o mamă singură a unui copil de 5 ani, care pur și simplu nu a fost acceptabil! În septembrie 2010, după mult sânge, sudoare și lacrimi, am aflat despre un tratament numit radiații cu fascicul de protoni la Universitatea Loma Linda. În ianuarie 2011, după ce am luptat cu companiile de asigurări, am primit în sfârșit o întâlnire. În februarie am fost văzut un alt chirurg pentru a vedea dacă acestea ar putea elimina mai mult de cancer. Până în martie aveam o altă operație și în mai am început radiația cu fascicul de protoni. Au fost 40 de sesiuni, 5 sesiuni pe săptămână. Asta însemna să strâng bani, să mă mut într-un oraș mare timp de 3 luni, să-mi las fiica cu părinții și să trec prin ea singură! Din fericire, mi-am făcut o mulțime de prieteni La Loma Linda care aveau tratament cu protoni pentru cancerul de prostată. Nu era același cancer, dar știau prin ce trec. Acum sunt stabil. Cancerul este încă acolo, dar nu s-a răspândit slavă Domnului! Încearcă să-ți amintești dacă ești jos toată lumea din jurul tău va fi jos, așa că dacă rămâi pozitiv prin lupta ta, vei fi o inspirație pentru toți ceilalți!

—povestea neobișnuită a Jessicăi

reveniți la început

sunt atât de încântat de posibilitățile de tratament viitor

Adolf, Chordoma poveste neobișnuităîn 1998, am dezvoltat vedere dublă în timp ce vizita cu familia soției mele în Mississippi. Mai multe RMN-uri mai târziu, operația a fost programată pentru a elimina ceea ce se credea a fi un adenom hipofizar. Dr. Mark Krautheim a descoperit că acesta nu era un adenom hipofizar și a oprit operația pentru a aștepta rezultatele patologiei. S-a dovedit a fi un chordom clival. Am programat o procedură minim invazivă cu Dr. Hae Dong Jho și am urmat acest lucru cu Gamma Knife cu Dr.Dale Lunsford și tumora a rămas stabilă timp de 5 ani. La 7 ani după diagnostic, am avut o altă procedură minim invazivă pentru a reduce dimensiunea tumorii. De-a lungul anilor, am avut mai multe proceduri, unele complicații, dar, în general, am reușit să continui instruirea la schi, pescuitul, vânătoarea și să mă bucur de viață.

în 2010, abilitățile mele fizice au fost compromise după sângerarea craniană. Am dezvoltat hidrocefalie și dismetrie. Acum sunt 15 ani de la diagnosticul meu. Anul trecut, am avut prima craniotomie deschisă și am urmat-o cu terapia cu protoni. În August 2013, am intrat într-un studiu clinic pentru proteina brachyury la NIH. Tumoarea mea este stabilă de peste un an.

am deficiențe fizice, dar cu un ajutor minor, pot avea grijă de nevoile mele de bază. Am simțul umorului și mă bucur de oameni. Dansul meu a încetinit puțin, dar încă îmi place muzica și câțiva pași lenți. Soția mea și cu mine călătorim mult … de obicei adăugăm zile la călătoriile medicale. A fost minunat să participăm la nunți de familie, să ne bucurăm de nepoatele și nepoții noștri și să vizităm cu prietenii din toată SUA credința noastră este puternică, medicii noștri ne-au ajutat pe parcursul acestei călătorii, iar căsătoria noastră de 33 de ani ne susține în momentele dificile. Dr. Jho mi-a spus că nimeni nu știe cât timp avem, dar avem alegeri despre cum trăim ce timp avem. Știu că voi continua să lupt pentru a trăi și sunt atât de încântat de noile cercetări și posibilități de tratament viitor. În timp ce diagnosticul de cordom este înfricoșător, există speranță pentru un viitor și unul bun la asta.

—povestea neobișnuită a lui Adolf

reveniți la început

am câștigat un sentiment extraordinar de sine

Lindsay și fiica ei, Chordoma poveste neobișnuităca majoritatea femeilor singure, tinere care trăiesc în un oraș mare pe cont propriu, nu am putut prevedea nimic care să amenințe viitorul luminos din fața mea. Dar viața mea sa întors cu susul în jos într-o dimineață când m-am trezit la o viziune neclară. Într-o oră, simptomele au progresat la o durere de cap severă și greață și un scurt episod de amorțeală în mâna stângă. Instrucțiunile de la cabinetul medicului meu au fost simple: Vino aici acum. Nu-ți conduce mașina. Doctorul meu a efectuat teste neurologice standard în biroul ei, dar nu a găsit nimic suspect. Ea a spus că rareori a ordonat RMN-uri, dar a vrut să am testul pentru a pune propriul creier la usurinta. Câteva zile mai târziu, am primit un telefon la serviciu la care nu mă așteptam niciodată: „este un lucru bun că am făcut RMN-ul până la urmă. Ai o masă în creier și trebuie să iasă.”

a doua zi, un neurochirurg local a explicat că tumoarea se afla pe un os de la baza craniului meu numit clivus, măsurând 3x3x3 cm. Încă uluit, am văzut trei neurochirurgi suplimentari de la instituții medicale de top, care au sugerat abordări diferite, cu prognoze diferite. Fără consens, mi-am dat seama că depinde de mine, un laic, să iau o decizie medicală care să-mi afecteze restul vieții. Cercetările m-au condus la un expert care era încrezător că aveam o cordomă, o tumoare rară, cu creștere lentă, care cuprinde doar 0,2% din toate tumorile cerebrale, mai puțin de 200 de persoane pe an. Mi-a spus că tratamentul meu, care implică intervenții chirurgicale și radiații, va consuma anul următor al vieții mele. Înarmat cu aceste informații, mi – am reorientat căutarea și am căutat o a cincea și ultima opinie cu o echipă strălucitoare și plină de compasiune de chirurgi-Dr.Chandranath Sen și Peter Costantino.

mi-a luat o cantitate imensă de putere pentru a programa operația și chiar mai mult pentru a merge prin ușile spitalului. După ce m-am trezit din operația de nouă ore, mi-am mișcat degetele și degetele de la picioare. Da! Sunt bine! Dar, din păcate, doar jumătate din tumoare a fost îndepărtată și ar trebui să mă întorc șase săptămâni mai târziu pentru o altă intervenție chirurgicală de aceeași magnitudine. Am fost devastat că a trebuit să o fac din nou și aproape că am renunțat. Mersul pe jos în același spital pentru a doua oară a fost cel mai rău fel de D-Vu Vu l-am experimentat vreodată. Dar de data aceasta m-am trezit la vești bune: au scos întreaga tumoare! Mi-am urmat operația cu radiații cu fascicul de protoni la Spitalul General din Massachusetts, care la acea vreme era unul dintre singurele două centre din țară care ofereau tratamentul specializat. Am fost umilit de ceilalți pacienți pe care i-am văzut în cele două luni, unii care erau pe drumul spre recuperare ca mine și mulți alții, care erau încă la începutul călătoriei lor. Tratamentul meu a culminat cu un zbor spre casă din Boston pe 18 mai 2004, Exact la o zi de un an de la acea singură zi în care am avut simptome. Ca efect secundar al operației, mi-am pierdut definitiv simțul mirosului; dar am câștigat un sentiment extraordinar de sine. Ani mai târziu m-am căsătorit cu dragostea vieții mele și am născut o fetiță sănătoasă și frumoasă.

—povestea neobișnuită a lui Lindsay

reveniți la început

am reușit să întâlnim această situație cap…și să o învingem.

Tata a fost diagnosticat în iulie 2012, când un RMN a identificat o tumoare pe L1 – L2. Am ajuns la Fundația Chordoma prin Facebook În căutare de sfaturi despre cum să procedăm. Fundația a răspuns foarte repede cu numărul dvs. de telefon. În timpul conversației noastre telefonice, CF a fost în măsură să-mi ofere o îndrumare semnificativă și acționabilă. Unele dintre acestea au inclus importanța de a vedea un medic cu experiență specifică în tratarea cordomului, cum ar fi chirurgii de la Johns Hopkins. Fundația ne-a sfătuit, de asemenea, să căutăm opinii multiple cu privire la planurile de tratament și să nu mergem neapărat cu primul chirurg pe care l-am întâlnit.împreună, cei doi chirurgi, un radiolog și o echipă de alți medici au conceput un plan pentru radiații precise (cyber knife) urmat de operații spate-în-spate în septembrie 2012. În timpul primei intervenții chirurgicale, care a durat aproximativ 11 ore, au pus două tije de titan prin opt vertebre. În a doua zi, chirurgii au îndepărtat tumora și două vertebre afectate și au instalat o cușcă de plasă pentru a fuziona secțiunile rămase ale coloanei vertebrale. Această a doua operație a durat aproximativ șase ore. Tata a rămas în unitatea post-chirurgicală câteva zile, apoi s-a recuperat în aripa de reabilitare timp de aproximativ două săptămâni. Șederea sa totală la spital a fost de numai trei săptămâni.

operațiunile au fost considerate de succes la eliminarea tuturor semnelor de cancer și minimizarea daunelor colaterale. Tata mergea cu grijă pe cont propriu când a părăsit Hopkins. De Ziua Recunostintei, el a fost destul de mobil și merge în sus pe scări. De Crăciun, el a fost din nou la gătit ca de obicei și a găzduit familia noastră pentru cina de Crăciun! Astăzi, la 10 luni după operație, are încă amorțeală în cvadriceps, unele umflături la nivelul picioarelor/gleznelor inferioare și rigiditate la spate. Dar el rămâne în controlul tuturor funcțiilor corporale și se întoarce la sinele său optimist, sarcastic. De fapt, cred că a rămas optimist și sarcastic tot timpul.

deși nu suntem siguri dacă tata va putea juca din nou tenis, cu siguranță poate conduce o mașină, poate zbura pește, poate găti mese delicioase, se poate bucura de un microbrew bun și își poate învăța nepoatele să schițeze desene frumoase. Suntem binecuvântați de rezultatele operațiilor și reabilitării sale și sunt atât de recunoscător pentru îndrumarea și sprijinul pe care CF mi l-a oferit vara trecută. Datorită încurajării Fundației, am reușit să întâmpinăm această situație înfricoșătoare și intimidantă … și să o învingem.

—povestea neobișnuită a lui Stephanie

înapoi la început

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *